Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Wczoraj pisał rodzic-Albert, dzisiaj pisze lekarz-.p.doktor Jolanta Ganowicz o metabolizmie osób z ZD

grudzień 15, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Trochę o metabolizmie, czyli credo p.doktor Jolanty Ganowicz w leczeniu dzieci z ZD w odpowiedzi na artykuł Alberta.
 
PONIŻSZY TEKST PROSZĘ TRAKTOWAĆ JAKO DOŚWIADCZENIE KLINICZNE Z PONAD ½ TYS. DZIECI Z Z.D., NA PRZEŁOMIE, PONAD 10 LAT PRACY, A NIE DOŚWIADCZENIE NAUKOWE

Szczepionki, jeszcze jeden głos

Mam nadzieję, ze większość z Was już przeczytała list p.prof.prof.dr Marii Doroty Majewskiej.
http://www.zespoldowna.info/szczepionki-o-czym-powinnismy-wiedziec-list-p-prof-dr-marii-doroty-majewskiej/
Mam przyjemność dołączyć do jej zdania autora tego artykułu z Wysokich Obcasów. Przeczytajcie uważnie i podzielcie się swoimi uwagami.
Antyszczepionkowcy
Piotr Płatek

Nie eksperymentuję na swoich dzieciach, bo sprawdziłam na sobie, że bez szczepienia można dobrze
żyć. 
Zaczęło się od przypadkowej rozmowy. Znajoma powiedziała, że nie […]

Frida – prosty, skuteczny…niczym w reklamie

Jak pierwszy raz zobaczyłem Fridę, myślałem sobie, że żona ze mnie żartuje. Dzisiaj po ponad roku używania powiem tak i nie jest to kryptoreklama produktu:
WSZYSCY RODZICE DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA powinni ją MIEĆ!!!
Dlaczego? Bo nieodsysanie kataru ZALEGAJĄCEGO jest pierwszym krokiem do rozległej infekcji. Dzieci z ZD mają zbyt niskie napięcie, aby samodzielnie pozbyć się problemu. […]

Wizyta u lekarza – głos rodzica

Jestem dumny z Alberta, za to, ze w sposób tak precyzyjny zaprezentował swoje doświadczenie ze swoim lekarzem. Bardzo jestem zadowolony, że tym lekarzem jest p.dr.Jolanta Ganowicz, która jest osobą otwartą na wiedzę, nową, chce dyskutować i chce nam rodzicom dzieci z zespołem Downa pomóc zrozumieć problemy błędów metabolicznych z niego wynikających.
Mam cichą nadzieję, że […]

2009.12.14 – przypominam, szczególnie Guciowi i Honoracie…

grudzień 14, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…że w tym tygodniu nie będzie zajęć w środę w ramach przygotowania do przedszkola :)

2009.12.14 – BĘBNY :) 3 JUŻ IDĄ!!!! A 6 JUŻ ZAMÓWIONYCH!!!

grudzień 14, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pani Beato tą drogą dziękuję za wysiłek w przygotowanie 3 pierwszych REMO KIDS dla nas. Czekam na nie bardzo!
Tą drogą też chcę podziękować Jarretowi i rodzinie za zgodę na 6 następnych!!! …i będziemy mieć ORKIESTRĘ NA REMO KIDS 10 INCH :) DZIEWIĘCIOOSOBOWĄ WOW!

Konferencja 17-18.10.2008

grudzień 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Materiał, który ukazał się w programie "Fakty" na antenie TVP Info, w dniu 18.10.2008:

Źródło: www.fakty.com

Jakie i po co robić badania? – tak robi się w Szwajcarii

Ponieważ pytacie dlaczego mamy zrobić określone badania krwi wytłumaczę Wam to na bazie badań Richarda ze Szwajcarii oraz krótko wyjaśnię dlaczego (nazwy testów w oryginalnym brzmieniu):
1. W kierunku mierzenia poziomu stresu tlenowego:
– PerOx-Test – Deoxyguanosine-Test
Obydwa testy mierzą proces utleniania tłuszczy powodowany przez stres tlenowy, czyli  poziom zniszczonych tłuszczy będących we […]

Enterol i Lacidofil – probiotyki cz.3

Przez wiele lat zarówno Lacidofil, jak i Enterol były uważane za najlepsze probiotyki w Polsce, jak i na świecie
Enterol zawiera liofilizowane drożdżaki.
Ciekawa prezentacja tutaj:http://www.enterol.pl/

JW przypadku gdy Enterol 250 może być polecany w trudnych terapiach to Lacidofil posiada zaledwie 2 miliardy bakterii i serwatkę i laktozę, która może wpływać niekorzystnie na osoby uczulone na ten składnik.

ZESPÓŁ DOWNA-widziane oczami ojca, z pewnością nie jest to definicja

Pisałem ten artykuł juz ponad rok temu, czy coś się zmieniło w moim pojmowaniu zespołu Downa, mojego Jasia?
Myślę, że dzisiaj już jestem przekonany, ze wada genetyczna, jakim jest zespół Downa, to w istocie choroba metaboliczna, która uniemożliwia mu osiągnięcia takiej sprawności, jak dzieci bez tej wady. Z pewnością, też jestem przekonany, ze jego funkcjonowanie i […]

Struktury neuronalne osób z ZD, porównanie.

  Dzięki dr Matthiasowi Gelbowi, mam możliwość zaprezentowania zdjęcia porównującego normalną strukturę neuronalną i osoby z zespołem Downa.

Dicoflor wzmacnia odporność-probiotyki cz.2

Wczoraj napisałem o dobrym synbiotyku, dzisiaj jest dobry probiotyku bo za taki uważam Dicoflor. Występuje on w dwóch postaciach: dla dzieci i dorosłych. Oto co pisze o nim sam producent.

zawiera 3 miliardy bakterii Lactobacillus rhamnosus GG w jednej kapsułce/saszetce
W badaniach klinicznych przeprowadzonych w Finlandii udowodniono, że stosowanie Lactobacillus rhamnosus GG , występujących w Dicoflor zwiększa […]

Probiotyki-który wybrać? cz.1

Na tak postawione pytanie z pewnością powinien odpowiedzieć lekarz, bo to osoba, która po prostu jest odpowiedzialna za właściwy dobór leków, suplementów. Ja jednak pozwolę sobie na kilka sugestii, które być może pomogą Wam współdecydować o doborze probiotyków.

Prozac-informacje

Dla tych, którzy zainteresowali się lekiem, informuję, iż jest on dostępny w Polsce. Poniżej znajdziecie więcej informacji na jego temat.
Lek ogólnie znany pod handlową nazwą Prozac lub Prozak to tak naprawdę Fluoksetyna (Fluoxetine antidepressivum). Powstał w Ameryce Północnej w roku 1987 i należy do środków antydepresyjnych trzeciej generacji. Działanie leku polega na hamowaniu zwrotnego wychwytu […]

Rola stymulacji rozwoju u dzieci z zespołem Downa

Termin „rozwój” występuje w terminologii wielu różnych nauk, często jest używany w mowie potocznej. Mówi się np. o rozwoju społeczno – historycznym, gospodarczym czy kulturowym, o rozwoju różnych organizmów żywych. Najogólniej termin „rozwój” przedstawia Mała Encyklopedia Powszechna jako „długotrwały proces ukierunkowanych zmian, w których można wyróżnić następujące po sobie etapy przemian (faz […]

Probiotyki – dobre bakterie czyli co nas wzmacnia

Probiotyki – dobre bakterie czyli co nas wzmacnia
Margit Kossobudzka

Dorosły człowiek nosi ze sobą 2 kg bakterii. Gdybyśmy chcieli się ich pozbyć – umarlibyśmy.
Na początek ciekawostka. Czy wiedzą państwo, ile bakterii żyje na ludzkim ciele lub w nim? Jest ich więcej niż komórek naszego ciała. W tej sytuacji należało by zadać pytanie, czym jesteśmy? Czy przypadkiem […]

Probiotyki dla Mai

Gdy wczoraj rozmawiałem z Mają o probiotykach i problemach jej synach, jak zwykle złapałem się na tym, że wszyscy wiedzą wszystko oprócz tego jednej kwestii dlaczego? Ten artykuł ma dać odpowiedź na te podstawowe pytanie! Dlaczego priobiotyki?

Orzecznictwo-omówienie problemu

grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

W przygotowaniu tego artykułu korzystałem z informacji przekazanych mi przez PPP miasta Wrocławia oraz dokumentów Ministerstwa Edukacji.
Kategorie uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych, dla których poradnie mogą wydawać orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego:

niesłyszący i słabo słyszący;
niewidomi i słabo widzący;
z niepełnosprawnością ruchową;
z upośledzeniem umysłowym w stopniu lekkim;
z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym […]

Jak wygląda orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego?

grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego druk

Elementy kluczowe dla orzeczenia niepełnosprawności osób do lat 16

grudzień 8, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Orzeczenia dotyczące dzieci
Przy orzekaniu o niepełnosprawności osób do 16 roku życia bierze się pod uwagę:

zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane przez lekarza prowadzącego i inne dokumenty, które mogą mieć wpływ na ustalenie niepełnosprawności, 
ocenę stanu zdrowia wystawioną po przeprowadzonym badaniu przez lekarza orzecznika. Zawiera ona opis przebiegu choroby, wyniki leczenia, rehabilitacji, rozpoznanie choroby zasadniczej i […]