Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Lepszy, nowy model myszy Ts66Yah z zespołem Downa do badań klinicznych

Kluczowe dla nas są badania kliniczne. W związku z ograniczeniami jakie są, jedyne możliwe badania początkowe możemy prowadzić analizując model zwierzęcy, w szczególności mysi. Po wielu latach (30) udało się udoskonalić dotychczasowy model i mamy zatem mysz Ts66Yah.

Zmiana mikrobiomu u osób z ZD jest jednoznacznie skorelowana z przewlekłym stanem zapalnym, zaburzeniami zachowań w zespole Downa.

Prevotella, Escherichia/Shigella, Catenibacterium, Allisonella po raz kolejny są wskazywane jako typologia zespołu Downa. W układzie jelitowym te bakterie występują w przeroście, co powoduje dysbiozę, która ma istotny wpływ zarówno na stan zapalny, ale i wzorce zachowań, o czym rodzice nie pamiętają.

“Gdzie mogę przeczytać o postępach w leczeniu osób z zespołem Downa, mam już 35 letniego syna?”

Jak zwykle po Światowym Dniu Zespołu Downa zgłaszają się rodzice zainteresowani badaniami nad problemami medycznymi jakie występują w ZD. Ja osobiście korzystam z tej strony LuMind.

Co myślą dorośli z zespołem Downa o byciu starszym

marzec 28, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

„Błędne przekonanie, że ludzie nie żyją długo i pełnią życia, wynika częściowo z braku reprezentacji osób z zespołem Downa powyżej 40 roku życia”. To są słowa fotografki Hilary Gauld. Zrobiły na mnie duże wrażenia, tak jej zdjęcia.

Kto chce urodzić “inne” dziecko.

marzec 27, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

EMOCJE. Dla mnie faceta, będą się kojarzyć wciąż z historią pewnego francuskiego komika, który sam mając 2 chłopaków z wadą genetyczną, stale powtarzał, gdy mówił o swoich emocjach do publiczności:”Jeżeli ktoś chce urodzić dziecko z wadą genetyczną, niech wstanie. Cóż nikt nie wstał!”

Demencja w chorobie Alzheimera łączy się z dysbiozą w jamie ustnej, witaminą B12, kwasem foliowym, homocysteiną, insulinoopornością i oczywiście z genetyką.

Wracamy do normalności, zatem w tym tygodniu skupimy się na badaniach i raportach.

Biomarkery choroby Alzheimera w zespole Downa

Krytyczne dla postepu choroby Alzheimera są dwa biomarkery: poziom proteiny tau oraz poziom amyloidu beta. Badania te robi się bardzo rzadko, stąd tym bardziej jest to ten raport bardzo istotny. Jest on podsumowaniem badań osób z ZD w dwóch dużych grupach.

Światowy Dzień Zespołu Downa w Krakowie

Dziękuję Jurkowi i Ani za tą informację, im więcej takich tym lepiej, ja już się uśmiecham! Podziwiam za hart ducha i świetne zaangażowanie zawodników!

2023.03.23 – Dziękuję za Światowy!

Cieszę się, że było jak zawsze. Wydawało mi się, że będzie “cicho”, a wyszło głośno i emocjonalnie. Wciąż myślę o tym dniu jak o moim. Byłem przy nim, mój syn jest w nim i cieszę się, że dzięki niemu tak wiele osób poznałem. Powiem więcej: cieszę się, że Was znam, bo mnie zmieniacie.

Marzenia i Podziękowania

Dostałem od Beaty te podziękowania i marzenia. Myślę, że z okazji WDSD 2023 warto też wiedzieć o nich.

“Nie mam Downa, mam zespół Downa!”

Kuba mnie zaskoczył swoim zdjęciem, jak śpiewa. Trafił do mnie tymi 6 słowami! Dziękuję w tym dniu za to, że w pierwszy dzień wiosny myślimy o tym samym, tak samo.

NIEBO od Ani z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

marzec 22, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2023

Każdy jest inny. Każdy ma coś innego. Ania pięknie opisała w tym dniu, jak ważne jest zrozumienie tej inności,  jak ważny jest szacunek i akceptacja wobec tych, którzy są inni. Dziękujemy Ci Aniu za ten wpis.

21 marca można ukończyć pierwsze zawody triathlonowe!

Światowy Dzień Zespołu Downa można obchodzić w różny sposób. Bartosz w różnokolorowych skarpetkach, wspomina moment jego pierwszych zawodów. Warto mieć takie pasje Bartoszu!

Najlepszy Światowy Dzień Zespołu Downa dla mnie

Najlepszy Światowy Dzień Zespołu Downa skończył się tym, że Janek stał w sklepie robił zakupy. Pani w sklepie była skupiona na nim i podawała mu to, co on poprosił. Traktowała go tak, jak każdego z kolejki.

SONI też świętuje WDSD 2023!

Dziękuję za podsumowanie od Pauliny i cieszę się, że SPORT też świętuje!

Jestem

“Jestem” jest piosenką stworzoną przez Natkę i Wojtka Jabłońskich z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Nam się spodobała, polecamy Wam!

“Puszczam Oczko” na Światowy Dzień Zespołu Downa

Cieszą mnie takie filmy i każdy pomysł, który jest po prostu dobry. Super i gratuluję!

WDSD 2023: DSI przypomina o podstawowych prawach osób z zespołem Downa

“Podejście oparte na prawach człowieka postrzega osoby niepełnosprawne, jako mające prawo do sprawiedliwego traktowania i takich samych możliwości jak wszyscy inni oraz do pracy z innymi w celu poprawy ich życia.”

JAN SPRAWNY

Dzięki Asi, Janek ma najfajniejsze zdjęcie zrobione z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, według mnie. Zostanie na długo ze mną.

Oni osiągnęli więcej niż ktokolwiek kiedyś myślał.

Ten film jest z roku 2022, ale ja go zobaczyłem dopiero teraz dzięki Thomasowi. Idealny na taki dzień jak ten, bez słów, bez konieczności tłumaczenia. Oni osiągnęli dużo więcej, niż ktokolwiek myślał, że będą mogli. Podziwiam tych, którzy ich wspierali.