Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Ile osób z ZD w Polsce ma stałą pracę?

maj 6, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie próbujcie zgadywać, gdyż z dużą pewnością nie zgadniecie, a liczba może Was zaskoczyć, bo to będzie mniej niż 50. Dla porównania popatrzmy na kraj 7 razy mniejszy powierzchniowo, 8 razy mniejszy ludnościowo: Kostarykę. Dzięki Thomasowi dostałem ten artykuł i zrobił na mnie wrażenie.

Van Gogh

Nigdy nad tym się nie zastanawiałem wcześniej. Najpierw jednak byli impresjoniści. Ich kolory, duuużo grantu, niebieskiego, żywych emocji w pociągnięciu pędzlem i kolorze. Do tego niesamowita, świetnie dostrojona muzyka. Kamil patrzył i “odlatywał” w jakąś dal wpatrzony we wszystkie strony. Czy Kamil czuł to, co my, czy powędrował w swój świat oglądając to wszystko?

14 dni temu wprowadzono do sprzedaży lalkę Barbie z zespołem Downa

Lalka miała swój pierwowzór. Celem tego projektu miało być włączenie i budowanie tolerancji wobec inności, wobec osób z ZD. Obserwowałem liczbę artykułów. W gazetach brytyjskich pojawiały się po 2-3 artykuły o zespole Downa, w kontekście tego wydarzenia.

Komora, Solna hora, Jindřichova vyhlídka we wspaniałych Górach Opawskich!

maj 4, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Oglądaliśmy dramat i piękno Gór Opawskich nie raz. Za każdym razem, jak tam jesteśmy, oba uczucia nam towarzyszą. Janek pyta o drzewa, a tam ich nie ma, choć 7 lat temu jeszcze były.

Choroba Alzheimera w zespole Downa – podsumowanie.

“Leki na chorobę Alzheimera już są. Ale dla społeczności osób z zespołem Downa to wciąż lata 80.” To nie mój tekst. Wracam jednak do niego, do tego zdania gdyż po raz kolejny świat idzie naprzód, a na to wygląda że dla osób z ZD, zatrzymał się w latach 80-tych.

Im bardziej aktywny jest rozwój choroby Alzheimera tym gorsza jest mowa

Nie zdziwił mnie ten artykuł i zakładam, że każda z osób mająca do czynienia z osobami dorosłymi z ZD to samo zauważa. Jednak raport przygotowany w obiektywny sposób to coś więcej niż odczucia. W badaniu przygotowanym w Wielkiej Brytanii wzięło udział 302 osoby z ZD.

Terapia genowa w chorobie Alzheimera, czyli o jej odwracaniu

Boję się już pisać o terapiach genowych. Dla tych, którzy tak konserwatywnie podchodzili do jej zastosowania w leczeniu trisomii 21 chromosomu zbliżają się ciężkie czasy. Wchodzą one w terapie wad genetycznych związanych z autyzmem i to z sukcesem. Teraz wchodzą w bardzo bliską trisomii 21 chromosomu (zespół Downa), chorobie Alzheimera. Za chwilę trudno będzie dalej  […]

Za kształt twarzy osób z trisomią 21 odpowiada gen DYRK1A

Wiedzieliśmy z poprzednich raportów, że DYRK1A musi kształtować twarz, mieć na jej wygląd wpływ. Nie wiedzieliśmy do tej pory dlaczego tak jest. Dzisiaj poznaliśmy już mechanizm.

"Przez ciebie synu"

kwiecień 27, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Książki powinni pisać Ci, którzy umieją to zrobić. Agatę znam i wiem, że potrafi to zrobić. Agata właśnie napisała taką książkę i właśnie została wydana.

Melatonina: podawać czy nie podawać?

Po pierwsze jak piszę melatonina to wszyscy myślą o śnie. Jak zaczynam wyjaśniać mechanizm działania to już kojarzą z jelitami. Jednak melatoninę używa się też do leczenia chorób neurologicznych i neuropsychiatrycznych. O tym wszyscy zapominają i nawet nie myślą.

Fundacja Kolorowe Skarpetki: za zwrot starych urządzeń sadzonki i ekotorby wręczał Kamil z uśmiechem!

kwiecień 26, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pomysł świetny. Jak to znalazłem w opisie osoba z ZD, która wręczała nagrody w tej akcji, była zaskakiwana i była zaskoczeniem w swojej życzliwości i obecności. Wydaje mi się, że choć akcja bardzo nietypowa dała ciekawe rezultaty. Zatem jak możecie warto naśladować.

Oni to mają! Tobiasz z Mamą wygrał konkurs!

kwiecień 25, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gratuluję, gratuluję, gratuluję. Ja wiedziałem, że tak będzie, bo nie mogło być inaczej. Wiara w sukces syna, dała jego niesamowite zaangażowanie i ten efekt! Pierwsze miejsce w VI Rejonowych Konfrontacjach Muzycznych “Śpiewam sercem” wraz z jego przedszkolem.

“Jaki sport polecasz dla osoby z ZD?”

kwiecień 25, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Każdy, który będzie daną osobę fascynował. Im bardziej “towarzyski”, zespołowy tym lepiej. Im więcej upadania i skakania, tym trudniej i niebezpiecznie. Jak popatrzycie na świat to mamy coraz większą liczbę sportów dostępnych dla dzieci z ZD, które dzięki zaangażowaniu rodziców i trenerów osiągają więcej, niż ktokolwiek wcześniej myślał.

“Czy dorosła osoba z zespołem Downa może biegać?”

Uważam, że każda osoba powinna biegać, chodzić, spacerować. To ją aktywizuje. Jest jedno ale i w tym kontekście te pytanie zostało zadane: im starsza jest osoba z ZD, tym budowa kości może mieć mniejszą mineralizację przez co będzie wymagała wsparcia przed bieganiem.

“Czy osoby z ZD mogą chodzić po górach bez odpowiedniego treningu?”

kwiecień 25, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Odpowiem może tak: jeżeli spacery po górach, są wsparte dietą i suplementami, to można. Nie warto zaczynać od Rysów, czy Orlej Perci bo w lecie tam stoi się w kolejkach, ale spacer w Pieninach, Górach Stołowych to idealny na start.

Efektywność terapii poprzez taniec.

kwiecień 24, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wciąż powtarzam, że każdy musi znaleźć najlepszy ruch dla siebie. Dzisiaj o tańcu i jest to raport naukowy.

Bieganie osób z zespołem Downa

kwiecień 24, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Często myślę, że jak zaczynamy jakiś temat, to ze świata przychodzą materiały, które wspomagają tą dyskusję. W ubiegłym tygodniu napisałem o tym, że osoby z ZD powinny biegać i że jest to możliwe. Mamy w Polsce tyle świetnych przykładów. Jednak przyszło pytanie o to, czy dziewczyny też biegają. No i pojawił się artykuł o 33 […]

Sołtysia Kopa, Ołtarz, Stołek, Ptasia Góra

kwiecień 24, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nasza kondycja wciąż nie jest taka, jak byśmy chcieli, zatem postanowiliśmy kontynuować zdobywanie Gór Sowich…ale jak przyjechaliśmy to okazało się, że każda “najmniejsza furtka” w tych górach została zamknięta czerwoną taśmą. Wiedzieliśmy, że to efekt wciąż okiści, wiatrów i człowieka. Zatem wybraliśmy góry obok i Duszniki Zdrój. Przymierzaliśmy się od dłuższego czasu na przejście tego […]

Czy gen APP nie jest głównym powodem choroby Alzheimera w ZD?

Kolejny artykuł o chorobie Alzheimera, kolejny eksplorujący stare-nowe rozważania. Zaczyna się dokładnie tym pytaniem: czy to nie przez APP jest to wszystko w zespole Downa w kontekście choroby Alzheimera. Naukowcy próbują odpowiedzieć na to pytanie. popatrzmy do czego dochodzą?

10 km nie jest tak trudne jak się wydaje

kwiecień 20, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pytacie się jak trudne jest bieganie. Nie jestem specjalistą, ale wydaje mi się, że odpowiedni trening jest w stanie przygotować wiele osób do przebiegnięcia 10 km. Zamieszczam Wam historię 22 chłopaka z ZD, który pomimo białaczki, problemów z sercem, właśnie się teraz przygotowuje do pierwszego startu na 10 km pod okiem trenera i idzie mu […]