Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kto chce urodzić “inne” dziecko.

marzec 27, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

EMOCJE. Dla mnie faceta, będą się kojarzyć wciąż z historią pewnego francuskiego komika, który sam mając 2 chłopaków z wadą genetyczną, stale powtarzał, gdy mówił o swoich emocjach do publiczności:”Jeżeli ktoś chce urodzić dziecko z wadą genetyczną, niech wstanie. Cóż nikt nie wstał!”

Demencja w chorobie Alzheimera łączy się z dysbiozą w jamie ustnej, witaminą B12, kwasem foliowym, homocysteiną, insulinoopornością i oczywiście z genetyką.

Wracamy do normalności, zatem w tym tygodniu skupimy się na badaniach i raportach.

Biomarkery choroby Alzheimera w zespole Downa

Krytyczne dla postepu choroby Alzheimera są dwa biomarkery: poziom proteiny tau oraz poziom amyloidu beta. Badania te robi się bardzo rzadko, stąd tym bardziej jest to ten raport bardzo istotny. Jest on podsumowaniem badań osób z ZD w dwóch dużych grupach.

Światowy Dzień Zespołu Downa w Krakowie

Dziękuję Jurkowi i Ani za tą informację, im więcej takich tym lepiej, ja już się uśmiecham! Podziwiam za hart ducha i świetne zaangażowanie zawodników!

2023.03.23 – Dziękuję za Światowy!

Cieszę się, że było jak zawsze. Wydawało mi się, że będzie “cicho”, a wyszło głośno i emocjonalnie. Wciąż myślę o tym dniu jak o moim. Byłem przy nim, mój syn jest w nim i cieszę się, że dzięki niemu tak wiele osób poznałem. Powiem więcej: cieszę się, że Was znam, bo mnie zmieniacie.

Marzenia i Podziękowania

Dostałem od Beaty te podziękowania i marzenia. Myślę, że z okazji WDSD 2023 warto też wiedzieć o nich.

“Nie mam Downa, mam zespół Downa!”

Kuba mnie zaskoczył swoim zdjęciem, jak śpiewa. Trafił do mnie tymi 6 słowami! Dziękuję w tym dniu za to, że w pierwszy dzień wiosny myślimy o tym samym, tak samo.

NIEBO od Ani z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

marzec 22, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2023

Każdy jest inny. Każdy ma coś innego. Ania pięknie opisała w tym dniu, jak ważne jest zrozumienie tej inności,  jak ważny jest szacunek i akceptacja wobec tych, którzy są inni. Dziękujemy Ci Aniu za ten wpis.

21 marca można ukończyć pierwsze zawody triathlonowe!

Światowy Dzień Zespołu Downa można obchodzić w różny sposób. Bartosz w różnokolorowych skarpetkach, wspomina moment jego pierwszych zawodów. Warto mieć takie pasje Bartoszu!

Najlepszy Światowy Dzień Zespołu Downa dla mnie

Najlepszy Światowy Dzień Zespołu Downa skończył się tym, że Janek stał w sklepie robił zakupy. Pani w sklepie była skupiona na nim i podawała mu to, co on poprosił. Traktowała go tak, jak każdego z kolejki.

SONI też świętuje WDSD 2023!

Dziękuję za podsumowanie od Pauliny i cieszę się, że SPORT też świętuje!

Jestem

“Jestem” jest piosenką stworzoną przez Natkę i Wojtka Jabłońskich z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Nam się spodobała, polecamy Wam!

“Puszczam Oczko” na Światowy Dzień Zespołu Downa

Cieszą mnie takie filmy i każdy pomysł, który jest po prostu dobry. Super i gratuluję!

WDSD 2023: DSI przypomina o podstawowych prawach osób z zespołem Downa

“Podejście oparte na prawach człowieka postrzega osoby niepełnosprawne, jako mające prawo do sprawiedliwego traktowania i takich samych możliwości jak wszyscy inni oraz do pracy z innymi w celu poprawy ich życia.”

JAN SPRAWNY

Dzięki Asi, Janek ma najfajniejsze zdjęcie zrobione z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, według mnie. Zostanie na długo ze mną.

Oni osiągnęli więcej niż ktokolwiek kiedyś myślał.

Ten film jest z roku 2022, ale ja go zobaczyłem dopiero teraz dzięki Thomasowi. Idealny na taki dzień jak ten, bez słów, bez konieczności tłumaczenia. Oni osiągnęli dużo więcej, niż ktokolwiek myślał, że będą mogli. Podziwiam tych, którzy ich wspierali.

2023.03.20 – Światowy Dzień Zespołu Downa ze Stowarzyszeniem RAZEM we Wrocławiu

Dziękuję Mai bardzo za to zaproszenie. Wszystkich z Wrocławia i okolic zaprasza w imieniu Stowarzyszenia na wspólne świętowanie.

Dlaczego Światowy Dzień Zespołu Downa jest ważny?

Dla wielu nowych rodziców, ten dzień często jest momentem, gdy spotykają się z takimi samymi rodzinami jak ich. Jest to ważne, jednak istotą tego dnia, jest to by BUDOWAĆ, MÓWIĆ, KSZTAŁTOWAĆ OPINIĘ SPOŁECZNĄ W ZAKRESIE WIEDZY, ŚWIADOMOŚCI O ZESPOLE DOWNA. Do dzisiaj wspominam historie, które mnie kształtowały w tej mierze, często negatywne. Z nimi trzeba […]

Ciemniak zimą, nasz Światowy Dzień Zespołu Downa 2023

Ten wpis dedykuję Ludziom Gór, których spotkaliśmy na szlaku. To był wspaniały Światowy Dzień Zespołu Downa w górach, dzięki nim. Tam ludzie doceniają ten wysiłek, który się wkłada, by być na górze. Ci, którzy byli z nami, a my z nimi, gratulowali nam, podziwiali to, że jesteśmy tam na szlaku razem z nimi.

Tarczyca a trzustka. Choroba Hashimoto a cukrzyca typu 1 “czy można zapobiegać problemowi?”

Wydaje mi się, że napisałem to precyzyjnie. Wiem, że to trudne ale wystarczy tylko skupić się na tym, co opisuję poniżej.