Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Mirador del Santo, czyli “My name is John, what are You doing here?”

marzec 7, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po rozgrzewce na Fortaleza nie byliśmy zmęczeni. Przepraszam dzieci nie były zmęczone, my nie byliśmy wykończeni. Szukaliśmy następnego celu na ten dzień, ale bez szaleństwa tak myśleliśmy. Jak dzień rozgrzewkowy to rozgrzewkowy. I tak trafiliśmy na punkt widokowy Mirador del Santo. Jak? Nie wiem do dziś jak to się stało, że tam trafiliśmy, bo jest […]

Po urlopie.

marzec 6, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zazwyczaj tak bywa, że po urlopie ma się trudniej niż przed. Tym razem wyczuliście sytuację i zawaliliście mnie emailami, bo wiedzieliście że jestem na urlopie! Obiecuję, że przeczytam je wszystkie do 20 marca, wcześniej nie jest to możliwe bym zareagował na nie wszystkie!

Trwa protest w Sejmie

marzec 6, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli przed wyborami nie postawisz się, politycy nie zwrócą na Ciebie uwagi. Powinniśmy to pamiętać. Festiwal wyborczy się zaczął i co rusz widać popisy pod publikę polityków by zyskać na sławie i popularności. Wykorzystajmy to!

Fortaleza

marzec 6, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czasami czekasz na tą jedną chwilę, by wiedzieć że ruszasz w wyprawę życia. Przez prawie miesiąc nie mogliśmy wyjść w góry. Narastało napięcie. Zdecydowaliśmy się mimo wszystkich problemów uciec, choć na chwilę w inne góry. Wiedzieliśmy, że ruszamy w tą wyprawę, nie wiedzieliśmy, że może być to nasza wyprawa życia.

“Czy cukrzyca jest typologią w zespole Downa?”

Odpisuję na Wasze pytania i złapałem się dopiero na tym, że bardzo upraszam temat. Zatem może nie cukrzyca jest typowa dla ZD, ale leptynooporność, która wzmacnia insulinooporność, stąd glikemia jest niestety wadliwa, tak samo jak stany zapalne i sygnalizacja insuliny. W efekcie te czynniki składające się na ogólne zdefiniowanie  cukrzycy typu 2 ale i 3 […]

Tematy do opisania cz.15

Pytanie to pojawiło się podczas mojej dyskusji z jedną z mam mieszkających w USA. Zadałem jej pytanie: “Co daje osobom z ZD możliwość studiowania na uniwersytetach w USA i co daje osobom bez tej wady, obecność osoby z ZD na ich uniwersytetach?”

“Czy poziom witaminy D3 wskazuje na cukrzycę?”

Pisałem już o tym, że zarówno poziomy niskie: witaminy D3, jak i HDL, są jednoznacznym wskazaniem, że poziom glikemii musi być zbadany. Biorąc pod uwagę, że  metabolizm ten powinien być diagnozowany w ZD od: leptyny przez poziom insuliny, hemoglobiny glikowanej, glukozy i witaminy D3 oraz HDL, w przypadku najmniejszego podejrzenia należy badać wszystkie te markery. […]

Tematy do opisania cz.14

To dla mnie temat polityczny, ale umieszczam go: “Co państwo powinno zrobić, by rozwój osób z ZD był optymalny?”. To jest “recepta” i wiem, że istnieje taka potrzeba byśmy mieli taki system. Biorąc pod uwagę, że ja kilka razy coś takiego proponowałem, lepiej by było gdyby ktoś to opisał.

Tematy do opisania cz.13

Wraca temat suplementacji. Temat do opisania de facto trafił prosto we mnie. “Jakie suplementy są dla wszystkich osób z ZD bez względu na ich predyspozycje genetyczne. Co one im dają?”. Opisać to musiałaby jednak osoba stojąca na “zewnątrz”, gdyż moje podejście mogło być po prostu nieobiektywne. Ja wolałbym opisać taki problem: jaka jest różnica w […]

“Kiedy spodziewać się cukrzycy u mojego dziecka z ZD?”

Uwielbiam takie pytania, bo są bardzo proste do odpowiedzi. Jeżeli nie jest to problem stricte autoimmunologiczny i wpisany w charakterystykę rodziny, to cukrzyca u osoby z ZD pojawia się wtedy, gdy ma złą dietę, mało ruchu i nie jest wspierane suplementacyjnie. Znane mi przypadki jakie są opisywane w literaturze i w Polsce, dotyczą dzieci w […]

Tematy do opisania cz.12

Pytanie od Oli:”Czy można powiedzieć, że osoby dorosłe z trisomią, mogą się rozwijać funkcjonalnie?”. Przyznam się, że dla mnie temat bardzo na czasie. Ciągle słyszy się o dewastującym efekcie choroby Alzheimera, ale czy tak jest i czy aby na pewno dotyczy to wszystkich osób. Jeżeli nie, to które wciąż poszerzają swoje horyzonty i z czego […]

“Czy głodówka pomaga w cukrzycy u osób z ZD?”

O ile dobrze zrozumiałem, to chodzi o odpowiednio długie odstępy w jedzeniu. Jeżeli tak to miało być, to potwierdzam, że głodówki to kluczowy element w terapii wrażliwości insuliny. Można je robić na 12-16 godzin, można po prostu odpowiednio ustawić system spożywania posiłków tak aby ostatni posiłek był około godziny 16.00. Takie podejście jak czyta się […]

Tematy do opisania cz.11

Tak jak obiecałem w styczniu, wracam do tematów jakie warto by opisać. Zaczynam od pytania, które mi się mocno spodobało, ale tez jest kontrowersyjne co dla niektórych: “Lenistwo osób z ZD czy nadopiekuńczość rodziców jest problemem rozwojowym osób z tą wadą genetyczną?”

“Co najlepiej wspomaga działanie antycukrzycowe w ZD?

Będę bardzo zwięzły. najlepszym mechanizmem jest odpowiednia dieta: jeść mniej i jak najmniej węglowodanów. Przy tym duuuzo ruchu, a z suplementów to dobrze nam znane EGCG, resweratrol trans i ubiquinol.

https://mdpi-res.com/d_attachment/nutrients/nutrients-14-04681/article_deploy/nutrients-14-04681-v2.pdf?version=1667896581

Podróże kształcą…my coś o tym wiemy :)

Zapraszamy Was do śledzenia przygód wspaniałej rodziny. Ania i Krzysztof z czteroletnią  Laurą przez  cztery tygodnie zwiedzają Kalifornię kamperem i codziennie wrzucają relację na Instagramie. Takie 4×4 bym powiedział

Najlepszy przewodnik na wyprawy górskie dla małych i dużych! My to lubimy!

luty 24, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zbliża się czas na rozpoczęcie wędrówek po pięknych górach. Wiele z Was pyta się jak zacząć, albo jak wejść na kolejny szczyt Korony! Ostatnio każda osoba, którą spotykałem w systemie zdrowia o to pytała. No i mamy szczęście, że Hasające Zające wydały ten przewodnik…także dla Was, dla całych RODZIN! W nim plan wycieczek, historie, anegdoty. […]

EGCG na chorobę Alzheimera…po raz kolejny

To kolejne już badanie, które potwierdza to co od 15 lat wiemy: EGCG może być kluczowe w prewencji choroby Alzheimera.

Ciąża, jak się przygotować cz.20 czyli cykle

Dochodzimy powoli do clue problemu. Zanim jednak do tego przystąpimy musimy wiedzieć jeszcze jedno: polimorfizm którego genu wpływa na efektywność innego i czy ścieżka metaboliczna w ten sposób nie będzie wymagała specjalnego wsparcia.

Bartosz i slalom na Polanie Szymoszkowej

luty 23, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jedni mieli już ferie, inni wciąż mają. Bartosz wykorzystał świetny czas na stokach na Polanie Szymoszkowej i wystartował w zawodach narciarskich…12 godzinnym maratonie slalomowym. Gratuluję wszystkim uczestnikom, bo idea słuszna a warunki były trudne.

Turbacz Trail w kategorii bez barier

luty 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Trochę czasu minęło od tego wydarzenia, ale warto do niego wrócić. Filip w tym biegu zdobył drugie miejsce!