Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy cukrzyca jest typologią w zespole Downa?”

Odpisuję na Wasze pytania i złapałem się dopiero na tym, że bardzo upraszam temat. Zatem może nie cukrzyca jest typowa dla ZD, ale leptynooporność, która wzmacnia insulinooporność, stąd glikemia jest niestety wadliwa, tak samo jak stany zapalne i sygnalizacja insuliny. W efekcie te czynniki składające się na ogólne zdefiniowanie  cukrzycy typu 2 ale i 3 […]

Tematy do opisania cz.15

Pytanie to pojawiło się podczas mojej dyskusji z jedną z mam mieszkających w USA. Zadałem jej pytanie: “Co daje osobom z ZD możliwość studiowania na uniwersytetach w USA i co daje osobom bez tej wady, obecność osoby z ZD na ich uniwersytetach?”

“Czy poziom witaminy D3 wskazuje na cukrzycę?”

Pisałem już o tym, że zarówno poziomy niskie: witaminy D3, jak i HDL, są jednoznacznym wskazaniem, że poziom glikemii musi być zbadany. Biorąc pod uwagę, że  metabolizm ten powinien być diagnozowany w ZD od: leptyny przez poziom insuliny, hemoglobiny glikowanej, glukozy i witaminy D3 oraz HDL, w przypadku najmniejszego podejrzenia należy badać wszystkie te markery. […]

Tematy do opisania cz.14

To dla mnie temat polityczny, ale umieszczam go: “Co państwo powinno zrobić, by rozwój osób z ZD był optymalny?”. To jest “recepta” i wiem, że istnieje taka potrzeba byśmy mieli taki system. Biorąc pod uwagę, że ja kilka razy coś takiego proponowałem, lepiej by było gdyby ktoś to opisał.

Tematy do opisania cz.13

Wraca temat suplementacji. Temat do opisania de facto trafił prosto we mnie. “Jakie suplementy są dla wszystkich osób z ZD bez względu na ich predyspozycje genetyczne. Co one im dają?”. Opisać to musiałaby jednak osoba stojąca na “zewnątrz”, gdyż moje podejście mogło być po prostu nieobiektywne. Ja wolałbym opisać taki problem: jaka jest różnica w […]

“Kiedy spodziewać się cukrzycy u mojego dziecka z ZD?”

Uwielbiam takie pytania, bo są bardzo proste do odpowiedzi. Jeżeli nie jest to problem stricte autoimmunologiczny i wpisany w charakterystykę rodziny, to cukrzyca u osoby z ZD pojawia się wtedy, gdy ma złą dietę, mało ruchu i nie jest wspierane suplementacyjnie. Znane mi przypadki jakie są opisywane w literaturze i w Polsce, dotyczą dzieci w […]

Tematy do opisania cz.12

Pytanie od Oli:”Czy można powiedzieć, że osoby dorosłe z trisomią, mogą się rozwijać funkcjonalnie?”. Przyznam się, że dla mnie temat bardzo na czasie. Ciągle słyszy się o dewastującym efekcie choroby Alzheimera, ale czy tak jest i czy aby na pewno dotyczy to wszystkich osób. Jeżeli nie, to które wciąż poszerzają swoje horyzonty i z czego […]

“Czy głodówka pomaga w cukrzycy u osób z ZD?”

O ile dobrze zrozumiałem, to chodzi o odpowiednio długie odstępy w jedzeniu. Jeżeli tak to miało być, to potwierdzam, że głodówki to kluczowy element w terapii wrażliwości insuliny. Można je robić na 12-16 godzin, można po prostu odpowiednio ustawić system spożywania posiłków tak aby ostatni posiłek był około godziny 16.00. Takie podejście jak czyta się […]

Tematy do opisania cz.11

Tak jak obiecałem w styczniu, wracam do tematów jakie warto by opisać. Zaczynam od pytania, które mi się mocno spodobało, ale tez jest kontrowersyjne co dla niektórych: “Lenistwo osób z ZD czy nadopiekuńczość rodziców jest problemem rozwojowym osób z tą wadą genetyczną?”

“Co najlepiej wspomaga działanie antycukrzycowe w ZD?

Będę bardzo zwięzły. najlepszym mechanizmem jest odpowiednia dieta: jeść mniej i jak najmniej węglowodanów. Przy tym duuuzo ruchu, a z suplementów to dobrze nam znane EGCG, resweratrol trans i ubiquinol.

https://mdpi-res.com/d_attachment/nutrients/nutrients-14-04681/article_deploy/nutrients-14-04681-v2.pdf?version=1667896581

Podróże kształcą…my coś o tym wiemy :)

Zapraszamy Was do śledzenia przygód wspaniałej rodziny. Ania i Krzysztof z czteroletnią  Laurą przez  cztery tygodnie zwiedzają Kalifornię kamperem i codziennie wrzucają relację na Instagramie. Takie 4×4 bym powiedział

Najlepszy przewodnik na wyprawy górskie dla małych i dużych! My to lubimy!

luty 24, 2023 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zbliża się czas na rozpoczęcie wędrówek po pięknych górach. Wiele z Was pyta się jak zacząć, albo jak wejść na kolejny szczyt Korony! Ostatnio każda osoba, którą spotykałem w systemie zdrowia o to pytała. No i mamy szczęście, że Hasające Zające wydały ten przewodnik…także dla Was, dla całych RODZIN! W nim plan wycieczek, historie, anegdoty. […]

EGCG na chorobę Alzheimera…po raz kolejny

To kolejne już badanie, które potwierdza to co od 15 lat wiemy: EGCG może być kluczowe w prewencji choroby Alzheimera.

Ciąża, jak się przygotować cz.20 czyli cykle

Dochodzimy powoli do clue problemu. Zanim jednak do tego przystąpimy musimy wiedzieć jeszcze jedno: polimorfizm którego genu wpływa na efektywność innego i czy ścieżka metaboliczna w ten sposób nie będzie wymagała specjalnego wsparcia.

Bartosz i slalom na Polanie Szymoszkowej

luty 23, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jedni mieli już ferie, inni wciąż mają. Bartosz wykorzystał świetny czas na stokach na Polanie Szymoszkowej i wystartował w zawodach narciarskich…12 godzinnym maratonie slalomowym. Gratuluję wszystkim uczestnikom, bo idea słuszna a warunki były trudne.

Turbacz Trail w kategorii bez barier

luty 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Trochę czasu minęło od tego wydarzenia, ale warto do niego wrócić. Filip w tym biegu zdobył drugie miejsce!

“Jakie słodycze można podawać podczas cukrzycy?”

luty 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przyznam się, że nie jestem tutaj jakimś wielkim specjalistą. Zakładam, że lekarze, dietetycy wiedza więcej ode mnie, ale ja mam swojego faworyta w tej mierze. Jeżeli miałbym dać jakiś słodycz, mojemu dziecku z ZD, które ma cukrzycę, to bym dał świetną czekoladę gorzką np.90% i to jedną z tych najlepszych opartą o naturalne składniki jak […]

Ciąża, jak się przygotować cz.19 CBS z BHMT, czy MTHFR z MTHFD1, a może GCH1 z MTHFR A1298C?

Ten wpis jest bardzo krótki, gdyż bardzo mała ilość osób pyta mnie ote geny co są w tytule. Zatem krótko i na temat. Zanim zaczniemy się suplementować, poprawiać metylację, powinniśmy oprócz stanów zapalnych, wiedzieć przede wszystkim i rozumieć co to oznacza polimorfizmy genów: CBS, BHMT, AHCY,MTR,MTHFR, MTHFD1, GCH1. Od tego jaki polimorfizm występuje na tych […]

Rysiek recytuje Mysią Mowę!

Dostałem tą krótką relację od Kasi i zrobiła na mnie wrażenie! Popatrzcie sami, bo warto!

Celiakia to jedna z chorób autoimmunologicznych, która towarzyszy innym chorobom autoiimunologicznym!

Wczoraj napisałem, przepraszam, odkryłem AMERYKĘ!, gdyż napisałem, że celiakia nie jest chorobą stricte jelitową, a jest chorobą autoimmunologiczną, która zawsze występuje w triadzie z innymi.