Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jest już test wykrywający chorobę Alzheimera na 3 i pół roku przed wystąpieniem choroby

Mamy kolejne doniesienie dotyczące rozwoju badań nad skutecznym testem przed wystąpieniem Choroby Alzheimera. Jak donoszą media test z krwi jaki został wymyślony w Londynie, daje szanse na wykrycie wystąpienia choroby aż 3 i pół roku przed. Opiera się na strukturze krwi jaką się obserwuje w trakcie zmian patologii choroby.

Homocysteina powoduje neuronalną oporność na leptynę i stres retikulum endoplazmatycznego

“Wszystkie dzieci z zespołem Downa mają wyższy poziom leptyny niż rówieśnicy…” ale homocysteina jest zazwyczaj niższa…tak do 8-10 roku życia, gdyż wtedy zaczyna być wyższa!. Jak zaczyna się tycie, to rośnie homocysteina. Dzisiaj zatem znów o naszym podstawowym biomarkerze w połączeniu z leptyną.

Na Wielką Sowę i dalej przez Lisie Skały na Koziołki

styczeń 30, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak tylko dostaliśmy prezent od Filipa, to wiedziałem że to będzie nas pchało…na Wielką Sowę. Kilka tygodni się przekonywaliśmy, że powinniśmy pójść. Potem z trzy dni siedziałem z Jankiem by wymyśleć jakieś nieznane nam przejście i jak zwykle bywa… i tak było inaczej.

ACI-24 kolejny etap badań nad szczepionką przeciwko amyloidom beta

Mamy kolejne dane z badań klinicznych nad użyciem szczepionki ACI-24 u osób z zespołem Downa. Od 2015 roku śledzimy postępy w badaniach. Trzeba przyznać, że jesteśmy bliżej i bliżej. Teraz mamy wnioski z kolejnego etapu badań dotyczących przeciwciał.

My też gramy z Wielką Orkiestrą!

styczeń 29, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

To nie jest tak, że tylko chodzimy po górach w weekendy…choć tak jest. Dzisiaj graliśmy z Wielką Orkiestrą, bo nikt tak nie pomógł naszym dzieciom jak ONA!

W lubuskim także mamy Galę Sportowców!

styczeń 27, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszy mnie to, że zdobywacie szacunek za Wasz wysiłek. Cieszą mnie takie informacje jak ta, że sukces odnoszą całe zespoły, gdyż to jest najlepszym potwierdzeniem jak dużym szacunkiem poważana jest ciężka praca, by go odnieść. Dziękuje Ani za informację.

Projekt kliniczny dla osób z zespołem Downa w kierunku leczenia DSRD

Takie informacje cieszą. Ruszają kolejne badania kliniczne dedykowane tylko osobom z trisomią 21 w kierunku bardzo trudnego problemu jakim jest DSRD czyli zespół regresji.

Ciąża, jak się przygotować cz.14 metylacja

W końcu dochodzimy do metylacji, czyli kluczowego procesu dla prokreacji. Jednak nie ułatwię tego. Zadam pytanie: jakie badanie powinno się robić, by określić czy jesteśmy gotowi do ciąży….tak kompletnie na skróty? Jak znacie odpowiedź piszcie do mnie [email protected]

Sport to poświęcenie, wysiłek i dużo emocji.

styczeń 26, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dołączam swoje złe emocje do tego wydarzenia. Kuba usłyszał deprecjonującą jego wysiłek i osiągnięcia uwagę. Ktoś powiedział to, że to co on robi, to że zdobywa medale, to że ciężko na nie pracuje jest tylko rehabilitacją. Oj proszę państwa tak to nie jest.

Ciąża, jak się przygotować cz.13 “jak się przygotować, gdy mam już dziecko z problemem”

Z jakiegoś powodu mamy dzieci z wadami genetycznymi i autyzmem ( w znacznej mierze jest to problem genetyczny). Chcemy przygotować się do ciąży. Jak do tego podejść?

“Kogo dotyczy leptynooporność?”

To jest moja obserwacja. Zaczyna się to od małego dziecka. Nagle dziecko nie jest w stanie przestać jeść i po prostu je…ale rośnie i nie widać tego w tak jednoznaczny sposób, że ma już nadwagę. Po etapie gwałtownego przyrostu wzrostu nagle waga się powiększa. Nie jest to istotne jaki dziecko ma wiek. Ważne że jak […]

“Na co patrzeć z perspektywy leptyny?”

Zakładam, że chodzi o pierwszy sygnał, że coś jest nie tak. Robimy nasze badania okresowe. Jeżeli dziecko ma już nadwagę, a trójglicerydy są wysokie, gdy hemoglobina glikowana jest w normie, glukoza w normie to może być pierwszy sygnał, że poziom leptyny należy zrobić. Powód? Trójglicerydy hamują transport leptyny. Zwiększają ich objętość we krwi,  ale ograniczają […]

Ciąża, jak się przygotować cz.12 płodność

Płodność obu partnerów jest krytyczna. Jeżeli weźmiemy pod uwagę proces przygotowania się do ciąży, to ten czas stanowi minimum 6 mcy, to jest przede wszystkim czas by usprawnić siebie na tyle, by nie było to problemem.

“Wszystkie dzieci z zespołem Downa mają wyższy poziom leptyny niż rówieśnicy”…otyłość, leptyna i jej leczenie.

Czy Wam to coś mówi? Leptyna z perspektywy mojego doświadczenia to przede wszystkim błędny metabolizm, którego nikt nie chce leczyć. Powiem więcej, wszyscy chcą leczyć jego objawy, ale nie miejsce początku problemu. W wieku 16 lat, większość Janka rówieśników z ZD jest już otyła. Duża część populacji bez ZD jest też otyła. Główny powód to […]

ARN23746 inhibitor NKCC1

Kolejne odkrycie, mimo wszystko powiązane, z tym wcześniejszym, gdyż znów dotyczy kwestii pobudzenia/hamowania w mózgu. Poprzedni wpis dotyczył działania na ścieżkę insuliny by właśnie uchwycić ten temat i wyregulowania tej ścieżki. Ten dotyczy działania bezpośredniego na mózg.

Ciąża, jak się przygotować cz.11 “bez antykoncepcji”

To jest statystyka: jeżeli stosowało się antykoncepcję, to równowaga hormonalna wraca w sposób mocno “ochotniczy” czyli nikt nie wie kiedy i dlaczego. Jeżeli buduje się ją za pomocą metylacji, to po 6 miesiącach możemy mówić o jakiejś równowadze. UWAGA: gdy się osoba bada i kontroluje, to poziom witaminy B9 po antykoncepcji wraca po 9-10 miesiącach […]

Peptyd KYCCSRK być może lekiem na hamowanie choroby Alzheimera w zespole Downa

Pytacie się, czy są jakieś nowe odkrycia. Tak są i to jest jedno z najświeższych, tak bym powiedział. Jestem pozytywnie zaskoczony, że myśli się o donosowym leku regulującym insulinę, a przez to hamowanie rozwoju choroby Alzheimera.

Ciąża, jak się przygotować cz.10 “Znów poroniłam”

Zacznę od nietypowego komentarza. Wiem, że poronienie jest dramatem, ale w bardzo dużej części należy ten dramat inaczej interpretować. Jak? “Mój organizm na szczęście na tyle dobrze zareagował, że doszło do poronienia”. To zaczynam tłumaczenie, dlaczego tak.

Konferencja on line…w USA

styczeń 23, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pytacie się o dostęp do wiedzy, czy są konferencje z których możecie skorzystać. Dzisiaj proponuję konferencję zorganizowaną przez Andy z którą już jakiś czas się znamy.

W Krakowie od piątku jest też kawiarnia!

styczeń 23, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Są belgijskie frytki, jest już kawiarnia. To wszystko w Krakowie dzięki Społecznej 21. Cieszy mnie, że takich miejsc w Polsce jest coraz więcej i kibicuję im jak tylko mogę. Gratuluję!