Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jak najlepiej wspierać dziecko z zespołem?”

Sporo pytań w tym zakresie więc wracam do mojej top listy. Oto ona według moich obserwacji Was.

“Osoby niepełnosprawne są w Polsce systemowo dyskryminowane”

październik 25, 2022 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Nie jest to tylko moje przeświadczenie. Wczoraj dostałem dwa komentarze, które świetnie ilustrują to co w Polsce się dzieje.  Podzielę się nimi z Wami.

“Zeszycik ze wszystkimi badaniami”

październik 25, 2022 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Padłem wczoraj jak usłyszałem, że nasze wspaniałe państwo, aby określić po 27 latach życia autysty i 16 letniego chłopaka z ZD, ich poziom niepełnosprawności będzie potrzebować “zeszyciku ze wszystkimi badaniami” potwierdzającymi ciągłość leczenia i niepełnosprawności. Od razu tak pomyślałem, że panom i paniom z rządu, gdyby tak zamiast prostych zadań jak bycie politykiem, zadać zadanie […]

“Jak z drenażem?”

październik 24, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Słuch

Odpowiem krótkim zdaniem. Gdybym wiedział to, co wiem i doświadczam teraz, nie zgodziłbym się z tym, a walczyłbym o te ucho każdą inną dostępną metodą. Nie dość, że ucho nie jest “zrośnięte”, to nie słyszy. Zatem sytuacja jest gorsza niż stan początkowy a jeszcze ogranicza i to potężnie. “Załatanie” ucha tylko prywatnie i to koszt […]

“…nakręcił go najmłodszy brat…”

październik 24, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

To koincydencja wielu przypadkowych zdarzeń, ale znów mogę powiedzieć: NAJWAŻNIEJSZYM ELEMENTEM WSPARCIA DLA OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA jest młodsze rodzeństwo.

Polska na 5 miejscu na Świecie!

październik 24, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kolejne świetne podsumowanie Soni. Zaskoczenie pełne w punktacji medalowe i świetne miejsce 5 na świecie. Dziękuję i gratuluję Wam jeszcze raz.

Śnieżka niebieskim od Pec pod Sněžkou

październik 24, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ileż można się rozchodzić po fajnych, ale jednak małych górkach. Pogoda miała być ciekawa więc w Karkonosze. Który szlak wybrać? No i okazało się, że niebieski nam został. Zawsze do niego podchodziliśmy z pesymizmem, bo tam asfalcik i zawsze jakieś auta nim jechały. Podjęliśmy wyzwanie…i zaczynamy od zagadki! Zgaduj zgadula jaka to góra?

Ostatni dzień Mistrzostw, czyli podsumowanie Soboty według Soni.

październik 23, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zacznę może tak: dziękuję Wszystkim tym, dzięki którym mogłem relacjonować te zawody. Próbowałem to robić za pomocą wielu źródeł, ale Wasze były po prostu najlepsze. Dziękuję…ale Mistrzostwa to czas bohaterów. Myślę, że przygoda była super i Wszyscy zawodnicy wykazali się wspaniałym hartem ducha, co potwierdzają te medale i życiówki! Dziękuję, że daliście nam tyle radości! […]

Seba wicemistrzem Świata!

październik 23, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oj to było z przytupem. ostatni dzień Mistrzostw, Seba popłynął rewelacyjnie motylkiem. Być wicemistrzem Świata to brzmi niezwykle! Gratuluję.

Podsumowanie z piątku dzięki Soni!

październik 22, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Próbowałem być na bieżąco, ale jak to w życiu bywa, Ci którzy są tam mają lepszy wgląd w sytuację i więcej widzą. Dziękuję Soni, za to że dają nam taki wgląd w sytuację w Portugalii.

Bartek dzisiaj z życiówkami!

październik 21, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostaliśmy potwierdzenie świetnego wyniku Bartka na 200 m grzbietem i 100 m motylkiem . Wspaniałe rekordy! Gratulujemy!

Sztafeta mieszana na 4×50 m ósma!

październik 21, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przyznam się, że nie wiedziałem, że jest taka konkurencja. Szymon, Ela, Zosia, Grześ popłynęli sztafetę…ale jeszcze większym zaskoczeniem było pojawienie się Jagody w sztafecie mieszanej i dodatkowo międzynarodowej! Fajnie, że są takie konkurencje!

Ela była na 8 pozycji w eliminacjach na 200 m grzbietem.

październik 21, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ela dzielnie walczyła dzisiaj. 8 miejsce w eliminacjach to świetne miejsce. Czekamy na kolejne występy!

Jagoda zakwalifikowała się do finału na 100 m motylkiem!

październik 21, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jagoda na 4 miejscu w kwalifikacjach na 100 m wymagającym motylkiem dzisiaj. Nic dodać, nic ująć!

Chłopacy dziś pływali na 100 m motylkiem kwalifikacje do finałów!

październik 21, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Sebastian, Szymon, Bartosz, Grześ pływali dzisiaj eliminacje na 100 m motylkiem. Chyba się co niektórzy umówili , gdyż Seba i Szymon płynęli obok siebie. Cieszy mnie wynik Bartosza i Grzesia. Brawo!!!

Jesienny wiersz Rysia.

październik 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak mówi jedna z koleżanek, żeby się suszą od samego ranka, jak dostaje się taki wspaniały popis. Ja podziwiam Rysia w jesiennych kolorach.

Drugi raz w życiu…deja vu

październik 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Stałem przed budynkiem i widziałem to samo, co przeżywałem 22 lata temu. Stałem wtedy przed podobnym budynkiem, tak samo zniszczonym i opuszczonym. Rodzice tacy jak ja, przyszły kierownik tego budynku, wiedzieli że mamy go, ale to był dopiero początek.

17 godzin, czyli historia Chrisa pierwszego człowieka z zespołem Downa, który ukończył Ironmana

październik 21, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja zawsze będę pamiętał dwie rzeczy z Chrisa: “codziennie o 1% lepiej” i “nie ma rzeczy niemożliwych”. Oglądając jego historię po raz kolejny przekonałem się, co do jednego: nie jest ważne co mówią ludzie na temat możliwości mojego syna, nie jest ważne co myślę o możliwościach Janka…to mnie ogranicza, to ograniczy mojego syna. Chris pokonał […]

Matylda i Alicja w pływaniu synchronicznym

październik 20, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie może zabraknąć tego teamu w naszych relacjach. Pływanie synchroniczne jest trudną dyscypliną. Dziewczyny przygotowywały się do występu bardzo długo. Efekty widać!

“A wszystko w ramach wspierania potrzebujących dzieci”

październik 20, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Trudno przejść obok Waszych sygnałów bez reakcji. Dzieci niepełnosprawne, ale i osoby dorosłe z niepełnosprawnością są wypychane z systemu wsparcia w coraz bardziej istotny sposób. Niestety przypomina mi to sytuację lat 90tych, gdzie trzeba było wywalczyć cokolwiek dla dziecka, pomimo tego że Polska była sygnatariuszem wielu konwencji ONZ na temat wspierania i równouprawnienia osób z […]