Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“…a co z amyloidem beta w ZD?”

Kontekst pytania był związany oczywiście z ostatnimi doniesieniami mówiącymi o fałszowaniu badań na poziomie amyloidu beta o czym pisałem. W ZD jednak amyloid, jak i proteiny tau są mechanizmem niepodważalnym, jako coś co powinno być traktowane jako biomarker postępującej choroby, w szczególności demencji.

Kiedy zaczyna się demencja…najważniejsza jest homocysteina

Przedstawię dzięki uprzejmości osób, które to do mnie wysłały prezentację, tego co od lat 15 wciąż powtarzam: najważniejszym biomarkerem zmian zapalnych w organizmie jest homocysteina…także najłatwiejszym do zrobienia. Dotyczy to w szczególności demencji i choroby Alzheimera.

Ścianka i Zosia

listopad 9, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nic nie mogło mnie bardziej ucieszyć, jak pokaz takiej sprawności u dziewczynki. Zosia świetnie sobie radzi ze ścianką i warto to oglądać by wiedzieć, że dziewczyny wszystko potrafią!

“Czym objawia się demencja?”

Demencja to zapominanie, brak słów jak to każdy z nas by powiedział. Myślę, że to nie wymaga definiowania. Natomiast osobie, która zadała to pytanie zasugerowałem jedną rzecz: by nie patrzyła na zapominanie, ale jak dana osoba się zachowuje, jak funkcjonuje.

“Codzienne podawanie witamin z grupy B poprzez odpowiednią dietę może obniżyć ryzyko demencji.”

Kolejna oczywista oczywistość. jeżeli ma się sprawną metylację, to może i demencja nie jest takim ryzykiem? Wynika to z poniższego artykułu. Cieszy mnie, że pisze się tak skrótowo, tak jednoznacznie o roli wszystkich witamin z grupy B oraz choliny w procesie zdrowia. Cieszy mnie to także z jednego powodu: jeżeli ta wiedza trafia do wszystkich […]

Praca dla osób z ZD w Kanadzie..razem z Linkedin

listopad 8, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Czytuję regularnie o tym co się dzieje w Kanadzie. Ich projekty zaskakują. Tak jak ten o pracy dla osób z ZD. Zrobiony razem z Linkedin. Popatrzcie na ten projekt sami.

Geny z potrojonego 21 chromosomu a tarczyca

Najnowsze badania nie rozwiązują jednoznacznego powiązania problemów z tarczycą u dzieci z ZD. Hipotezy łączące geny z dodatkowego 21 chromosomu z problemami tarczycy, wciąż nie dają precyzyjnych danych…stąd pojawiają się wyjaśnienia takie jak to.

Z jakiego powodu osoby z zespołem Downa trafiały do szpitali w latach 1997-2014 w Hiszpanii

W Polsce nie ma takich statystk. Nie ma nawet zbiorczych danych przybliżających problemy osób z ZD. Stąd z ciekawością przeczytałem te, dość odległe w sumie czasowo dane.

Pani Olu DZIĘKUJĘ…i wiem, że to za mało!

listopad 7, 2022 by  
Kategoria: Edukacja

Dowiedziałem się, że Pani Ola Nestorowicz odchodzi z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia. Zasmuciło mnie to mocno. Pani Ola jest dla mnie symbolem, jak można być kreatywnym urzędnikiem i wspaniałym człowiekiem. Bez niej nie byłoby pierwszej publicznej szkoły dla autystów we Wrocławiu. Bez niej nie mielibyśmy programu przygotowującego dzieci z ZD do edukacji przedszkolnej. Bez niej […]

Jak pływają nasi?! Chcecie zobaczyć jak wspaniali są Ci uważani za niepełnosprawnych…

listopad 7, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Na instagramie Kuby pojawił się film. Odpowiada i prezentuje wspaniały poziom zawodów, ale i to jak pływają nasz wspaniali zawodnicy. Warto oglądnąć, by wiedzieć co mogą nasze dzieci…sport jest genialny dla nich, a pływanie jeszcze bardziej!

Wołowa Góra…a potem na obiad.

listopad 7, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Janek chciał do restauracji na obiad. Zgodziliśmy się, tylko do tej restauracji musiał dojść. Tak zdobyliśmy Wołową Górę, dominanta absolutnego nad Kowarami.

Aktywność fizyczna jest najważniejsza.

listopad 4, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To będzie krótki wpis. Jednak będzie o zmianie poglądów na wiele spraw…za pomocą jednego krótkiego zdania. Aktywność fizyczna przez całe życie osoby z ZD jest najważniejszym czynnikiem stymulującym jej przebojowość, otwartość, samodzielność i komunikację.

Szwedzkie Skały, Ptasiak,Sucha Góra

listopad 3, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Podróż przez nieznane Karkonosze, tak bym mógł zatytułować tą wyprawę. Dla Janka być może stanie się jego ulubioną wyprawą, dla innych będzie niezwykłą, tajemniczą. Pomimo, że jestem stąd dla mnie była tym odkryciem jakiego się nie spodziewałem, choć z Jankiem po mapie “jeździliśmy” w tych miejscach już wielokrotnie. Znów się okazało, że to co na […]

Na Śnieżkę a la Rysy

listopad 2, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Oj, jak ja nie znam mojego Syna. Oj, jak długo będę pamiętał: “Tato no chodź!”. Oj, jak ja żałuję, że nie rozmawiałem wcześniej z Panią Asią o Janku…jaki jest, jak ma cel. Dziecko miało być zmęczone po tej wyprawie. Padłem ja i jeszcze wstydu musiałem się najeść, a wszystko przez tych, którzy mówili, że Janek […]

Osoby z DSDR akumulują żelazo w mózgu

Ta informacja mnie zaskakuje, aleci od razu wywołuje pytania, czy przypadkiem DSDR nie jest początkiem patologii choroby Alzheimera w ZD?

“Dlaczego chłopcy funkcjonują gorzej niż dziewczyny z ZD?”

Różnica wynika z płci oczywiście. Jest to widoczne już od okresu płodowego. Różnica leży w ekspresji genów, ilości protein ich zmienności. To wpływa na pracę serca, mózgu, układu immunologicznego, układu hormonalnego/rozrodczego, systemu nerwowego. U dziewczynek jest to bardziej “poukładane”, więc mają lepsze możliwości.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36249375/

“Czy warsztaty jeszcze trwają?”

Tak warsztaty z metylacji trwają, jednak przerwa jest po to by móc się przygotować do kolejnej tury informacji. Próbuję odpowiadać na pytania w tym temacie, tak abyście byli gotowi do remetylacji homocysteiny i wiedzieli jak to “ugryźć”. To jest w końcu “miejsce początku”!

“Czym jest choroba Alzheimera?”

Z perspektywy zespołu Downa jest dzisiaj insulinoopornością w mózgu, stanem zapalnym, demencją oraz nadmierną ilością amyloidów beta oraz protein tau, które są uważane za początek całego problemu. Jest to istotnie połączone z mechanizmami genetycznymi.

Mistrzowie wrócili do domu!

październik 27, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie może zabraknąć podsumowania Pauliny po Mistrzostwach. Ja wciąż gratuluję i podziwiam, za ten wysiłek i te współzawodnictwo, bo nie jest to takie proste. Dziękuje Wam Wszystkim jeszcze raz.

Orzecznictwo to masakra i tortury dla rodzica

październik 26, 2022 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Co jest dla mnie najtrudniejszego w życiu z dzieckiem niepełnosprawnym? Ciągłe udowodnianie i tak ma być do końca jego i mojego życia, że jest niepełnosprawne. Nowy model orzecznictwa jaki obecnie funkcjonuje, jest mechanizmem tortur wręcz dla rodzica i dziecka. Ja ciągle czuję się upokarzany, jak z roku na rok, urzędnicy-lekarze biorący pieniądze państwowe za to […]