Sarah i Leon są aktorami. Są tacy pierwsi, gdyż zagrają wspólnie w komedii napisanej przez osoby niepełnosprawne dla nich. Będzie to pierwszy taki show w historii Wielkiej Brytanii.

Przeżyłem to mocno. Stało się to po raz kolejny w moim życiu. Dostaję maila i jest pytanie o coś, wbrew pozorom mało skomplikowanego, jak lekarza, badanie. Odpowiadam, krótko i na temat: “nie znam”, “nie polecam”, “nie wiem”… a potem dostaję po głowie, że to słabe jak na żart, to bezduszne bo przecież ja wiem, to […]

DSRD wciąż nie jest tematem o którym mówi się, w szczególności w kraju takim jak Polska, gdzie systemowo młodzi ludzie nie mają prawa do depresji, wycofania i do wsparcia psychiatrycznego. W poprzednim tygodniu miałem 2 telefony z prośbą o pomoc i musiałem odmówić, bo ja nie znam się na tym, nie jestem lekarzem i nie […]

Takich gór nie znacie. Ich dramat wycięcia setek tysięcy drzew, dał im kolory, ciszę, samotność i piękno jakich nie ma zbyt wiele. Są inne kompletnie i powiedzenie, że to Bieszczady, czy Karkonosze tej części Sudetów to za mało. One są niezwykłe…a zaczęło się jak zwykle. Inaczej niż planowaliśmy.

W Korei podsumowano obserwacje dotyczące osób z ZD, które przeszły operacje serca, korektę jego budowy tuż po urodzeniu, tytułem wady wrodzonej…czyli kolejny dzień i kolejne badania, kolejna wiedza z całego świata. Chcę tym kolejnym wpisem udowodnić Wam jedno: BADANIA SĄ ROBIONE, TYLKO TRZEBA JE CHCIEĆ CZYTAĆ I WDRAŻAĆ. Jak usłyszycie od lekarza, że w zespole […]

Boję się pisać o sukcesach i to leku, po tym jak wiele badań jednak zostało zamkniętych tytułem braku efektywności. Jednak trzeba to odnotować. Lecanemab staje się pierwszym lekiem, który na etapie 3 badań klinicznych odnosi sukces, spowalniając o 27% postęp choroby Alzheimera w postaci utraty funkcji poznawczych.

Kiedyś Elli była na okładce Vogue. Teraz mamy kolejną dziewczynę z ZD w tym magazynie. Robi ta okładka wrażenie.

Cieszy mnie, że czytacie i pytacie się. Napisałem we wrześniu o specyficznym tyciu w zespole Downa, wynikającym z przyrostu komórek tłuszczowych, a te pozwalające na zwiększenie poziomu leptyny w organizmie, a co za tym idzie leptynooporności. I tak napisałem o aktywności fizycznej. Pojawiają się pytania jaki sport dziecko z ZD powinno uprawiać.

Kolejny dzień i kolejny raport. Przepraszam wybieram jeden z 4. Ten który jeszcze rozumiem. Nie napisałem tego wcześniej, ale jest zawsze grupa informacji medycznych z zakresu czy to anatomii, czy też biochemii, których po prostu nie rozumiem, więc je omijam. Jak ten o budowie końcówek synaptycznych, albo o dyfuzji metabolizmów.

Dziękuję za informację. Na pewno bym tego nie przegapił, ale ta komunikacja na pewno przypomina, że będzie się działo!

Ucieszyłem się, gdy czytałem ten raport, choć z nim do końca się nie zgadzam. Nie jest to raport dotyczący ściśle zespołu Downa, bo podmiotem rozważeń jest występowanie i diagnozowanie celiakii w populacji. Jednak celiakia występuje u osób z ZD, stąd w artykule pojawia się odniesienie do naszych przypadków.

Przyszedłem do domu i Asia już od progu wołała bym to zobaczył. Warto było. Patrzyłem i patrzyłem, i byłem pełne podziwu dla wielkości kapitana drużyny. Jego przyjaciel z drużyny, który jest odpowiedzialny za napoje dla niej, który ma zespół Downa, siedzi wśród kibiców cieszących się zdobyciem Mistrzostwa Australii, a on właśnie do niego podchodzi…oglądnijcie, bo […]

Przyszedłem do domu i Asia już od progu wołała bym to zobaczył. Warto było. Patrzyłem i patrzyłem, i byłem pełne podziwu dla wielkości kapitana drużyny. Jego przyjaciel z drużyny, który jest odpowiedzialny za napoje dla niej, który ma zespół Downa, siedzi wśród kibiców cieszących się zdobyciem Mistrzostwa Australii, a on właśnie do niego podchodzi…oglądnijcie, bo […]

…do ulubionego bym rzekł. Panią Zosię spotkaliśmy w szkole, do której Janek chodzi. Jankowi tak spodobały się zajęcia i podejście Pani Zosi, że jesteśmy teraz w stałym, najlepszym kontakcie i polecam.

Wtorek tydzień temu pojawił się u mnie ten raport. Trudny, bo dotyczy układu dopełniacza…ale w immunologii.

Zostałem sprawdzony i sprowokowany . Poproszono mnie bym potwierdził tą ilość badań o jakiej mówię. Zatem cofam się o tydzień i biorę z poniedziałku najciekawsze badanie jakie zostało opublikowane na temat zespołu Downa.

Asia miała to w głowie od dłuższego czasu: “Wejdźmy i zjedźmy kolejką”. Musiało się to zatem stać. Jedyny sposób by zjechać kolejką ze Śnieżki, to wejście na nią od czeskiej strony. Wybraliśmy zatem żółty szlak, który “trafiał” na nią bezpośrednio. Był także z pewnością głównym szlakiem dla Czechów na tą górę. Start:  Velka Upa – […]

Choroba Hashimoto jest problemem autoimmunologicznym. Występuje wtedy, gdy nasz organizm atakuje tarczycę i nie trzeba iść do profesora by ją stwierdzić. Po pierwsze znów wystarczy popatrzeć na siebie, na swoje jelita jak one funkcjonują przy określonej diecie. Wrażliwość na histaminę (gluten) to już pierwsza rzetelna informacja, że jak mam to, to tarczyca od razu oberwie!!!

Wybaczcie, ale to powiem, bo najpierw dostało się mi za celiakię a potem za cukrzycę. Nasz system medyczny jest zacofany w sposób istotny. Bada jedynie objawy. Nie zajmuje się przyczynami. Zatem nie piszcie mi takich opinii jak to, bo świadczy ona jedynie o braku wiedzy podstawowej osoby, która to mówi.

Nie zgadzam się z tym kompletnie. Zadam pytanie i na nie odpowiem od razu: czy musimy doprowadzić do bólu brzucha, niestrawności by stwierdzić celiakię, tudzież najczęściej występującą wrażliwość na gluten pszeniczny? Odpowiadam: nie.