Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

“Waga czy aktywność ma większy wpływ na zdrowie dziecka?”

wrzesień 19, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Ja odpowiem tak: dobra waga, wynikająca z odpowiedniej diety, wspierana aktywnością ruchową jest najlepszym układem jaki można sobie wyobrazić. Jeżeli mamy uwarunkowane genetycznie tycie tytułem leptyny u osób z ZD, to już powinniśmy odcinać wszystko co ją buduje czyli węglowodany, inaczej cukry, złe tłuszcze. Jedzenie powinno być w odpowiedniej strukturze ilościowej ze swobodnym dostępem do […]

“Ile podawać witaminy D3?”

Dawkowanie witaminy D3 jest mocno spersonalizowanym tematem. Ważnym celem jest objętość jej we krwi, jaką chcemy mieć. Zatem nie jest powiedziane, że stale musimy podawać np. 100 albo 5 000 iu. Ważne jest czy dążymy do poziomu 60 ng/dl czy 30 ng/dl. Z perspektywy poziomu bieżącego i tego do jakiego chcemy dojść, w połączeniu z […]

“Czy dieta wegetariańska jest odpowiednia dla osób z zespołem Downa?”

wrzesień 19, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uważam, że dieta wegetariańska jest odpowiednia dla osób z zespołem Downa, jednak wymaga istotnej suplementacji uzupełniającej w szczególności w zakresie aminokwasów, witaminy B12, cynku, magnezu. Łatwiej byłoby powiedzieć, że lepsza jest dieta śródziemnomorska ze zdecydowanie mniejszym udziałem makaronów, produktów mącznych. Tutaj poziom suplementacji wspierającej nie wymaga aż takiej “matematyki” suplementacyjnej.

“Granica” Gór Opawskich

wrzesień 19, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Z pewnością te przejście mógłbym nazwać “kwintesencją Gór Opawskich”, albo “Jak Janek i Kamil wybierają to, co najlepsze w Górach Opawskich”, albo…”Nasze Góry Opawskie”. Każda nazwa byłaby adekwatna. Zawsze jest tak, że jak jest nam źle, a nie możemy jechać w Góry Suche, to jedziemy tam.

“Po co badania okresowe…”

Badania okresowe to jedynie powszechnie w Polsce, dostępne badania opisujące metabolizm człowieka. Morfologia nie jest takim badaniem od razu mówię. Zatem robienie okresowo badań metabolicznych i wpisywanie ich do excela pozwala nam na lepsze szacowanie efektywności metabolicznej dziecka, ocenę ich deficytów, określenie punktów krytycznych, obserwację początków chorób autoimmunologicznych. Są bazą danych dotyczącą dziecka na podstawie […]

“Lekarz nie chce wypisać zlecenia na badania okresowe…”

Zrobienie takich badań lekarz powinien zlecić Wam, gdyż zespół Downa jest problemem genetycznym, metabolicznym i podlegają one refinansowaniu…ale ten rząd kłamie w wielu sprawach i zabiera pieniądze z jednej kupki na drugą. Najwięcej zabiera osobom niepełnosprawnym, tudzież nie daje im nic, gdy wszyscy dostają. W tym temacie jest tak samo i nie piszcie do mnie, […]

WITAMINA B9 TO KWAS FOLIOWY!!!!

Im jestem starszy tym mam mnie cierpliwości tytułem głupoty i nieuctwa. NAJCZĘŚCIEJ WYKONYWANYM BADANIEM W POLSCE OBOK TYPOWEJ MORFOLOGII JEST SPRAWDZENIE STATUSU WITAMINY B9, CZYLI KWASU FOLIOWEGO. Jak w jakimś laboratorium, mówią Wam, że nie badają witaminy B9 pytajcie od razu o kwas foliowy i bądźcie oporni na głupotę proszę. Ta witamina jest badania!!!

Badania okresowe to ….

Padło pytanie jakie to badania, te okresowe. Skoro tak to przypominam tabelkę, która już istnieje trochę. Mam nadzieję, że będzie przydatna.

Cynk a EGCG

To będzie krótki wpis. Uwaga: nie podajemy EGCG z cynkiem. Ten pierwszy suplement wypłukuje ten drugi.

Cynk, witamina D3 i homeostaza z magnezem.

Temat z wczoraj. Powiedziałem kilku rodzicom z którymi rozmawiałem, że skoro idzie słota, to trzeba dzieci wzmacniać cynkiem i podawać 5 razy w tygodniu witaminę C najlepiej 2-3 razy dziennie w dawkach dopasowanych do wieku dzieci ale minimum ca. 100 mg za każdym razem. I ucieszyłem się, bo jeden rodzic już to zaczął. ALe zmartwiłem […]

Mistrza poznaje się po jego marzeniach!

wrzesień 15, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Słucham i patrzę. Słyszę słowa tak mi bliskie. Sebastian mówi o swoich marzeniach. Tak marzy człowiek, który chce i jest Mistrzem. Tak trzymaj Sebastian!Najlepszego z okazji urodzin!

Pasja: joga

wrzesień 14, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Joga nie jest sportem, ale w Indiach jest na pewno czymś, co dla wielu jest jak sport. Dla mnie joga jest idealna dla osób z ZD, gdyż wykorzystuje ich naturalne predyspozycje. No i jak zobaczyłem ten film, to upewniłem się, że tak jest. Joga jest pasją dziewczyny z zespołem Downa w Indiach.

Od czego zacząć suplementację po przerwie?

Co roku ten sam problem tak bym stwierdził, ale cieszy mnie że to pytanie wraca, bo oznacza to, że myślicie nad tym co robicie.

2022.09.13 – to już jest zdecydowanie ten moment

wrzesień 13, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przychodzą już dni z mniejsza ilością słońca. Zatem czas na witaminę D i witaminę K2 MK7, jeżeli ktoś do tej pory miał przerwę. Jesteśmy wciąż silni, ale witaminy już też powinny być włączane. Oznacza to, że możemy zrobić badania okresowe i przekonać się w jak dobrej kondycji są nasze dzieci i jak skorygować suplementację by […]

To nic, że łamie deski, ważne jest że to jest jego pasja.

wrzesień 13, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oglądając ten film słyszy o pasji chłopaka, która pozwala mu na więcej. Jest to bardzo amerykańskie…ja wciąż jednak uważam, że my w Polsce powinniśmy naszym dzieciom zapewniać też pasje, bo one nadają im sens życia i dużo ruchu.

Timur, Sucha, Borowa, Wołowiec

wrzesień 13, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To nie jest tak, że ostatnio nie byliśmy w górach. Jest tak, że byliśmy na “małych modyfikacjach” tego, co wcześniej zdobyliśmy i to z Asią. Ja to nazywam mimo wszystko: wyprawą w góry nieznane.

Dieta trzecia niskocukrowa.

wrzesień 12, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Trzeci typ diety, który powinien trafić do wszystkich osób z ZD to dieta niskocukrowa, niskowęglowodanowa tudzież dieta zawierająca różne cukry w ilości dopasowanej do aktywności danej osoby. Nie jest to dieta wykluczająca w 100% węglowodany/cukry. Może bardziej powinna brzmieć jako ta, która dobiera odpowiednie cukry, ale na pewno nie jest kompletnie bez.

Druga dieta…nazwałbym ją “przeciw” leptynowa, tudzież wspierająca zużycie leptyny

wrzesień 12, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie wiem czy jest dieta “niskoleptynowa” analogia do diety niskohistaminowej. Na pewno nie ma diety “antyleptynowej”, ja takiej nie znam. Wiem jedno: leptyna jest krytyczna w zespole Downa i mimikuje wiele z problemów, które leczone de facto nie dają poprawy, bo są tylko wtórnikami do niej, jak bardzo często insulinooporność która jest indukowana przez leptynooporność!

Pierwsza dieta…niskohistaminowa.

wrzesień 12, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uwielbiam jak ktoś stawia trudne pytania. Zatem było takie: jaka jest odpowiednia dieta dla dzieci z ZD?

Dieta, geny, mikrobiota…i dopiero suplementy.

wrzesień 9, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wiem, że dzięki Teresie Kaczan jesteśmy w trochę lepszej sytuacji , bo nasze dzieci są odpowiednio przygotowane do żucia, jedzenia i przełykania pokarmów…a to jest w przypadku zespołu Downa konieczny trening. Nie wszyscy mają takie możliwości i potem okazuje się, że dziecko nie mówi, nie dlatego że nie może, ale że cały aparat mowy nie […]