Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Rodzicu pamiętaj: dziecko z zespołem Downa, z autyzmem, z wadą genetyczną zawsze jest dzieckiem ze zmienioną i niższą odpornością w stosunku do innych dzieci!

Uwaga mamy oficjalną aferę szczepionkową dotykającą w miarę bezpiecznego szczepienia przeciwko pneumokokom.

Polifenole roślinne w zespole Downa 2016.

Może ten tytuł trochę zbyt mądrze brzmi, ale postanowiłem dzisiaj podsumować to co wiemy, tytułem prac w roku 2016, o mechanizmach wsparcia osób z zespołem Downa, wykorzystujących różnego rodzaju ekstrakty roślinne takie jak EGCG, resweratrol, harminę, kurkumę czy ekstrakty pochodzące z drzewa oliwkowego.

Harmina. Pisze się, że to może być przełom w leczeniu zespołu Downa i choroby Alzheimera.

Przyznam się, że to dla mnie duża niespodzianka i brak kompletnie wiedzy na temat ayahuasca, napoju zawierającego harminę i DMT. Łącznie obie substancje tworzą psychodelik, wykorzystywany przez Indian z Ameryki Południowej w ich obrzędach.

To dziś 9.12.2016 roku najstarsza żyjąca osoba z zespołem Downa!

grudzień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla mnie to zaskoczenie w pewnym sensie. Jenifer ma 81 lat i według źródeł brytyjskich jest obecnie najstarszą osobą z ZD na świecie.

“Upuść krążek: Choć pogramy w hokeja”

grudzień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Powstały już 2 książki z tej serii. teraz mamy trzecią, oficjalną część. Jak tytuł sam mówi wszystko jest o hokeju typowo amerykańskim sporcie. Z perspektywy jego masowości powstał pomysł by  dzieci/osoby z niepełnosprawnością mogły też brać w nim udział. Sposobem na to są książki opisujące historie, różnych dzieci, z różną niepełnosprawnością. Trzecia część dotyczy osób […]

Najważniejsze są hobby…czyli koszykówka

grudzień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jenna jest fanką NBA. Jest kibicem fajnej młodej drużyny Phoenix Suns, grającej w NBA. Jej ulubionym graczem jest Devin Booker. Będzie gwiazdą tej ligi z pewnością.

2016.12.08 – “Dwa nowe etapy edukacyjne oznaczają dla nas o 1 rok nauki w szkole mniej dla naszych dzieci w porównaniu z trzema etapami edukacyjnymi, jakie były poprzednio.”

grudzień 8, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę, włączajcie swoje komputery i piszcie protest, który znów tytułem polityki zabiera naszym dzieciom pewną istotną szansę, a czasu mamy tylko do jutra!

“Nie podaję, żadnych suplementów, dietę mamy stale taką samą a spadła córce homocysteina, co może być powodem?”

Nie ma racjonalnych powodów by coś samo z siebie istotnie się zmieniło, gdy całość pozostaje bez zmian, można by skomentować powyższe pytanie, ale oczywiście te pytanie ma swoje “drugie” dno.

Kobiety i “okrucieństwo” wychowania

grudzień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wiem, że tytuł tego wpisu jest przewrotny i dostanie mi się za to, ale wczorajszy cały dzień myślałem o tym.

“Mój syn ma za dużo witaminy B12 i witaminy B9, a nic mu nie daję?”

Jeżeli nie suplementujemy dziecka, jeżeli nie ma podawanych produktów spożywczych, które są fortyfikowane w kierunku określonych minerałów to kierunek jest właściwie jeden: głębokie niedobory!

Po 10 latach, medal!

grudzień 7, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Janek podczas urodzin dostał medal za te 10 lat. Jestem pewny, że warto było za to jak radzi sobie w życiu.

To już 10 lat i bez Ciebie by tego nie było.

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Bez wysiłku mojej żony Asi, Jan nie byłby w stanie skorzystać z emocji i wiedzy wszystkich ludzi, którzy nas otaczają. Synowie nas podzielili, ja zostałem z Kamilem, Ty z Jankiem. Dzięki wielu ludziom Janek osiągnął wiele, ale tym cichym bohaterem jesteś TY. Dziękuję Asiu mówi codziennie Jan i ja to wiem, że on to docenia, […]

To już 10 lat życia dwóch braci.

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Ten kto nie przeżył tego, ten w życiu nie ośmieli się nie mieć szacunku do swoich dzieci nawet, gdy o nich pisze: KAMIL AUTYSTA, JAN Z ZESPOŁEM DOWNA. DWIE SKRAJNOŚCI, a jednak bardzo podobni. To jak się zaadaptowali do siebie to szokująca dla wielu historia. To jak Jan umie dyrygować Kamilem to druga historia. To […]

To już dziesięć lat i jedno mam w głowie

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Nie zastanawiam się w tym momencie jak Janek będzie funkcjonował za rok, za dwa. Nie chcę myśleć o tym co jest za nami. mam za to w głowie wciąż jedno “zdjęcie” Jaśka w głowie: jak wchodzi na Vogel 1 922 m npm. Nie boi się, wręcz ucieka do góry. Tak chyba z nim jest. On […]

To już dziesięć lat i to jedno zdanie.

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek funkcjonuje tak, jak się nie spodziewaliśmy 10 lat temu.

“Anioły mówią szeptem”

grudzień 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

To jest książka Agaty Komorowskiej, którą znacie. Ja jej jeszcze nie przeczytałem…ale warto ją sprawdzić. Polecam, bo ludzi aktywnych i nietuzinkowych warto sprawdzić.

To już 10 lat i wspaniałe przyjęcie za nami.

grudzień 5, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Po ostatnich wydarzeniach, gdy okazywało się że na przyjęcia urodzinowe dzieci z zespołem Downa nikt nie chce przyjść, byłem w ukrywanej panice. Czy przyjdą?

To już 10 lat i ten tort.

grudzień 5, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek skończył 10 lat. Z tej okazji zdecydowaliśmy się na zorganizowanie klasowych urodzin na sportowo. Byłem pełen pesymizmu, czy się to uda, czy dzieci przyjdą, czy Janek da radę…ale się udało dzięki Bernardecie i Adrianowi, rodzicom Cypka kolegi Jasia z klasy. Dziękuję Wam za to wsparcie, było niezwykłe i ten tort jaki przygotowaliście był najlepszy, […]

Clyde ma więcej charakteru niż inni.

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To ostatni film A NOTHING DOWN FILM, ale tak samo dobry.

Historia Dawida.

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dawid zostaje studentem.