Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Idąc w góry od dziś będę pamiętał o Nanga Parbat.

styczeń 28, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dopóki się nie ubierze “czyiś butów” to nie zrozumie się tego. Nasze góry są małe, ale to one wciąż decydują, czy nam się uda czy też nie. Jestem pełen podziwu dla himalaistów i ich osiągnięcia, jestem pełen podziwu dla ich odwagi i dla ich zdecydowania. Tylko oni to rozumieją, że Tomek tam został.

Jesteśmy bliżej takich wydarzeń, ale wciąż nam daleko.

styczeń 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Thomasowi za ten film. Znów każe mi on myśleć nad tym ile mamy do Ameryki dystansu do pokonania. Pytania jakie mi się tutaj nasuwają: jak to możliwe by w szkole średniej masowej była osoba z ZD w USA, a u nas nie jest to możliwe. Jak to jest, gdy inni wspierają chłopaka w jego […]

Śledzę postępy Waszej kawiarni!

styczeń 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Zawsze będę powtarzał: trzeba być wdzięcznym za to że istnieją tacy ludzie i takie inicjatywy. Znam DOBRĄ Kawiarnie, a teraz patrzę na wrocławską Cafe Równik

Między dogmatyzmem Ewy i Kai a pragmatyzmem.

styczeń 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ewa, argumenty takie jak Twoje, Kai mają cechy bezkrytycznej wiary w nie i nie jest istotne jak wygląda rzeczywistość, Wy i tak znajdziecie na potwierdzenie ich słuszności kolejne argumenty, choć będą one niespójne, z różnych krajów, z różnych dyskusji. Ja próbuję Wam pokazać, że można zmodyfikować swoje zdanie w taki sposób, by osiągnąć z jednej […]

“Nie wykorzystujcie osób z zespołem Downa w debacie o aborcji.”

styczeń 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

"To jest bardzo lekceważące dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa i naszych rodzin. To także powoduje wiele stresu dla rodziców. " To są słowa ojca chłopaka z zespołem Downa, Ministra ds. Niepełnosprawności w Irlandii podczas toczącej się debaty na temat aborcji w tym kraju. Jego słowa odnoszą się także do tego co ma dzisiaj […]

EGCG 2018. Czy EGCG czy też inhibitor DYRK 1 A?

EGCG używamy głównie po to, by hamować nadekspresję genu DYRK 1A. Ma to wspomóc w rozwoju osoby z ZD. Wczoraj pisałem o EGCG, jak jest postrzegane dziś, jakie cele ma realizować i ile badań się nad tym toczy.

Pisałem, że religia hamuje postęp naukowy…a i tak Chiny nam pomogą…i tak się dzieje.

styczeń 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przypomnę moje słowa: nie można względami etycznymi zamykać w dzisiejszych czasach postępu nauki. Można ją jedynie cywilizować, czyli pilnować by była w ryzach i zgodnie z określonymi wartościami. Nie można po prostu powiedzieć, nie wolno…bo i tak znajdzie się państwo, ktoś kto ma w nosie nasze chrześcijańskie wartości, bo ma swoje według niego lepsze.

EGCG 2018. Czy EGCG jest najważniejszym suplementem w ZD?

W tym cyklu rozważań moich nad tym co powinniśmy obrać sobie na cel, zacznę od istotnego pytania: czy mamy środek terapeutyczny dla ZD, i czy nim jest EGCG, i czy powinniśmy badać EGCG?

“Jak mamy walczyć o prawa naszych dzieci w społeczeństwie jeśli one nie mają podstawowego prawa w tym społeczeństwie się urodzić…”

styczeń 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie zgadzam się Małgosią i Piotrem w ich dyskusji. Polska nie jest normalnym krajem, a my dzięki tradycyjnemu wychowaniu i indoktrynacji religijnej jaką jesteśmy poddani w tym czasie, nie jesteśmy później tolerancyjni i walczymy z każdym objawem inności od tej jaką mamy zakodowaną. Tacy są Polacy, my i wy, i na wszystko mamy wytłumaczenie w […]

Pani Minister się pomyliła, Jarek też. Idee reformy edukacji dla dzieci niepełnosprawnych nie zostały wdrożone, a ich sytuacja uległa pogorszeniu.

styczeń 25, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

To mój ostatni wpis na ten temat. Mogę jedynie potwierdzić: reforma edukacji jest tak zła w swoim wykonaniu, że jedynie pogorszyła warunki edukacyjne wszystkich dzieci, a w szczególności tych niepełnosprawnych. Świadczy to o tym, że została przygotowana z pobudek politycznych, oszukując nauczycieli, dyrektorów i rodziców dzieci.

Pamiętacie te filmy? Światowy Dzień Zespołu Downa…a było to tak niedawno, wydaje się

styczeń 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2018

Przygotowujemy się już do Światowego Dnia Zespołu Downa. Wielu z Was jeszcze wtedy nie było ze mną. Dla Was i dla tych co pamiętają te czasy proponuję popatrzyć na to jeszcze raz.

Pani Kaju: z taką samą energią proszę powalczyć o dostęp do edukacji, pracy i służby zdrowia dla naszych dzieci, Pani, mojego syna i nas wszystkich!

styczeń 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Osoba, która stoi za ruchem pro-life jest mamą dziecka z ZD. Walczy dzielnie w imię swoich idei. Porwała religijną część społeczeństwa, tym samym wzmacniając autorytarny mechanizm państwa. Jak do tej pory nic nie zrobiła, jako działaczka by prawo rugujące osoby niepełnosprawne, w tym z zespołem Downa w tym państwie, z systemu edukacji, systemu ochrony zdrowia, […]

Efektywność polimorfizmów, czyli co powoduje polimorfizm w genach biorących udział w procesie metylacji.

Jeżeli popatrzymy na wszystkie Wasze pytania, jakie do mnie adresujecie, czy to w kontekście zdrowia dzieci, czy też w kontekście starań o dziecko, zawsze kierują się one w kierunku analizy polimorfizmów genów występujących w metylacji. Nie umiecie zadać prawidłowego pytania, ale czujecie, że problem polimorfizmów dotyczy tego o ile inaczej Wasze geny, pod wpływem zmiany […]

MTHFR UK zrezygnował z polimorfizmów badających wrażliwość na gluten?!

Z panelu MTHFR UK zniknęło kilka genów. Szczególnie istotny z perspektywy diety i szczepień jest BRAK genu HLA DQA2 rs9275224. Proponuję byście pisali do nich, że chcecie to i koniec na mail: [email protected]

Kwas foliowy nie jest sposobem na przygotowanie się do ciąży. Kwas foliowy jest sposobem na zmniejszenie ryzyka występowania wady cewy nerwowej (NTD).

Dopiero dzisiaj to zauważyłem, że wszyscy mówimy o przygotowaniach do ciąży z perspektywy brania kwasu foliowego. Było to dla mnie tak oczywiste przez te wszystkie lata, że tak nie jest… pomijałem ten temat. Nagle mnie oświeciło…i postaram się to jeszcze raz przypomnieć i wyprostować.

Abecadło J.Tuwima w wersji Tobiaszka 21mc

styczeń 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podoba mi się bardzo interpretacja Tuwima w Waszym wykonaniu Jadziu. Jest świetna!

“Kiedy zaleca się heparynę?”

Odpowiedź wydaje się być prosta: wtedy gdy istnieje zagrożenie zakrzepicą w trakcie ciąży…ale tak nie jest w istocie do końca.

“Jaki jest idealny stosunek b9 do b12?”

George dziś nie ma takiej proporcji, gdyż wynika to nie tylko z różnorodności zastosowanych metod diagnostycznych, ale i posiadaniu wiedzy o bardzo małej efektywności badania serum. Co to oznacza?

EGCG 2018.

Mamy już 2018 rok. Pojawiają się pytania, gdzie jesteśmy z suplementacją naszych dzieci, jakie produkty powinniśmy stosować na zespół Downa, jakie badania są prowadzone i co w Polsce moglibyśmy zbadać.

Przemoc strukturalna państwa czyli o szczepieniu i aborcji znów.

styczeń 22, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostaję od Was bardzo dużą ilość maili, które chwalą moją postawę jak i negują. W każdym z tych przypadków przejawia się brak Waszej wiedzy z zakresu podstawowego: PAŃSTWO ISTNIEJE DZIĘKI PRZYMUSOWI I BRAKU MOŻLIWOŚCI DO LEGALNEGO PRZECIWSTAWIENIA SIĘ MU, JEGO OFIAR, JEGO OBYWATELI.