Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Abecadło J.Tuwima w wersji Tobiaszka 21mc

styczeń 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podoba mi się bardzo interpretacja Tuwima w Waszym wykonaniu Jadziu. Jest świetna!

“Kiedy zaleca się heparynę?”

Odpowiedź wydaje się być prosta: wtedy gdy istnieje zagrożenie zakrzepicą w trakcie ciąży…ale tak nie jest w istocie do końca.

“Jaki jest idealny stosunek b9 do b12?”

George dziś nie ma takiej proporcji, gdyż wynika to nie tylko z różnorodności zastosowanych metod diagnostycznych, ale i posiadaniu wiedzy o bardzo małej efektywności badania serum. Co to oznacza?

EGCG 2018.

Mamy już 2018 rok. Pojawiają się pytania, gdzie jesteśmy z suplementacją naszych dzieci, jakie produkty powinniśmy stosować na zespół Downa, jakie badania są prowadzone i co w Polsce moglibyśmy zbadać.

Przemoc strukturalna państwa czyli o szczepieniu i aborcji znów.

styczeń 22, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostaję od Was bardzo dużą ilość maili, które chwalą moją postawę jak i negują. W każdym z tych przypadków przejawia się brak Waszej wiedzy z zakresu podstawowego: PAŃSTWO ISTNIEJE DZIĘKI PRZYMUSOWI I BRAKU MOŻLIWOŚCI DO LEGALNEGO PRZECIWSTAWIENIA SIĘ MU, JEGO OFIAR, JEGO OBYWATELI.

Zespół Downa jest zaburzeniem układu odpornościowego….diagnostyka.

Nie da się zanegować już faktu, że zespół Downa jest problemem, który stwarza ryzyko NOP i przede wszystkim niskiej efektywności stosowanych obecnie szczepionek. Rozmowa z dwoma lekarzami, jakie przeprowadziliście, a oni chcieli przeczytać podstawową wiedzę w tym zakresie, skończyła się ich istotnym dylematem: nie umieli tego zanegować biorąc pod uwagę całą wiedzę.

Z Sercem do Serca Gór.

styczeń 22, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Z dala od wszystkiego, co polityczne i wydumane, co jest przykre, tylko dzięki naszej woli, postanowiliśmy tym razem wejść z Sercem WOŚP na Serce Sudetów – Góry Suche.

2018.01.21 – dla Babci i Dziadka

styczeń 21, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bez Babci i Dziadka, wnuczki nie miałyby takie życia jak mają. W ich dniu pamiętam o nich i jeżeli czytają tą stronę, to dziękuję im że są z nami. Od nas wszystkich odrobina “słonecznego lata” dla Was

#mamytojaknikt

styczeń 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za podesłanie tego linku Natalii. Nie wiedziałem, że jest coś tak ciekawego.

Najczęściej występującym genem u dzieci z ZD z ostatnich 11 paneli jest gen RFC1!

Zaskoczyło mnie to. Wcześniej w panelach tego genu nie było, albo ja nie widziałem. Z nowym układem graficznym rzucił się w oczy. RFC 1 to gen potrojony w ZD. W panelu występuje on jako SLC19A1. Na 14 ostatnich paneli 11 miało ten gen homozygotyczny, w dwóch heterozygotyczny i tylko w 1 nie było tutaj polimorfizmu.

2018.01.19 – koncert dla rodziców

styczeń 19, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Koncert przy świecach organizuje Fundacja RAZEM…i to bez dzieci.

Olej rzepakowy w chorobie Alzheimera.

Dziękuję Kobasowi, że podesłał ten artykuł do biblioteki. Niestety możemy na podstawie niego stwierdzić, że bogactwo polski, czyli olej rzepakowy wpływa negatywnie na patologię choroby Alzheimera i powinniśmy to rozważyć.

NOP a geny w panelach.

Pytacie się jakie geny wskazują na możliwe niepożądane odczyny po szczepienne. Odpowiem w dużym skrócie.

Urodziny.

styczeń 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Najfajniejsze co spotyka Jasia to urodziny z klasą. W tym roku po raz kolejny zrobiliśmy takie wydarzenie. Zabawa była niesamowita, dzięki wsparciu rodziców, którzy lubią Jasia i moją żonę przede wszystkim Dzielę się tym z Wami, bo  jest to fajne.

Opis znaczenia MTHFR w ciąży przygotowany przez lekarza i immunologa.

Dzięki Marioli dostałem link do wpisu przygotowanego przez polskich: lekarza i immunologa, który w sposób normalny i jednoznaczny opisują istotność polimorfizmu MTHFR w ciąży, czego do tej pory żaden autorytet genetyczny w Polsce nie umiał zrobić. Może być to fajnym argumentem w dyskusji z innymi lekarzami, którzy muszą mieć “autorytet” i “profesjonalistę” przed sobą. Polecam.

Język angielski.

Skoro znacie język niemiecki u Jaśka, to tytułem przypomnienia język angielski. Jasiek czyta w obu językach swoje czytanki. Jasiek buduje zdania po angielsku. Słownictwo jest na porównywalnym poziomie w obu językach. Wymowa wydaje mi się jest łatwiejsza dla niego w języku angielskim…ale lubi oba języki bardzo, co też jest efektem pracy nauczycieli w tym kierunku. […]

Czytanie i języki.

Dochodzimy w teorii do kluczowego okresu dla Janka z perspektywy języków. Przypomnę, że nie posłuchaliśmy specjalistów w tym zakresie i pozwoliliśmy Jaśkowi na naukę różnych języków w tym samym momencie.

Walka z aborcją zaczyna się od zmiany społeczeństwa i jego moralności!

styczeń 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Eliza skomentowała mój wpis tak: “…Nie ma tu usprawiedliwienia i nie chodzi tu o żadna religie tylko kwestie moralności”.

Geografia i pamięć.

Jak stymulować pamięć? Najlepiej w taki sposób, gdzie dziecko to lubi, umie się popisać i jeszcze Ty rodzicu coś się dowiesz

Badania nad zespołem Downa trwają, Patryk Jaki myli się, a aborcja jest prawem do wyboru…to jest podsumowanie WOŚP.

styczeń 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Próbuję relatywizować wszystko, co się dziś dzieje wokół ZD i wraca jak bumerang. Muszę to zrobić, byśmy wiedzieli jaka jest prawda, a gdzie jest kłamstwo, a jak są budowane MITY szkodliwe dla nas wszystkich.