Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Nanga Parbat zdobyte.

styczeń 29, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest wpis dla mnie, chcę pamiętać o tym co się stało. Jedno jest pewne, że Tomek i Eli zdobyli Nanga Parbat.

Jestem silny, bardzo silny!

styczeń 29, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

255 funtów to 115, 5 kg. Martwy ciąg to “…to jedno z najlepszych ćwiczeń na plecy, które przy okazji buduje niemal całą sylwetkę.” Jest trudne i bardzo wymagające. Ten chłopak z zespołem Downa to robi!

Co 41 dziecko w USA ma zdefiniowany autyzm.

Ostatnie badania w USA mówiły o diagnozie autyzmu u co 68 dziecka. Po badaniu i raporcie właśnie opublikowanym, sytuacja się zmieniła.

Leczenie padaczki lekoopornej za pomocą marihuany.

Przepraszam, że dopiero teraz ale w końcu jest: badanie kliniczne III fazy w zakresie leczenia padaczki lekoopornej w typologii zespołu Draveta. Jest to to publikacja, która natychmiast stała się protokołem leczniczym w przypadkach wszystkich protokołów leczniczych wykorzystujący marihuanę medyczną w leczeniu padaczki lekoopornej..

Książ.

styczeń 29, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Gdy nie ma pogody do chodzenia po górach to co? Dzięki Asi wiedzieliśmy, że warto odwiedzić Książ i jego rezerwat.

Idąc w góry od dziś będę pamiętał o Nanga Parbat.

styczeń 28, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dopóki się nie ubierze “czyiś butów” to nie zrozumie się tego. Nasze góry są małe, ale to one wciąż decydują, czy nam się uda czy też nie. Jestem pełen podziwu dla himalaistów i ich osiągnięcia, jestem pełen podziwu dla ich odwagi i dla ich zdecydowania. Tylko oni to rozumieją, że Tomek tam został.

Jesteśmy bliżej takich wydarzeń, ale wciąż nam daleko.

styczeń 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Thomasowi za ten film. Znów każe mi on myśleć nad tym ile mamy do Ameryki dystansu do pokonania. Pytania jakie mi się tutaj nasuwają: jak to możliwe by w szkole średniej masowej była osoba z ZD w USA, a u nas nie jest to możliwe. Jak to jest, gdy inni wspierają chłopaka w jego […]

Śledzę postępy Waszej kawiarni!

styczeń 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Zawsze będę powtarzał: trzeba być wdzięcznym za to że istnieją tacy ludzie i takie inicjatywy. Znam DOBRĄ Kawiarnie, a teraz patrzę na wrocławską Cafe Równik

Między dogmatyzmem Ewy i Kai a pragmatyzmem.

styczeń 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ewa, argumenty takie jak Twoje, Kai mają cechy bezkrytycznej wiary w nie i nie jest istotne jak wygląda rzeczywistość, Wy i tak znajdziecie na potwierdzenie ich słuszności kolejne argumenty, choć będą one niespójne, z różnych krajów, z różnych dyskusji. Ja próbuję Wam pokazać, że można zmodyfikować swoje zdanie w taki sposób, by osiągnąć z jednej […]

“Nie wykorzystujcie osób z zespołem Downa w debacie o aborcji.”

styczeń 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

"To jest bardzo lekceważące dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa i naszych rodzin. To także powoduje wiele stresu dla rodziców. " To są słowa ojca chłopaka z zespołem Downa, Ministra ds. Niepełnosprawności w Irlandii podczas toczącej się debaty na temat aborcji w tym kraju. Jego słowa odnoszą się także do tego co ma dzisiaj […]

EGCG 2018. Czy EGCG czy też inhibitor DYRK 1 A?

EGCG używamy głównie po to, by hamować nadekspresję genu DYRK 1A. Ma to wspomóc w rozwoju osoby z ZD. Wczoraj pisałem o EGCG, jak jest postrzegane dziś, jakie cele ma realizować i ile badań się nad tym toczy.

Pisałem, że religia hamuje postęp naukowy…a i tak Chiny nam pomogą…i tak się dzieje.

styczeń 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przypomnę moje słowa: nie można względami etycznymi zamykać w dzisiejszych czasach postępu nauki. Można ją jedynie cywilizować, czyli pilnować by była w ryzach i zgodnie z określonymi wartościami. Nie można po prostu powiedzieć, nie wolno…bo i tak znajdzie się państwo, ktoś kto ma w nosie nasze chrześcijańskie wartości, bo ma swoje według niego lepsze.

EGCG 2018. Czy EGCG jest najważniejszym suplementem w ZD?

W tym cyklu rozważań moich nad tym co powinniśmy obrać sobie na cel, zacznę od istotnego pytania: czy mamy środek terapeutyczny dla ZD, i czy nim jest EGCG, i czy powinniśmy badać EGCG?

“Jak mamy walczyć o prawa naszych dzieci w społeczeństwie jeśli one nie mają podstawowego prawa w tym społeczeństwie się urodzić…”

styczeń 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie zgadzam się Małgosią i Piotrem w ich dyskusji. Polska nie jest normalnym krajem, a my dzięki tradycyjnemu wychowaniu i indoktrynacji religijnej jaką jesteśmy poddani w tym czasie, nie jesteśmy później tolerancyjni i walczymy z każdym objawem inności od tej jaką mamy zakodowaną. Tacy są Polacy, my i wy, i na wszystko mamy wytłumaczenie w […]

Pani Minister się pomyliła, Jarek też. Idee reformy edukacji dla dzieci niepełnosprawnych nie zostały wdrożone, a ich sytuacja uległa pogorszeniu.

styczeń 25, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

To mój ostatni wpis na ten temat. Mogę jedynie potwierdzić: reforma edukacji jest tak zła w swoim wykonaniu, że jedynie pogorszyła warunki edukacyjne wszystkich dzieci, a w szczególności tych niepełnosprawnych. Świadczy to o tym, że została przygotowana z pobudek politycznych, oszukując nauczycieli, dyrektorów i rodziców dzieci.

Pamiętacie te filmy? Światowy Dzień Zespołu Downa…a było to tak niedawno, wydaje się

styczeń 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2018

Przygotowujemy się już do Światowego Dnia Zespołu Downa. Wielu z Was jeszcze wtedy nie było ze mną. Dla Was i dla tych co pamiętają te czasy proponuję popatrzyć na to jeszcze raz.

Pani Kaju: z taką samą energią proszę powalczyć o dostęp do edukacji, pracy i służby zdrowia dla naszych dzieci, Pani, mojego syna i nas wszystkich!

styczeń 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Osoba, która stoi za ruchem pro-life jest mamą dziecka z ZD. Walczy dzielnie w imię swoich idei. Porwała religijną część społeczeństwa, tym samym wzmacniając autorytarny mechanizm państwa. Jak do tej pory nic nie zrobiła, jako działaczka by prawo rugujące osoby niepełnosprawne, w tym z zespołem Downa w tym państwie, z systemu edukacji, systemu ochrony zdrowia, […]

Efektywność polimorfizmów, czyli co powoduje polimorfizm w genach biorących udział w procesie metylacji.

Jeżeli popatrzymy na wszystkie Wasze pytania, jakie do mnie adresujecie, czy to w kontekście zdrowia dzieci, czy też w kontekście starań o dziecko, zawsze kierują się one w kierunku analizy polimorfizmów genów występujących w metylacji. Nie umiecie zadać prawidłowego pytania, ale czujecie, że problem polimorfizmów dotyczy tego o ile inaczej Wasze geny, pod wpływem zmiany […]

MTHFR UK zrezygnował z polimorfizmów badających wrażliwość na gluten?!

Z panelu MTHFR UK zniknęło kilka genów. Szczególnie istotny z perspektywy diety i szczepień jest BRAK genu HLA DQA2 rs9275224. Proponuję byście pisali do nich, że chcecie to i koniec na mail: [email protected]

Kwas foliowy nie jest sposobem na przygotowanie się do ciąży. Kwas foliowy jest sposobem na zmniejszenie ryzyka występowania wady cewy nerwowej (NTD).

Dopiero dzisiaj to zauważyłem, że wszyscy mówimy o przygotowaniach do ciąży z perspektywy brania kwasu foliowego. Było to dla mnie tak oczywiste przez te wszystkie lata, że tak nie jest… pomijałem ten temat. Nagle mnie oświeciło…i postaram się to jeszcze raz przypomnieć i wyprostować.