“Jakie badania powinno się robić w przypadku wystąpienia zespołu Downa z cechami autyzmu?”
listopad 25, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Zakładam, ze pytanie to odnosi się do tego co jest dzisiaj możliwe do zrobienia w Polsce ewentualnie przez wysłanie materiału z Polski, bez konieczności jechania z dzieckiem.
Czy badanie OAT (Organic Acid Test) jest wiarygodnym badaniem neuroprzekaźników?
listopad 25, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Duża część z Was, których dzieci prezentują także cechy autystyczne robi badania kwasów organicznych tzw. OAT (organic acid test). Wychodzą jakieś z nich dane, które często nie są jednak skorelowane z tym co wydaje się być pewne, że wyjdzie. Zadajecie zatem pytanie czy jest on wiarygodny?
List od Prezydenta EDSA do wszystkich członków i rodziców dzieci z zespołem Downa w Europie.
listopad 24, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Jak wiecie EDSA i T21RS zdecydowały połączyć swoje wysiłki w ramach działań w Parlamencie Europejskim by wesprzeć badania nad zespołem Downa.
2016.11.24 – Światowy Dzień Zespołu Downa 2017
listopad 24, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017
“Mój Głos, Moja Społeczność” – dać szansę ludziom z zespołem Downa mówić, być słyszanym i wpływowym na działania i politykę rządu, być w całości włączonym do społeczeństwa.” to hasło na Światowy Dzień Zespołu Downa 2017. Czas się przygotować na ten dzień.
2016.11.24 – „Jak pracować z dzieckiem o specjalnych potrzebach edukacyjnych”
listopad 24, 2016 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dostałem zaproszenie na konferencję w Gdańsku. Dziękuję.
Daniel
listopad 24, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
“Bohater to młody chłopak, który spędza wakacje na koloniach dla osób z zespołem Downa. Kamera podgląda rozmowy Daniela z kolegami. A chłopcy, jak to chłopcy – rozmawiają o dziewczynach. Absolutnie poważnie. Padają pytania o to: "Co daje taką bliskość?" lub "Jaki jest prawidłowy sposób, aby tę miłość wyrazić?". Szukanie odpowiedzi to nie jedynie zagwozdka nastolatków, […]
“Jakie geny odpowiadają za problemy kardiologiczne dziecka z zespołem Downa?”
listopad 23, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce
Dzieci z ZD mają w większości wadę serca przy urodzeniu. Cały czas łączy się to z potrojeniem genu DSCAM znajdującego się na 21 chromosomie, ale…
“Współwystępowanie zespołu Downa i autyzmu: czy jest to związane z dodatkowymi zmianami genetycznymi?”
listopad 23, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
To nie jest powtórzenie mojego artykuły sprzed kilku lat, to jest raport naukowy, który obecnie wywołuje dyskusję w świecie.
Tego artykułu już nie ma. Usunąłem go, gdyż nie powinienem się dzielić z Wami moimi negatywnymi spostrzeżeniem. Przepraszam.
listopad 23, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Down’s Syndrome Scotland: czym jest zespół Downa?
listopad 22, 2016 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Dostałem właśnie ten film zrobiony w Szkocji. Ma on pokazać rodzicom nowych dzieci z ZD, co i jak mogą zrobić i czego mogą się spodziewać. Jest też sposobem na zebranie środków na rozwój potencjałów dzieci z ZD.
Mały most (pons) należący do pnia mózgu jest częścią charakterystyczną dla zespołu Downa.
listopad 22, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Większość z nas nie rozumie czym jest most w anatomii mózgu człowieka. Przyznam się, ze ja też…ale skoro naukowcy z Japonii 4 lata spędzili badając go, stwierdziłem że też odnotuję ich pracę.
Tobiasz i poezja
listopad 22, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Podobała mi się ta poezja Tobiasza. Jadzia umiała to wszystko doskonale wyreżyserować. Gratuluję.
“…nigdy nie tłumacz się z zachowania Twojego dziecka, skoro go nie akceptują to po co…”
listopad 21, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Ja nigdy się nie tłumaczę z zachowania Kamila i Jaśka. Ich zachowanie na pewno jest inne, ale czy powinienem zawsze się tłumaczyć i to często ludziom obcym?
Dominika Kasińska, dla mnie Wielkie Serce.
listopad 21, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
“Nasze dzieci nie są od spełniania naszych marzeń, to my jesteśmy od pomagania im w spełnianiu ich marzeń. Tylko tyle i aż tyle.”
“…w ciągu ostatnich 3 miesięcy urodziła się 6stka dzieci z ZD, 2 chłopców, 4 dziewczynki…”
listopad 21, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Zazwyczaj dzieci z problemami, a takim jest zespół Downa rodzą się w okresie listopad-marzec. I jest to 80% wszystkich dzieci. Teraz dzięki “rewolucji religijnej i światopoglądowej” wszystko się zmienia, tylko nie wiem czy na lepsze.
Rewolucja może zmienić wszystko!…w edukacji i medycynie.
listopad 21, 2016 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Jeżeli chcesz odnieść sukces musisz dokonać rewolucji. Musisz zmienić swoje podejście do wielu aktywności, które do tej pory stymulowały Twoje życie. Tego uczy historia. Zastanawiam się czy i kiedy zrozumiemy, że potrzeba nam rewolucji w medycynie i edukacji.
“Jaka powinna być dieta przy polimorfizmie MTHFR?”
listopad 20, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta
Chcąc wesprzeć gen/enzym w jego funkcjonowaniu kluczowe jest ukierunkowanie diety na kofaktory w tym wypadku witaminę B2 i B3. Takie podejście powoduje, że “napędzamy” enzym i gen w jego pracy/produkcji.
“Po co mam metylować dziecko?”
listopad 20, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Dużo na ten temat kiedyś napisałem i szczerze mówiąc nie chcę już wracać do tych wpisów. Powtórzę się może w ciut inny sposób. Uwaga: w tym kontekście metylować dla mnie oznacza leczyć.
“Co oznacza NAD?”
listopad 20, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
“Gdy piszesz o metylacji i genach, często pojawiają się skróty: NAD, NADP, FMN,FAD. Szczególnie często NAD, co on oznacza?”
Wszystkie polimorfizmy MTHFR.
listopad 20, 2016 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy
Dostajecie panele genetyczne i okazuje się, że macie w nich więcej danych niż się spodziewacie. Tak jest z polimorfizmami genu MTHFR, który dla Was jest najbardziej znany.