Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jakie badania powinno się robić w przypadku wystąpienia zespołu Downa z cechami autyzmu?”

Zakładam, ze pytanie to odnosi się do tego co jest dzisiaj możliwe do zrobienia w Polsce ewentualnie przez wysłanie materiału z Polski, bez konieczności jechania z dzieckiem.

Czy badanie OAT (Organic Acid Test) jest wiarygodnym badaniem neuroprzekaźników?

Duża część z Was, których dzieci prezentują także cechy autystyczne robi badania kwasów organicznych tzw. OAT (organic acid test). Wychodzą jakieś z nich dane, które często nie są jednak skorelowane z tym co wydaje się być pewne, że wyjdzie. Zadajecie zatem pytanie czy jest on wiarygodny?

List od Prezydenta EDSA do wszystkich członków i rodziców dzieci z zespołem Downa w Europie.

listopad 24, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak wiecie EDSA i T21RS zdecydowały połączyć swoje wysiłki w ramach działań w Parlamencie Europejskim by wesprzeć badania nad zespołem Downa.

2016.11.24 – Światowy Dzień Zespołu Downa 2017

listopad 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

“Mój Głos, Moja Społeczność” – dać szansę ludziom z zespołem Downa mówić, być słyszanym i wpływowym na działania i politykę rządu, być w całości włączonym do społeczeństwa.” to hasło na Światowy Dzień Zespołu Downa 2017. Czas się przygotować na ten dzień.

2016.11.24 – „Jak pracować z dzieckiem o specjalnych potrzebach edukacyjnych”

listopad 24, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na konferencję w Gdańsku. Dziękuję.

Daniel

listopad 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Bohater to młody chłopak, który spędza wakacje na koloniach dla osób z zespołem Downa. Kamera podgląda rozmowy Daniela z kolegami. A chłopcy, jak to chłopcy – rozmawiają o dziewczynach. Absolutnie poważnie. Padają pytania o to: "Co daje taką bliskość?" lub "Jaki jest prawidłowy sposób, aby tę miłość wyrazić?". Szukanie odpowiedzi to nie jedynie zagwozdka nastolatków, […]

“Jakie geny odpowiadają za problemy kardiologiczne dziecka z zespołem Downa?”

listopad 23, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Dzieci z ZD mają w większości wadę serca przy urodzeniu. Cały czas łączy się to z potrojeniem genu DSCAM znajdującego się na 21 chromosomie, ale…

“Współwystępowanie zespołu Downa i autyzmu: czy jest to związane z dodatkowymi zmianami genetycznymi?”

To nie jest powtórzenie mojego artykuły sprzed kilku lat, to jest raport naukowy, który obecnie wywołuje dyskusję w świecie.

Tego artykułu już nie ma. Usunąłem go, gdyż nie powinienem się dzielić z Wami moimi negatywnymi spostrzeżeniem. Przepraszam.

Down’s Syndrome Scotland: czym jest zespół Downa?

listopad 22, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem właśnie ten film zrobiony w Szkocji. Ma on pokazać rodzicom nowych dzieci z ZD, co i jak mogą zrobić i czego mogą się spodziewać. Jest też sposobem na zebranie środków na rozwój potencjałów dzieci z ZD.

Mały most (pons) należący do pnia mózgu jest częścią charakterystyczną dla zespołu Downa.

Większość z nas nie rozumie czym jest most w anatomii mózgu człowieka. Przyznam się, ze ja też…ale skoro naukowcy z Japonii 4 lata spędzili badając go, stwierdziłem że też odnotuję ich pracę.

Tobiasz i poezja

listopad 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podobała mi się ta poezja Tobiasza. Jadzia umiała to wszystko doskonale wyreżyserować. Gratuluję.

“…nigdy nie tłumacz się z zachowania Twojego dziecka, skoro go nie akceptują to po co…”

listopad 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ja nigdy się nie tłumaczę z zachowania Kamila i Jaśka. Ich zachowanie na pewno jest inne, ale czy powinienem zawsze się tłumaczyć i to często ludziom obcym?

Dominika Kasińska, dla mnie Wielkie Serce.

listopad 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Nasze dzieci nie są od spełniania naszych marzeń, to my jesteśmy od pomagania im w spełnianiu ich marzeń. Tylko tyle i aż tyle.”

“…w ciągu ostatnich 3 miesięcy urodziła się 6stka dzieci z ZD, 2 chłopców, 4 dziewczynki…”

listopad 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zazwyczaj dzieci z problemami, a takim jest zespół Downa rodzą się w okresie listopad-marzec. I jest to 80% wszystkich dzieci. Teraz dzięki “rewolucji religijnej i światopoglądowej” wszystko się zmienia, tylko nie wiem czy na lepsze.

Rewolucja może zmienić wszystko!…w edukacji i medycynie.

listopad 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli chcesz odnieść sukces musisz dokonać rewolucji. Musisz zmienić swoje podejście do wielu aktywności, które do tej pory stymulowały Twoje życie. Tego uczy historia. Zastanawiam się czy i kiedy zrozumiemy, że potrzeba nam rewolucji w medycynie i edukacji.

“Jaka powinna być dieta przy polimorfizmie MTHFR?”

listopad 20, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Chcąc wesprzeć gen/enzym w jego funkcjonowaniu kluczowe jest ukierunkowanie diety na kofaktory w tym wypadku witaminę B2 i B3. Takie podejście powoduje, że “napędzamy” enzym i gen w jego pracy/produkcji.

“Po co mam metylować dziecko?”

Dużo na ten temat kiedyś napisałem i szczerze mówiąc nie chcę już wracać do tych wpisów. Powtórzę się może w ciut inny sposób. Uwaga: w tym kontekście metylować dla mnie oznacza leczyć.

“Co oznacza NAD?”

“Gdy piszesz o metylacji i genach, często pojawiają się skróty: NAD, NADP, FMN,FAD. Szczególnie często NAD, co on oznacza?”

Wszystkie polimorfizmy MTHFR.

Dostajecie panele genetyczne i okazuje się, że macie w nich więcej danych niż się spodziewacie. Tak jest z polimorfizmami genu MTHFR, który dla Was jest najbardziej znany.