2014.04.14 – Warsztaty projektu “Rodzina i ja”
kwiecień 14, 2014 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dostałem od Ewy zaproszenie na warsztaty w zakresie edukacji włączającej. Polecam zatem i Wam.
Stymulowanie cytokin…w stawach przy reumatoildalnym zapaleniu stawów, hemofilii…
kwiecień 11, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Może nie jest to artykuł bezpośrednio związany z zespołem Downa, ale co raz więcej osób zgłasza się do mnie, że ich dzieci właśnie maja takie problemy przy ZD. Cytokiny wydają się być rozwiązaniem na te problemy, ale trzeba je pobudzić…
Noah VanVooren kolejny student w USA!
“…to jest moment o którym rodzice Noah VanVooren’s nigdy nie myśleli, że będzie możliwe”. Pokazuję to, bo za 10 lat mam nadzieję, dzięki tym filmom będzie też to możliwe w Polsce!!!
Strattera, czyli na jakim poziomie są badania nad nią w zespole Downa..ale też formoterol!
kwiecień 10, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Atomoksetyna bo tak nazywa się substancja czynna tego leku jest w badaniu nad ZD od 2011 roku. Dzięki Gosi temat stał się bardziej interesujący dla Was. Pytacie się na jakim etapie badań ten produkt jest. Oto krótka informacja na ten temat.
Zespół Downa, Prader Willi, Angelman, Rett, Autyzm
kwiecień 10, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Gdy tak popatrzycie na to zestawienie możecie pomyśleć po co to. Dlaczego to jest w jednym zestawieniu? Powód jest jeden: biochemia w tych zespołach jest wadliwa na bardzo zbliżonym poziomie, a w każdym z tych wypadków bardzo często występuje autyzm…nie rozpoznany autyzm!
2014.04.10 – jakie świadczenia należą się dzieciom niepełnosprawnym
kwiecień 10, 2014 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Wydaje mi się, że brakowało takiego poradnika. Tytułem wystąpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych w sejmie, taki przewodnik/poradnik przygotowała gazeta.pl. Polecam
Mitochondria źle funkcjonują w zespole Downa
kwiecień 9, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Dzięki Richardowi nie przegapiłem kolejnego raportu medycznego potwierdzającego dysfunkcję mitochondriów w zespole Downa.
Substancja biała a funkcje poznawcze
kwiecień 9, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Choroba Alzheimera otworzyła osobom z zespołem Downa furtkę, która prowadzi do poznania wielu mechanizmów dotychczas w zespole Downa nie poznanych. One z kolei pozwalają na wprowadzenie leków, suplementów, które mogą stymulować pozytywnie stan chorobowy. Dzisiaj o substancji białej, funkcjach poznawczych, cholinie i DHA.
Gosia zabrała głos…czyli co po edukacji
kwiecień 8, 2014 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
“Żyjemy w świecie absurdów. Rodzic musi wiedzieć więcej niż pani z urzędu i lekarz. A niepełnosprawny z lekkim upośledzeniem ma konkurować na rynku pracy z ludźmi zdrowymi”.
Sokolnik z zespołem Downa, właściciel kawiarni z zespołem Downa, Światowy Dzień Zespołu Downa…
kwiecień 8, 2014 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014
…to wszystko w jednym filmie od Reginy z Holandii. Gdy pominiecie reklamę przeżyjecie szok: właściciel kawiarni Brownies&DownieS JEST SOKOLNIKIEM, a zaraz potem mamy Michała jak idzie do Parlamentu Zestawienie super ciekawe i zajmujące. Warto!
2014.04.08 – Strattera po “szwajcarsku” we Wrocławiu
kwiecień 8, 2014 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
We Wrocławiu ruszył program badawczy w którym badać się będzie lek strattera (atomoksetyna). Założenia 4 miesięcznego programu skupiają się na dzieciach nie mówiących, głównie autystach. Lek w tym okresie jest za darmo. Gosia i co Ty na to?
Teatr 21 rusza z nowym projektem i nowymi przedstawieniami!
kwiecień 8, 2014 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
“10 kwietnia inaugurujemy projekt „O!Swój”. Planujemy 20 pokazów czterech spektakli Teatru 21 oraz warsztaty dla nauczycieli ze szkół ponadgimnazjalnych i ostatnich klas gimnazjów. ZGŁASZAJCIE SIĘ! Przed wakacjami zorganizujemy zajęcia dla pedagogów ze szkół z lewobrzeżnej Warszawy i okolicznych miasta, a we wrześniu – z prawobrzeża i miejscowości położonych na wschód od Wisły.” Ja polecam i […]
MTHFR po polsku
kwiecień 7, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Gdy 6 tygodni temu rozmawiałem o MTHFR z jednym z lekarzy usłyszałem takie wyrażenie: “ MTHFR NIE JEST PROBLEMEM KLINICZNYM W POLSCE”. Na początku byłem zszokowany…po tych kilku tygodniach dopiero zrozumiałem o co chodzi.
2014.04.07 – Strona zespoldowna.info dla wszystkich
kwiecień 7, 2014 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Z Grzesiem, postanowiliśmy poprawić odrobinę stronę. Część z Was być może zauważyła zmianę w dwóch jej częściach. Dzisiaj proponuję w tym Wasz udział.
18 miesięczny Kevin, chodzi, wspina się, pływa poznając Świat
kwiecień 7, 2014 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Śledzę postępy Kevina. Dziękuję Basi za fajne filmiki z jego udziałem i polecam Wam.
Jasiu i Trisomek, czyli historia z rowerem w tle.
kwiecień 7, 2014 by Jarek
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie
Postanowiliśmy popatrzeć na Trisomka całą ekipą. W związku z tym, że nagle Jaś bardzo polubił rower postanowiliśmy zabrać go z nami
“Mit pełnej nieuleczalności zespołu Downa”. Nieprawdziwy DZIŚ już MIT.
kwiecień 4, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Z profesorem Andrzejem Kochańskim, genetykiem raz jedyny stałem “oko w oko”. To było podczas jednej z konferencji w Warszawie. Jeden z rodziców po moim wykładzie wstał i powiedział, że to co mówię to “jeden wielki Hollywood”. Chcąc uzyskać aprobatę dla negatywnej opinii na temat poglądów przeze mnie prezentowanych, odwołała się do osoby stojącej najbliżej.
Każdy z nas powinien mieć szczęście
kwiecień 4, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
14 maja startujemy w zawodach nordwalkingu, cała ekipą na dystansie 4 km. Mogłoby to by być niewykonalne, gdybyśmy nie mieli odrobiny szczęścia. My mamy dużo takiego szczęścia, bo wokół nas jest wielu wspaniałych ludzi, którzy zmieniają pozytywnie rzeczywistość naszych 2 synów. W tym temacie, sportu, szczęście nazywa Pani Magda. Jest po prostu WIELKA. Zresztą polecam […]
…32 lat później, w odpowiedzi Marcie
kwiecień 3, 2014 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Marta, artykuł o dorosłych osobach z jakąkolwiek niepełnosprawnością jest zawsze trudny w odbiorze. Najczęściej, jak to w życiu bywa, opisuje się tylko trudne przypadki, lub przypadki sławnych ludzi…z ich trudną sytuacją, by byli pewnym wzorcem dla innych. Jak dokonasz analizy, najczęściej opisywani są chłopcy…bo my mężczyźni jesteśmy słabi i zawsze dotykają nas problemy ciut głębiej.
2014.04.02 – Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie
kwiecień 2, 2014 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Dzisiaj jest kolejny istotny dzień: Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie. Cieszę się, że mówi sie o autyzmie, bo mam syna autystę. Dla Was wszystkich polecam popatrzeć na to inaczej: jak daleko jest ZD w akceptacji, w promocji (tak promocji!!!) takiego wydarzenia.