Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jak pozbierać te wszystkie naukowe puzzle w całość?”, czyli jak zrozumieć ostatnie kolejne przełomowe badania.

Pytanie Stasi dotyczy tego artykułu:
http://www.zespoldowna.info/symptomy-zespolu-downa-sa-efektem-nieprawidlowosci-genowych-na-kazdym-chromosomie-a-nie-tylko-na-tym-21.html

2014.05.26 – Dzień Mamy

maj 26, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkim Mamom i tym wszystkim, którzy są jak Mamy dla ich dzieci, życzę spokoju i dobrego czasu w imieniu ich dzieci i swoim

RIO 2 czyli nie wiem co mam na to powiedzieć

Janek jest wychowywany bez telewizora. Nie mamy go. W kinie był raz i w trakcie reklam byliśmy zmuszeni wyjść nie podobało mu się. RIO 2 miało odmienić ten temat. Zbieraliśmy karty z zakupów. W przedszkolu dzieci były szczęśliwe, że Janek im to podrzucał więc myślałem że będzie fajnie.

Jak postrzegają się osoby z zespołem Downa?

Ciekawe pytanie i bardzo trudne. Jak sięga się po badania naukowe wiemy wtedy zawsze: OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA POSTRZEGAJĄ SIĘ JAKO LUDZIE NIE RÓZNIĄCY SIĘ OD INNYCH LUDZI! …

Resweratrol. Kiedy i dla kogo?

Ostatnio spłynęły do mnie 3 pytania brzmiące niemalże tak samo, a dotyczące resweratrolu. Zastanawiacie się dla kogo i po co podawać ten suplement.

Czy słuch nie jest ograniczeniem w prowadzonych terapiach?

Dostałem takie pytanie. Odpowiedź jest być może banalna, ale prawdziwa: JEST.

Jakie badania i kiedy robić?

Mając coraz większą wiedzę zaczynamy mieć wątpliwości kiedy i dlaczego należy robić określone badania. Postaram się pomóc i podpowiedzieć małe co nie co.

Wapń, witamina D 3, witamina K 2 i “strach w oczach” przed hiperkalcemią, osteoporozą, zawałami serca…

W zespole Williamsa hiperkalcemia jest normą przy bardzo niskim poziomie witaminy D 3. W zespole Downa osteoporoza jest uwarunkowana genetycznie…a większość dzieciaków ma bardzo niski poziom witaminy D 3. W autyzmie, zespole Retta, Prader Willi, zespole Angelmana witamina D 3 jest kluczowa jak przy każdym niemalże problemie natury genetycznej. Trzeba jej bardzo dużo.

Zimno, czyli jak lider i przywódca wpływa na swojego dużo starszego brata.

O tym, że Jasiek jest liderem i dyktatorem chyba już nikomu nie muszę przypominać. podporządkował sobie w domy chyba wszystkich. Na spacerze jak wyjdziesz przed szereg (przed Jaśka) możesz zostać z lekka skarcony…

Olimpiady, olimpiady, olimpiady …

maj 22, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla mnie Mistrzynią Świata jest Pani Magda Gdy czytam wpisy Marka o przygodach jego syna z olimpiadami, aż mnie ciarki przechodzą …i cieszę się, że mam do czynienia z Panią Magdą, z Panem Dawidem i Panią Karoliną, z senseiem Pawłem ale i Łukaszem i ludźmi jak oni. Ten świat sportu dla moich synów wygląda […]

“Po co gimnazjum?”

maj 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Czasy się zmieniają i może my powinniśmy być odważniejsi w naszym perspektywach. Tak, egzamin w 6tej klasie jest trudny…ale czy nie powinniśmy bardziej pomyśleć o gimnazjum dla naszych dzieci?

“Moje dziecko już nie skorzysta z pobytu w przedszkolu”

maj 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Gdy kończy się rok edukacji w przedszkolach, często dostaję maile z prośba o sugestie. Co robić, gdyż panie w przedszkolu powiedziały, że dziecko już nie skorzysta w edukacji przedszkolnej.

Jak wpływa mutacja MTHFR A 1298 C na dziecko z zespołem Downa?

Wraca temat. Pytacie się, czy te mutacje są zagrożeniem w zespole Downa czy też nie. Postaram się przybliżyć jeszcze raz mutację MTHFR A 1298 C, gdyż może być ona jednak ograniczeniem, które należy trzymać w ryzach.

Witamina B 2, mutacja MTHFR i zespół Downa

Od dwóch osób dostałem informację, że niestety przy ich mutacji MTHFR, Nutrivene D nie pomaga znacząco zmienić poziom homocysteiny. Co tutaj zrobić, pada pytanie?

Wasze uwagi o nowej formule Nutrivene D

Przypominam, tym którzy nie zauważyli tego faktu, że od początku roku mamy nową formułę Nutrivene D. Zmiany jakie miały miejsce zdecydowanie zmieniły poziom wchłanialności poszczególnych witamin i minerałów.

Dwa słowa na 2 lata to za mało!

“Fakt, że dwuletnie lub trzyletnie dziecko nie mówi ok. 300-400 słów, to zawsze jest powód do niepokoju. Nie wolno wierzyć w uspokajające stereotypy, że "chłopcy zaczynają mówić później" czy "ma jeszcze czas, niedługo się rozgada". Wkońcu ktoś odważył się powiedzieć: RODZICE NIE CZEKAJCIE!!!

Gdy ludzie mówią, nie masz szans…udowodnij że się mylą

maj 16, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jesteśmy w trakcie naboru do nowych przedszkoli i nowych szkół. Spotykamy się z mniejszymi, tudzież większymi problemami. Jedno jest pewne: NIE WARTO SIĘ PODDAWAĆ! WARTO UDOWODNIĆ, ŻE CI KTÓRZY NEGUJĄ PRAWO DO EDUKACJI DLA NASZYCH DZIECI, SIĘ MYLĄ!!!

2014.05.16 – newsletter EDSA

maj 16, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już 4 edycja newslettera EDSA wydawanego przez włoską organizację AIPD. Swoim założeniem ma prezentować najważniejsze wydarzenia, jakie mają miejsce w całej Europie. Jest to także możliwość dla Was.

Przyczyny zespołu Downa.

Wielokrotnie o tym pisałem, ale na to wygląda że za mało razy. Zatem ubieram wszystko w tabelkę i będzie wiadomo.

Badania dla dzieci z zespołem Downa od Częstochowy przez Katowice do Kędzierzyna

Dzięki Basi i jej aktywności wszyscy rodzice dzieci z ZD mogą zrobić badania podstawowych parametrów typowych w punktach Śląskich Laboratoriów Analitycznych. Oto szczegóły: