Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Świadomy Jaś

maj 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Daję sobie sprawę, że ten tytuł wzbudzi komentarze. Ma on jednak wyznaczać nowy etap życia Jasia, gdy kończy się jego dzieciństwo, a zaczyna pojawiać ŚWIADOMOŚĆ, PRZYCZYNOWOŚĆ I SKUTKI tego co robi. Jest to nazwane, skomentowane o połączone w całość, jest to z pewnością inne życie. Nie miałem pomysłu na inne określenie.

4,6 km w tą i 4,6 km z powrotem. Ja teraz padłem, ale jak on to zrobił!!!

maj 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zawsze i z Markiem i z Andrzejem się zgodzę: SPORT TO POSTĘP W ROZWOJU!!! Ja chciałem dzisiaj się “rozwinąć” i wpadłem na iście szatański pomysł. Skoro Jaś “bezhamulcowiec” lubi szybko jeździć, ja będę trenował bieganie na zawody czerwcowe. Wybrałem stosowną drogę, która miał mieć około 1 km, “zero” ludzi i być prosta, jak linijka …

Szparagi czas zacząć

maj 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

“Naturalny” kwas foliowy, witamina A, C i E, glutation, potas, błonnik, asparagina. To wszystko jest potrzebne w chorobie Alzheimera, co oznacza że w zespole Downa też. Najlepsze są właśnie teraz…polecam!

Jeszcze raz o rowerze.

kwiecień 28, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak się złożyło, że rozmawiałem z Wami ostatnio o Waszych rowerowych doświadczeniach. Każdy z Was podkreślał znaczenie równowagi przy tej czynności. Ja chciałbym podpowiedzieć, że nie tylko o to chodzi.

"Już Wiem" – serwis z grami edukacyjnymi dla dzieci

kwiecień 25, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Program „Już Wiem” to bogaty zbiór kilkuset multimedialnych gier i ćwiczeń, które zachęcą Wasze dzieci do nauki poprzez zabawę. Znajdziemy go pod adresem: www.juzwiem.edu.pl.
Edukacyjne zadania przedstawione są w formie pięknych kolorowych animacji. Każda z nich na pewno przypadnie do gustu dzieciom rozwijając w nich umiejętności językowe, matematyczne, społeczne, a także logiczne myślenie.
 

 
Serwis jest przeznaczony […]

Dieta Śródziemnomorska a MTHFR

kwiecień 25, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przeczytałem ciekawy raport na temat zastosowania diety śródziemnorskiej u osób z mutacją mthfr, a w ZD duża część osób mutację tego genu posiada.

Dodatkowa kopia HMGN1 powodem dużej zapadalności dzieci z zespołem Downa na leukemię

Jak donoszą gazety wczorajsze odkryto dlaczego dzieci z ZD częściej chorują na leukemię. Powód jest jednoznaczny: potrojony, będący w nadekspresji gen HMGN1 powoduje leukemię. na ten moment nie ma leku stymulującego ten gen.

DYRK 1 A należy traktować jako cel terapeutyczny w zespole Downa!

Przepraszam.Pisząc o APP i CBS nie zapomniałem o genie DYRK 1 A. Wciąż analizuję dane na jego temat, które w takiej czy innej formie potwierdzają, że jest to konieczne by gen ten stymulować, jego ekspresję.

CBS, APP jak regulować ich ekspresję

Wczorajszy wpis łączący ekspresję genów CBS, APP z poziomem inteligencji u osób z zespołem Downa bardzo szybko spowodował napływ pytań. Rozumiem, nie każdy czytał naszego bloga 4 lata temu, bo wtedy już pisałem na ten.

Za nami pierwszy występ Ogólnopolskiej Integracyjnej Grupy Muzycznej TANDEM!

kwiecień 24, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak od Oli usłyszałem od inicjatywie i że obejmuje całą Polskę…powiedziałem SZACUN DLA POMYSŁODAWCÓW Z OPOLA I WYKONAWCÓW! Ja jestem na tak!

Ekspresja genów wpływa na poziom IQ w zespole Downa, czyli jak genetyka warunkuje IQ w zespole Downa

POZIOM IQ osób z zespołem Downa zależy od ekspresji genów!!! Ekspresję genów można stymulować. Czy to oznacza, że na POZIOM IQ osób z zespołem Downa można także WPŁYWAĆ? Jestem przekonany, że tak.

APP kontroluje wzrost i dojrzewanie komórek w mózgu

Czy ktoś zwróci uwagę na ten tytuł? Czy ktoś przeczyta ten wpis i zrozumie jak kluczowe jest te zdanie dla naszych dzieci? Czy ta wiedza pójdzie w świat, bo to jest KOLEJNY MILOWY KROK w kierunku leczenia osób z zespołem Downa i chorobą Alzheimera?

Resweratrol w chorobie Alzheimera i w zespole Downa

Kolejne pytanie o resweratrol: dlaczego jest on podawany w przypadku osób dorosłych z zespołem Downa w USA?

Resweratrol, ginkgo pytania po świętach

O tych suplementach pisałem już wielokrotnie, a jednak wciąż pojawiają się pytania. Spróbuję na nie odpowiedzieć.

Nasze Karate

kwiecień 22, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

W telewizji było nasze karate. Dzięki Pawłowi nasze dzieciaki mają niezłą frajdę, choć podejrzewam, że nie jest to proste okiełzać najwyższego i najniższego w ekipie. Polecam.

Symptomy zespołu Downa są efektem nieprawidłowości genowych na każdym chromosomie a nie tylko na tym 21!

To jest z pewnością wiadomość dnia, miesiąca ba nawet tego roku!!! W końcu mamy potwierdzenie, że nie tylko fakt potrojenia 21 chromosomu jest powodem wszystkich problemów związanych z zespołem Downa. Oprócz tego co ostatnio się dowiedzieliśmy, czyli o indywidualnym zestawie genów na 21 chromosomie, o indywidualnej ekspresji każdego genu, dochodzi ta: u osoby z zespołem […]

Jesteśmy równi! czyli news z Brazylii

kwiecień 17, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Mamy już przyjaciół w Brazylii, więc zaskoczyli mnie fajnym filmem. Jest tak fajny, że warto go oglądnąć….bo ten film się ogląda. Pomysł jest super!

Zdjęcie ze smartfona…i mamy zespół Downa

W Polsce, ale i na świecie i to w bogatych krajach, wciąż bardzo trudno jest lekarzom zdiagnozować zespół Downa. Nie ma wiedzy, nie ma pieniędzy i nie ma często chęci. Z tej perspektywy patrząc mamy szansę na przełom. Specjaliści ze szpitala w Waszyngtonie przygotowali aplikację na telefony, która pozwoli na identyfikację cech typowych dla ZD. […]

Kiedy i dlaczego najlepiej podawać leki i suplementy dziecku z zespołem Downa z perspektywy zmian w jego mózgu

Dostałem małą burę, że zamiast prostego tytułu jak ten powyższy wysiliłem się na taką zmorę: http://www.zespoldowna.info/nowe-perspektywy-na-role-dyrk-1-a-w-neurogenezie-i-i-neuropatologii-typowej-dla-zespolu-downa.html . Rozumiem odrzuca. Poprawiam.

Nowe perspektywy na rolę Dyrk 1 A w neurogenezie i i neuropatologii typowej dla zespołu Downa

Tytuł jest przerażającą mądry. Nie należy się jednak bać, tylko poczytać. Problem który mnie cały czas trapi jeżeli chodzi o ZD to zależność ilości genów na cechy ZD, poziom ekspresja pojedynczego genu u osoby z ZD a cechy w ZD, w konsekwencji dlaczego neurogeneza, jak i choroba Alzheimera jest tak zindywidualizowana w przypadku osób z […]