Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

18 miesięczny Kevin, chodzi, wspina się, pływa poznając Świat

kwiecień 7, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Śledzę postępy Kevina. Dziękuję Basi za fajne filmiki z jego udziałem i polecam Wam.

Jasiu i Trisomek, czyli historia z rowerem w tle.

kwiecień 7, 2014 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Postanowiliśmy popatrzeć na Trisomka całą ekipą. W związku z tym, że nagle Jaś bardzo polubił rower postanowiliśmy zabrać go z nami

“Mit pełnej nieuleczalności zespołu Downa”. Nieprawdziwy DZIŚ już MIT.

Z profesorem Andrzejem Kochańskim, genetykiem raz jedyny stałem “oko w oko”. To było podczas jednej z konferencji w Warszawie. Jeden z rodziców po moim wykładzie wstał i powiedział, że to co mówię to “jeden wielki Hollywood”. Chcąc uzyskać aprobatę dla negatywnej opinii na temat poglądów przeze mnie prezentowanych, odwołała się do osoby stojącej najbliżej.

Każdy z nas powinien mieć szczęście

kwiecień 4, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

14 maja startujemy w zawodach nordwalkingu, cała ekipą na dystansie 4 km. Mogłoby to by być niewykonalne, gdybyśmy nie mieli odrobiny szczęścia. My mamy dużo takiego szczęścia, bo wokół nas jest wielu wspaniałych ludzi, którzy zmieniają pozytywnie rzeczywistość naszych 2 synów. W tym temacie, sportu, szczęście nazywa Pani Magda. Jest po prostu WIELKA. Zresztą polecam […]

…32 lat później, w odpowiedzi Marcie

kwiecień 3, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Marta, artykuł o dorosłych osobach z jakąkolwiek niepełnosprawnością jest zawsze trudny w odbiorze. Najczęściej, jak to w życiu bywa, opisuje się tylko trudne przypadki, lub przypadki sławnych ludzi…z ich trudną sytuacją, by byli pewnym wzorcem dla innych. Jak dokonasz analizy, najczęściej opisywani są chłopcy…bo my mężczyźni jesteśmy słabi i zawsze dotykają nas problemy ciut głębiej.

2014.04.02 – Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie

kwiecień 2, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj jest kolejny istotny dzień: Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie. Cieszę się, że mówi sie o autyzmie, bo mam syna autystę. Dla Was wszystkich polecam popatrzeć na to inaczej: jak daleko jest ZD w akceptacji, w promocji (tak promocji!!!) takiego wydarzenia.

Światowy Dzień Zespołu Downa w ONZ

kwiecień 1, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Mały sekret się wydał, a co za tym idzie mogę się CHWALIĆ na lewo i prawo. Oto historia ŚWIATOWEGO DNIA ZESPOŁU DOWNA W ONZ, jak się dowiedziałem w Nowym Jorku “najbardziej polskiego dnia” w ONZ.

Nowe – stare prawdy dietetyczne

kwiecień 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jak wszedłem dzisiaj na onet.pl to od razu rzucił mi się w oczy bardzo fajny artykuł o żywieniu…a raczej W KOŃCU walczący z “marketingowymi” prawdami preferowanymi nie przez nasze zdrowie tylko przez duże firmy. Polecam, bardzo ciekawy, tak samo jak tytuł: ” Wszystko, co mówiono ci o zdrowym odżywianiu, to bzdury.”

Numeryczność w akcji

Numeryczność, czyli odczuwanie ilości jest pewnym zmysłem. Czy można go wyuczyć? Myślę, że tak choć nie jest to łatwe, gdyż często prowadzi ten proces do “zapamiętywania” a nie do odczuwania. Dzisiaj mała próbka tego co może pomóc.

Po raz drugi

Najgłupsi są zawsze rodzice. Najłatwiej ulegają emocjom i najłatwiej są manipulowani przez dzieci. Ja jestem największym…bo po raz drugi dałem się wrobić!

“Mam blisko 70 lat, więc ile jeszcze mogę się nim opiekować?”

marzec 31, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W dzisiejszej internetowej gazecie jest reklama artykułu z generałem Czempińskim, który ukaże się w Newsweeku. Padają w nim słowa, które dla jednych są potwierdzeniem realności życia, dla innych odczarowywaniem nieuzasadnionych marzeń. Polecam.

Mój ONZ, mój Światowy Dzień Zespołu Downa cz.3

marzec 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Najważniejsze słowa, które usłyszałem starałem się na bieżąco wrzucać tutaj: http://www.zespoldowna.info/2014-03-21-dzisiaj-jest-swiatowy-dzien-zespolu-downa.html . Czas na podsumowanie tych myśli.

Małżeństwo z zespołem Downa, reporterka z zespołem Downa … brazylijska inna rzeczywistość

marzec 28, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak Basia podesłała linka do tych filmów…nie zaskoczyła mnie, choć jeszcze 2 tygodnie temu bym był mocno zdziwiony. tak jak Włochy były dla mnie czymś niezwykłym do tej pory tak Brazylia przebiła wszystko!

Matka z zespołem Downa

Kobieta z zespołem Downa może zostać matką. Może urodzić także zdrowe dziecko. To jest fakt, który udokumentowany jest tym filmem, za który dziękuję Basi.

Mój ONZ, mój Światowy Dzień Zespołu Downa cz.2

Gdy wchodziłem do budynku ONZ nagle zauważyłem ogromną ilość niezwykłych eksponatów z całego Świata. ONZ to wnętrza niczym w jakimś niezwykłym, bardzo ciekawym muzeum…ale to pozory, gdy wchodzi się na salę obrad i spotyka się ludzi.

Mój ONZ, mój Światowy Dzień Zespołu Downa

W ONZ 21 marzec, jako Światowy Dzień Zespołu Downa, jest najbardziej polskim świętem ze wszystkich. Byłem tym zaskoczony…ale wyjaśniono mi i jestem z tego DUMNY! Tak jestem dumny!

STRANDS, czyli jak uczyć dziecko z zespołem Downa

marzec 26, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Lidia poleciła mi książkę STRANDS. Jest ona w Irlandii, podstawą dla nauczycieli uczących dzieci z zespołem Downa. Książka prezentuje różne strategie podejścia metodologicznego wykorzystujące silne strony dzieci z ZD.

Moda 21

marzec 26, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem fajnego linka od Alicji do sesji Moda 21, w której to udział wzięli Ola i Michał, obydwoje z ZD.

Jaś lubi …

Jasiek się kąpie. Podchodzę i słyszę:

“Mam Downa, ale Down nie ma mnie”–historia Małgosi

marzec 25, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Oglądałem relację Aliny i Michała, a tutaj pojawia się Małgosia. Zrobiła na mnie pozytywne wrażenie, jej aktywność i umiejętności. Polecam wróćcie i oglądnijcie Małgosię, warto.