Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Michał i Alina w TVN

marzec 25, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak pomyślę, jak Alina bała się tego wyjazdu do Brukseli, do telewizji, a jak profesjonalnie wystąpiła…mój szacunek. Michał za to, prawdziwy Światowiec…luz.

HAPPY World Down Syndrome Day

Dostałem tego linka od Marty i to było to na dzisiejszy dzień dla mnie. Popatrzcie sami:

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA …MINISTERSTWA SPRAW ZAGRANICZNYCH POLSKI

To nie była dla Michała i Aliny w Brukseli w Parlamencie Europejskim, a dla mnie w Nowym Jorku w ONZ, łatwa chwila. Ja wciąż myślałem o jednym: JADĘ REPREZENTOWAĆ POLSKĘ, ale czy dam radę?

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA…WARSZAWY,LEGNICY, BYDGOSZCZY, RADOMIA, POZNANIA, KONINA, OPOLA, ZIELONEJ GÓRY, RUDY ŚLĄSKIEJ, LUBLINA, GŁOGOWA i WSZYSTKIM TYM KTÓRYM W TYM DNIU SIĘ CHCIAŁO :)

marzec 24, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Nic tak nie cieszy, jak pozytywne myślenie i DOBRE SŁOWA, bo tych ciągle jest za mało. Nie umiemy doceniać wspólnej pracy, wspólnego wysiłku. Ja w końcu byłem w Ameryce , po amerykańsku, chcę podziękować za …

2014.03.24 – Oby im się udało

marzec 24, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zawsze dla mnie było to uwłaczające. Gdy wróciłem i przeczytałem o możliwych zmianach ucieszyło mnie to. Nawet dziecko z niepełnosprawnością nie jest tak źle traktowana jak jedno z jego rodziców, zazwyczaj matka. To ona decyduje się na zostanie w domu by móc pomóc dziecku, bo Państwo przecież nie daje.

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA…ZAKĄTKA i Moniki

Nic tak nie cieszy, jak pozytywne myślenie i DOBRE SŁOWA, bo tych ciągle jest za mało. Nie umiemy doceniać wspólnej pracy, wspólnego wysiłku. Ja w końcu byłem w Ameryce , po amerykańsku, chcę podziękować za …

Po Światowym Dniu Zespołu Downa, DOBRE SŁOWA DLA …WROCŁAWIA

Nic tak nie cieszy, jak pozytywne myślenie i DOBRE SŁOWA, bo tych ciągle jest za mało. Nie umiemy doceniać wspólnej pracy, wspólnego wysiłku. Ja w końcu byłem w Ameryce , po amerykańsku, chcę podziękować za …

Punkt kontrolny wrzeciona podziałowego, czyli jak nie MTHFR to to.

“Jarek, jak nie MTHFR to co powoduje, że rodzimy dzieci z zespołem Downa?”…ja bym dopowiedział, że my wszyscy rodzimy dzieci inne niż to oczekujemy z perspektywy genetycznej.

2014.03.21 – dzisiaj jest Światowy Dzień Zespołu Downa

Choć dzisiaj jestem daleko, to myślę o wszystkich tych, którzy potrzebowali w tym roku wsparcia. Izo pamiętam, I hope Cora You are doing better.

Tancerze z przedszkola 109 we Wrocławiu

Jak ogląda się takie filmy, to wiem, po co jest nasz projekt edukacyjny we Wrocławiu. Nie ma chyba lepszego argumentu z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, niż ten. Oglądajcie wspaniałych tancerzy, też z zespołem Downa.

Mnóstwo kolorowych skarpetek, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa na wesoło

marzec 19, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Bardzo mi się podoba idea tego wydarzenia w ramach WDSD. Kolorowe, wesołe, bez pompy fajne dla każdego. Na stronie WDSD znalazłem polskie wydarzenie: http://www.worlddownsyndromeday.org/dzie%C5%84-kolorowej-skarpetki-wear-lots-socks-poland

Światowy Dzień Zespołu Downa 2014, wydarzenia

W tym roku zarówno SKARPETKI, jak i film z okazji WDSD 2014 zostały przygotowane i mam nadzieję, że Wam się to podoba. Mi Ignacy bardzo.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2014 przesłanie

Dla nas najważniejszym punktem programu jest każdy plakat, każde wydarzenie które pojawi się w przedszkolach, szkołach…wszędzie gdzie jesteśmy. Jak tego nie ma, to nas nie ma. Jak tego nie ma, to ludzie nie zrozumieją, że należy pochylić się nad życiem tych, którym wada genetyczna programuje krótsze życie! W tym roku walczymy o dłuższe życie dla […]

Tester komórek, czyli mój faworyt na najlepszy film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

marzec 19, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Są takie dni, że człowiek ma ochotę dzielić się swoja radością z innymi. A gdy tą radością są dzieci to tym bardziej. Poniżej filmik z naszymi "testerami komórek".

Światowy Dzień Downa w naszych polskich gazetach

Jak się zmieniamy najlepiej widać po tym, co piszą gazety o nas i o Święcie naszych dzieci. Dzisiaj przeglądam polskiego publikacje.

Trisomek znalazł swoje miejsce

Dostałem kilka maili w ciągu ostatnich lat z zapytaniem o Trisomka, naszego wrocławskiego krasnala z zespołem Downa. Z okazji Światowego Dnia zespołu Downa znalazł wreszcie swoje miejsce na Ostrowie Tumskim, tam gdzie spotykają się nasze dzieciaki. Zapraszam Wszystkich na jego oficjalne “otwarcie”

“Jakie leki podawać i kiedy, by pomóc dziecku z zespołem Downa?”

Gdy Ghoska napisała o stratterze dostałem takie pytanie po raz pierwszy w tym roku. Potem wracały pytania i prośby. Po tym, jak rozmawiałem wczoraj z jedną z Mam obiecałem, ze już tym razem taki przewodnik napiszę.

“Jeżeli ten gen ogranicza funkcjonowanie limfocytów do 5-tego roku, to czy warto wzmacniać odporność dziecka z ZD, skoro jest uwarunkowana genetycznie?”

W tych nudnych, ale koniecznych analizach medyczno-genetycznych korzystam z wiedzy lekarzy, naukowców publikujących swoje obserwacje w PUBMED czyli rządowej, amerykańskiej bibliotece medycznej. Tam w istocie znalazłem taką “wyrocznię lekarską”.

“Najważniejszy jest lekarz z wiedzą sięgającą STAROŚCI”, czyli dyskusja o Światowym Dniu Zespołu Downa

Gdy dostałem pierwszego maila o tematyce tegorocznego dnia, wychwyciłem w korespondencji powyższy cytat. Była to wypowiedź osoby z Indonezji. Zostało mi w głowie jeszcze jej tłumaczenie, tego co chciała powiedzieć.

“Droga przyszła mamo”…przetłumaczyłem dla Ciebie ten film.

marzec 16, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

“ 9 lutego otrzymaliśmy maila od przyszłej mamy”.