Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

“Bądź Piękny, Bądź Sobą!” czyli o kolejnym wydarzeniu modowym

październik 27, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Znów mamy do czynienia z modą. Podczas tego weekendu Global Down Syndrome Foundation zorganizował pokaz w Denver w stanie Kolorado.

“Tato no chodź!”

październik 26, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To było wczoraj. Już mi się nic nie chciało. Janek maltretował mnie wszystkim. Chciał bym grał z nim w piłę. Graliśmy. Bym czytał…czytaliśmy. Ja jednak w pewnym momencie zastrajkowałem.

“Proszę Pani Janek się starał ale dostał tylko jedną kulkę!”

październik 26, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Każdemu nie chce się uczyć…i wtedy nawet najlepsze metody nie pomagają. Mnie za to bardzo ucieszyła relacja z dzisiejszego dnia w kontekście zainteresowania dzieci Jankiem.

40 lat temu po raz pierwszy pojawiła się osoba z zespołem Downa w telewizji

październik 26, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jason Kingsley urodził się w 1974 roku. W 1975 stał się pierwszą osobą z ZD, która pojawiła się na wizji w ulicy Sezamkowej.

Pierwsze takie bardzo jednoznaczne badanie negujące monoterapię tyroksyną T4

październik 26, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Dzięki Monice mogłem przeczytać ten artykuł i mnie to bardzo pocieszyło, pomimo tego że nie jest to badanie w kierunku zespołu Downa. potwierdza ono moje wcześniejsze przypuszczenia i potwierdza słuszność zmiany podejścia do suplementowania tarczycy.

Takiej wystawy ja nie widziałem.

październik 26, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Heart and Sold stworzyło coś czego ja nie widziałem ani nie słyszałem, że jest możliwe. W jednym miejscu można spotkać wielu, wielu fantastycznych artystów z zespołem Downa.

“Dlaczego betaina jest ważna w metylacji?”

październik 22, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Remetylacja (czyli ponowna metylacja) homocysteiny jest istotna z perspektywy funkcjonowania takiego aminokwasu w organizmie jak metionina. Metionina jest przede wszystkim istotna w funkcjonowaniu SAMe, enzymu mającego wpływ na neuroprzekaźniki. Dla dziecka jest to zatem kluczowy metabolizm. Gdy ma polimorfizm MTHFR, poziom metioniny może być niższy, zatem istnieje ryzyko.

“Czy uszkodzenia wywołane wysokim poziom homocysteiny mogą być naprawiane?”

październik 22, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Dobry i ciekawy problem. Rozumiem, że mamy do czynienia z taką sytuacją: dziecko z ZD plus dodatkowy polimorfizm, któregoś genu z panelu metylacyjnego powodujący znaczący wzrost homocysteiny.

Janek w szkole ma przyjaciół!

październik 22, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Ja jestem spokojny. Jak oglądam jak wielu przyjaciół Jasiek ma w klasie. Jest to tak naturalne i prawdziwe, jak te zdjęcie poniżej. Życzę Waszym dzieciom tego samego!

Jest taki fryzjer w Cardiif…

październik 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czytałem tego newsa i byłem zafascynowany nim!

“Czy wysoki poziom homocysteiny powoduje jakieś błędy we wchłanianiu mikroelementów?”

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Szczerze mówiąc nie myślałem nigdy na ten temat i musiałem skorzystać z pubmedu by się dowiedzieć czegoś więcej. Okazało się to być bardzo wartościowe pytanie.

“Czy homocysteina może być wyższa tytułem innych czynników niż braki witamin z grupy B?”

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Chcąc odpowiedzieć na tak postawione pytanie należy stwierdzić od czego zależy poziom homocysteiny. Z perspektywy genów są to te geny, które są ściśle związane z witaminami B oraz te, które są ściśle związane z cynkiem.

2015.10.21 – konferencja w Barcelonie

październik 21, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem zaproszenie od przyjaciół z Barcelony na konferencję poświęconą ZD.

Riko Ogata japońska artystka z zespołem Downa

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaskoczyło mnie to troszeczkę. Riko nie jest znana poza Japonią. Jak napisał mi mój przyjaciel Eiichi, Riko ma niezwykły talent malarski i wykorzystuje to przygotowując świetne kartki pocztowe, które są popularne w Japonii…choć na odrobinę inny sposób niż w Polsce.

Dzień bez modelki to dzień stracony!!! Dzisiaj Connie z Wielkiej Brytanii

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mnie to cieszy. Ten trend “oświeca” wszystkich ludzi, kreuje pozytywny wizerunek i przedstawia nową rzeczywistość. Oswojenie, zrozumienie to pierwszy krok do powszechnej akceptacji…i tak mogę pisać bez końca. Więc niech będzie jak najwięcej modelek i modeli z ZD na całym świecie!

Analizujemy metylację cz.3 cykle

Zanim przyjrzymy się genom i ich enzymom, musimy poznać cykle w jakich one biorą one udział.

Olejek z rozmarynu

Dostaję ciągle bardzo dużo pytań dotyczących ziół i ich efektywności w ZD. Polecam szukajcie, bo może się to okazać właściwe dla Waszego dziecka. Taką drogę przebył olejek z rozmarynu, który obecnie masowo jest stosowany w przypadku choroby Alzheimera i autyzmu.

Kolejna modelka z ZD! Piękna różowa sukienka.

październik 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ellie Stafford ma 2 lata i już została dzięki rodzicom modelką. Popatrzcie jak fajnie się prezentuje.

“Choroba syna to był dla wszystkich szok, szczególnie dla otoczenia”

październik 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla tych, którzy nie mieli okazji przeczytać, link do artykułu o Piotrze, synu Gromosława Czempińskiego.

Wprowadziłem hormon T 3 do suplementacji Jasia. Oto wyniki.

Jaś jest typem tarczycowym ZD. My jesteśmy tzw. “starymi rodzicami”. Dla Jasia funkcjonowanie tarczycy ma istotne znaczenie. Płaty tarczycy ma w sposób istotny mniejsze od rówieśników. Hormony tarczycy ulegają w parametrach bardzo szybko zmianom, podobnie jego skóra i tętno, gdy są zmiany w suplementacji.