Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To jest najlepsza reklama w USA z udziałem dziecka z zespołem Downa…tak mówią Amerykanie

październik 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kleenex to producent chusteczek chociażby. Od 1 października w USA można oglądać reklamę produktów Kleenexa pt.: “Najlepszy przyjaciel dziewczyny!”. Tą dziewczyna jest Andi z ZD. Jej najlepszy przyjaciel to Barley. popatrzcie sami

The honest body project, kolejny świetny zestaw zdjęć mam z ich dziećmi

październik 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Projekt wpisuje się w modę. Pokazywania prawdziwego, swojego ciała po porodzie. Tym razem, także z dziećmi z zespołem Downa.

Analizujemy metylację cz.1 wyjaśnienia

Po pierwsze metylacja to jest coś,  na co wpływają zmienne czynniki środowiskowe, nazywane epigenetycznymi np. w autyzmie. Metylacja to jest to coś, co ulega zmianie tytułem zmian genetycznych, tak jest to w zespole Downa. Metylacja może być efektem zarówno czynników epigenetycznych, jak i genetycznych. Tak jest zarówno w autyzmie, jak i w zespole Downa.

Jest to świetny pomysł, który bardzo może nam pomóc w edukacji masowej

październik 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Jeżeli byłoby to wykonane to otworzyłyby się drzwi do bardziej powszechnej edukacji dzieci z ZD w szkole podstawowej, masowej. Jedna z partii zaproponowała zniesienie egzaminów końcowych w szkole podstawowej. I myślę, że na tym etapie to dobry pomysł…żałuję, że może okazać się jedynie wyborczym.

Jasiek PIERWSZOKLASISTA

październik 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek dzisiaj został mianowany na ucznia…ja przy okazji też. Był to dla mnie fajny dzień, jako rodzica. Zobaczyłem mądrych nauczycieli, świetnie radzących sobie z moim synem. Widziałem kumpli Jaśka, którzy jak Antek, razem z Jaskiem pozowali do zdjęcia. Było radośnie.

Dzień Nauczyciela

październik 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Po pierwsze Janek dziś został pasowany na pierwszoklasistę. Po drugie dziewięć lat temu trudno było nam rodzicom Janka uwierzyć, że to będzie możliwe. Po trzecie okazało się, że to stało się możliwe dzięki świetnym nauczycielom, terapeutom, dyrektorom, pracownikom szkół i Urzędowi Miasta Wrocławia. Pani Olu to już dzisiaj jest możliwe dzięki Pani determinacji!

“Powiedz TAK!”

październik 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tima ma 9 lat. Jest taka sama ale inna. Chce usłyszeć TAK, od Was wszystkich by móc być razem z Wami.

Dlaczego choroba Alzheimera jest inna w przebiegu w zespole Downa?

Jest szereg przyczyn wynikających z nierównowagi zarówno z perspektywy ilości jak i ekspresji genów. Potrojony gen APP z natury powoduje konieczność większego skupienia się nad kwestią amyloidów beta. Wpływ reaktywnej obecności genu DYRK 1 A, oraz RCAN 1 i S100B tym bardziej nakazują analizę tej ścieżki.

Nowy gen w chorobie Alzheimera, mający bardzo silny wpływ na akumulację amyloidu beta

Tak jak to wielokrotnie pisałem: PRACE NA CHOROBA ALZHEIMERA (CHA) PRZYSPIESZYŁY I TO BARDZO, BARDZO MOCNO! Podczas ostatniego tygodnia ogłoszono kilka nowych odkryć, więc nie mogę nie poruszyć tego tematu.

“Czy osiągnąłeś swój cel w edukacji?”

październik 12, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Myślę, że to nie jest właściwie postawione pytanie. Po pierwsze edukacja jest narzędziem integracji Jaśka z jego rówieśnikami i ona trwa. Na tym etapie to działa.

EGOCENTRYCZNI MISTRZOWIE ŚWIATA!

październik 10, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Ten wpis mógłby mieć też taki tytuł:”DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA MISTRZAMI EDUKACJI INDYWIDUALNEJ!”

Zespół Downa to przede wszystkim problem złej metylacji!

“Jarku, byłam u powszechnie szanowanej Pani Doktor zajmującej się naszymi dziećmi. Jak poprosiłam ją o badania homocysteiny, witaminy B9, B12, B 6 i witaminy D 3 argumentując, że jest to kluczowe dla metylacji, Pani doktor mnie wyśmiała i kazała wybić sobie z głowy jakieś historie rodem z innej ziemi. Zatem jak to jest z tą […]

Dlaczego rodzice nie umieją motywować i dziękować nauczycielom?

październik 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Mamy zawsze dwie sytuacje: jesteśmy źli na nauczyciela i nie mamy nic przeciwko niemu. Popatrzcie na swoje dzieci. To co nas boli w ich edukacji, to fakt, że mówi się o nich albo źle, bo coś jest nie tak, albo się nie mówi. Chcemy to zmienić?

“Idę do NOWEJ szkoły!”

październik 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

Na szkołę na ul Nyskiej zdecydowaliśmy się dlatego, że jest blisko. Dojazdy do poprzedniej szkoły były bardzo męczące dla mnie. No i Ania, koleżanka Jasia, też zaczęła edukację w tej szkole.

Trzy Jaśki.

październik 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

Dzięki świetnemu wyczuciu i zdolnościom Reni, chciałbym przedstawić Wam logo tego wpisu o Jaśkach. Od dziś wszystkie wpisy będą ukazywać się z tymi rysunkami. Mi się bardzo podoba Reniu i bardzo za to dziękuję. Dziękuję też mojej żonie za wsparcie.

Mamy następną modelkę w USA, fajnie wygląda w tych stylizacjach.

październik 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przeglądałem informacje dotyczące Buddy Walk w USA i oczywiście znalazłem kolejną modelkę z ZD.

“Co oznaczają przy polimorfizmach literki?”

Rzeczywiście pominąłem jeden pewien istotny element w tłumaczeniu naszych problemów i polimorfizmów. Popatrzmy na ten przykład.

“Jakbyś miał wybrać jeden suplement, który byłby skuteczny, tani, dostępny, z najmniejszą liczbą skutków ubocznych, to jaki byś wybrał?”

Jest to skrajnie trudne pytanie, gdyż dotyczy tak wielu aspektów…że jest to skomplikowane.

“Jak interpretować ekspresję genu APP?”

Jest to trudny temat, gdyż ma wieloznaczeniowe podłoże. Pierwsze co mi przychodzi do głowy, to fakt złego funkcjonowania tarczycy, a przede wszystkim hormonu T 3. Taki stan powoduje wzmożoną ekspresję genu APP. Z tej perspektywy wielokrotnie pytałem się naukowców, czy nie powinniśmy zbudować nowej normy T 3 dla osób z ZD, by obniżyć ekspresję genu […]

Czy resweratrol może być podawany z EGCG?

“Pisałeś, że najlepsze synergistyczne działanie ma resweratrol z melatoniną. Czy zatem można podawać resweratrol z innymi substancjami np. z EGCG?”