Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Wczesna Interwencja, kiedy skończyć terapię?

Znów muszę powołać się na mój autorytet ojca, który już coś doświadczył. Dla wielu rodziców ból dziecka niepełnosprawnego przekłada się na “trwałe złączenie” z pierwszym terapeutą, który wesprze ich dziecko w rozwoju. Niestety, kochani rodzice, Wczesna Interwencja, jest pewnym początkowym krokiem, który Wasze dziecko musi przejść. Zmiany rehabilitantów są korzystne dla niego ze względu na […]

Liana wysłała…informację, że właśnie zaczęły się Wiosenna Olimpiada

kwiecień 20, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

DO TATY KUBY:
TATO KUBY zamiast myśleć jak tu zrobić, należy zrobić to tak jak to Liana robi w Rumuni. Założyła własne OLIMPIADY, skrzyknęła rodziców i dwa razy w roku mają ogólnokrajowe zawody. Na wiosnę najwięcej jest “koni”, biegów i piłki nożnej. Mi się bardzo podobały te konie.

To początek ze zniczem…
Mam cichą nadzieję, ze ten […]

Edukacja dzieci z zespołem Downa – jaki wpływ na ich edukację ma Wczesna Interwencja

Oglądaliście wczoraj Cory Wczesną Interwencję. Jak ona działa na dziecko. Dzisiaj możecie zobaczyć dzieci w przedszkolu. Takie przedszkola mamy też u nas we Wrocławiu. Wszystkie dzieci w tych przedszkolach są po Wczesnej Interwencji, która w Niemczech w wieku przedszkolnym juz się kończy. W naszych ustawowych możliwościach, istnieje jeszcze coś takiego jak WCZESNE WSPOMAGANIE ROZWOJU DZIECKA. […]

Tato, gdzie jedziemy?

kwiecień 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Myślałem na początku, że dostanę po uszach od mojej żony. Potem, gdy spytała się na wejściu gdzie książka myślałem, że nie będzie to to co powinno być. Po godzinie moja żona przeczytała książkę Jeana-Louisa Fourniera: Tato, gdzie jedziemy. Jej recenzja: Świetna.
Poleciłem ją Corze, po godzinie dostałem newsa świetna. Poleciłem ją Monice. Dostałem maila, że zamówiła […]

35 dzieci z zespołem Downa w jednym miejscu. Czy to możliwe? Zdecydowanie tak!

kwiecień 20, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W ubiegłym tygodniu pisałem o świetnym filmie o kobiecie, która postanowiła poświęcić się osobom z ZD. Tutaj:
http://www.zespoldowna.info/dzis-o-22-00-na-polsat-caffe-matka-jak-alex/
Mam nadzieję, że jej przeżycia z 6 tką dzieci zrobiły na Was wrażenie, bo ja właśnie oglądnąłem ten film:
o Kristen Jameson, która po tym jak jej mąż zmarł po blisko 36 lat wspólnego pożycia, postanowiła nie być sama. Dzisiaj […]

Ginkgo biloba nie dla epileptyków

Miłorząb czyli nasze ginkgo jest co raz powszechniej badane w zakresie jego możliwości wspomagania. W ZD ginkgo jest uważane za doskonały antyutleniacza oraz i przede wszystkim jako suplement redukujący ilość neurotransmitera GABA, który w sposób jednoznaczny “wyhamowuje” funkcjonowanie osób z tą wadą genetyczną.
Jeszcze niedawno prowadziliśmy na temat jego wykorzystania dyskusje, gdzie Darek z Albertem i […]

2010.04.19 – IMPULS nagrodzony

kwiecień 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo, jest nam niezmiernie miło poinformować, że Oficyna Wydawnicza Impuls otrzymała zaszczytną nagrodę im. Marii Weryho-Radziwiłłowicz podczas 5. Ogólnopolskiego Forum Edukacyjnego, w ramach Ogólnopolskiego Konkursu Nauczycieli Wychowania Przedszkolnego za:
Osobowość Roku

Edukacja dzieci z zespołem Downa – jaki wpływ na ich edukację ma Wczesna Interwencja

Dzisiaj zacząłem pisać o roli Wczesnej Interwencji na życie dziecka z zespołem Downa. Wiem, że nie ma tak jak film z dobrym przykładem. Wracam zatem do filmu Cory, najlepszego przykładu: jak prowadzić dziecko z zespołem Downa.

Wczesna Interwencja – początki…

Zastanawiałem się jak zacząć ten artykuł. Z początku myślałem, że powinno to być coś w stylu: Co to jest? jakie metody..? Niestety to nie w moim stylu. Jest inaczej – jak widać :)

Książka prawie o mnie i mojej rodzinie, ależ się uśmiałem

kwiecień 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Opis wydawnictwa:
Opis książki: Tato, Gdzie Jedziemy?
Książka nagrodzona jednym z najważniejszych francuskich wyróżnień literackich (Fémina) i nominowana do nagrody Goncourtów. Dwaj chłopcy, Mathieu i Thomas, urodzili się upośledzeni fizycznie i umysłowo. To sprawiło, że ich ojciec „dwukrotnie zaznał końca świata”. Już na pierwszych stronach książki autor wyjaśnia: „Mówiąc o dzieciach upośledzonych, ludzie przybierają […]

Downtown według Cory

kwiecień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Thank you Jarek!
the film about the DOWN TOWN-COLLECTION has arrived and we had a look on it. That is really very nice. This young photographer is really a nice and sensible person. And we also saw of course at the end the presidents wife inmidst of the children. I will look the film in […]

Moja wspaniała Cora…

kwiecień 16, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Moja przyjaciółka Cora wreszcie została dostrzeżona. Jej wysiłki i konsekwentność w działaniu na rzecz osób z ZD w Niemczech i w Europie. Jej sukces, to jej córka, nieprawdaż? Popatrzcie tutaj na Andreę w ostatnim programie w ZDF (państwowej niemieckiej telewizji) opowiadającej o swojej pracy. Popatrzcie między 5.27 a 10.03 minutą programu:
http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitrag/video/1015646/Menschen—das-Magazin-vom-10.04.2010#/beitrag/video/1015646/Menschen—das-Magazin-vom-10.04.2010
A jeżeli chodzi o Corę, […]

Nowy gen związany z chorobą Alzheimera

 
Udało się zidentyfikować gen związany z ryzykiem najczęstszej, późnej postaci choroby Alzheimera – ogłoszono podczas 62. dorocznego zjazdu American Academy of Neurology w Toronto.
Gen o nazwie MTHFD1L położony jest w chromosomie szóstym. Odkrycia dokonał zespół prof. Margaret Pericak-Vance z University of Miami. Autorzy badań przeanalizowali odmiany genów 2269 osób z późno ujawnioną choroba […]

DYRK 1A, gen który może być najbardziej wpływowym czynnikiem w ZD

Wczoraj Albert zapytał mnie, czy DYRK 1A jest tak “wpływowym” genem, dzisiaj odpowiedź:
Osoby z ZD zazwyczaj mają wielki problem z pamięcią. Staje się to często kluczową cechą różniącą je od osób bez tej wady. Szczególnie istotne jest to, że “pojemność pamięci” jest bardzo słaba, szczególnie w zakresie przechowywania informacji  otrzymywanych za pomocą dźwięków, czyli mowy. […]

Clk i inhibitory Dyrk1A kolejną strategią leczenia zespołu Downa

Od początku- czym jest DYRK 1A to już chyba wiecie, inhibitor to substancja spowalniająca lub hamująca, a Clk?
Cóż Clk to kinaza cdc-2, czyli selektywna molekuła (bardzo mała cząsteczka) spowalniająca właśnie DYRK 1A :)
Trudne. Zatem przechodzimy do sedna.
NIH Chemical Genomics Center i jego badacze odkryli grupę skutecznych, selektywnych inhibitorów w postaci bardzo małych molekuł, które […]

Chroba Alzheimera, emocje, wspomnienia

 
Osoby cierpiące na chorobę Alzheimera mogą nie pamiętać/nie rozpoznawać krewnych i przyjaciół, ale nadal cieszą się na ich widok. Badacze z University of Iowa uważają, że regularne spotkania z bliskimi skutecznie poprawiają ich nastrój (Proceedings of the National Academy of Sciences).
Zwykła wizyta lub telefon od członków rodziny mogą mieć długotrwały wpływ na uczucie szczęścia pacjenta, […]

Dieta ma wpływ na demencję

Jedzenie, jakie ludzie spożywają, może mieć znaczący wpływ na ryzyko rozwoju choroby Alzheimera oraz innych form demencji.

Tak uważają naukowcy z Columbia University Medical Centre w Nowym Jorku. Zbadali oni 2148 starszych osób, które przed rozpoczęciem testów nie cierpiały na demencję. Uczestnicy byli w wieku 65 lat i starsi. Oszacowano u nich ryzyko […]

Dietą w chorobę Alzheimera

Ci którzy czytają ten wpis i pozostałe z dnia dzisiejszego zastanawiają się dlaczego o tym piszę, o diecie w chorobie Alzheimera. Przyczyna jest prosta – choroba Alzheimera jest pewnym stadium ZD, tak tak. Zatem badania w tym kierunku są niezwykle cenne i dla naszych najbliższych i jednoznacznie przekładalne na ich zachowania i przyzwyczajenia.

Jesz sałatki, […]

Tyrozyna

Ci którzy przeczytali artykuł o DYRK 1A wiedzą już, że jest tam taki składnik jak Tyrozyna odgrywający istotną rolę w całym procesie katalizy wywołanym przez kinazę  (DYRK 1A). Czym zatem jest tyrozyna, która występuje też w wielu suplementach, także w Nutrivene D.

Lekcja tańca

kwiecień 14, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W jednej z pierwszych scen filmu Jaca van Dormaela „Ósmy dzień” Georges, młody mężczyzna z zespołem Downa, podgląda przez uchylone drzwi swoją niepełnosprawną koleżankę podczas lekcji baletu.
Nathalie wiruje w żółtawym, lekko pomarańczowym świetle, w jakim skąpane są małe cyrkówki Degas’a lub nagie kobiety Renoira. Pulchne ciało nie przeszkadza jej poruszać się z lekkością i wdziękiem. […]