Jaś i kolejny weekend w Górach
wrzesień 30, 2013 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Chodzenie po górach, wspinaczka po skałkach według mnie to najlepsze co może się zdarzyć dla naszych dzieciaków. Rozwój motoryczny buduje sprawność ogólną, a korzystanie z doświadczeń jest najtrudniejszym (ponoć) elementem u naszych dzieci, a tutaj należy korzystać z tego.
Nasz projekt medyczny a badania nad DYRK 1 A i EGCG
wrzesień 30, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Wczoraj dzięki Richardowi opublikowałem raport potwierdzający tezę, którą niemalże od początku lansowałem, że taki marker jak homocysteina jest konieczny do obserwacji w ZD i to bez względu na wiek: http://www.zespoldowna.info/egcg-ratuje-funkcje-poznawcze-u-osob-z-zespolem-downa.html.
Jaś odrabia lekcje
wrzesień 30, 2013 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne
Pytacie się jak Jaśkowi idzie. Dzisiaj małe co nie co, zostanie przybliżone
EGCG ratuje funkcje poznawcze u osób z zespołem Downa
wrzesień 29, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Bez Richarda nie wiedziałbym zbyt wiele. Dzisiaj dostałem od niego tą informację. Jest to już kolejny raport mówiący o pozytywnym wpływie EGCG na mózg osób z zespołem Downa. Jak podkreślają naukowcy EGCG ratuje funkcje poznawcze, efektywnie odbudowując w szczególności pamięć…ale po kolei.
“Dzieci z głodującymi mózgami” czyli dzieci z zespołem Downa
wrzesień 27, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Widzę, że mój wczorajszy wpis spotkał się z pozytywnym przyjęciem. Pytacie się o wiele kwestii. Niestety nie nauczyłem się jeszcze wszystkiego w kontekście ketonów i ich wpływie na dzieci z ZD, ale postaram się w następnym tygodniu mieć tą wiedzę lepszą.
Dzień 3: “Rodzice powinni się łączyć, a wszędzie jest inaczej”
wrzesień 27, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Ostatni dzień pobytu Cory to warsztaty dla naszych nauczycieli oraz dla nauczycieli i rodziców z poza Wrocławia. Nie mogłem być na nich, ale rozmawiałem z Corą. Była bardzo zbudowana atmosferą, cieszyła się z zaangażowania naszych nauczycieli i dyskusji, która skupiała się na elementarnych technicznych kwestiach. Na koniec spytała się: dlaczego wszyscy rodzice mają inne cele.
“Dzieci z głodującymi mózgami” czy to tylko autyści, a może też nasze dzieci z zespołem Downa
wrzesień 26, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Dzięki Marcie, która podjęła temat tłuszczy długołańcuchowych tzw. DHA i wskazała na dyskusję jaka się toczy nad ich zastosowaniem, sięgnąłem głęboko do podstaw i znów wydaje mi się, że popełniamy olbrzymi błąd wierząc specjalistom, że nasze dzieci przez zespół Downa są inne. One są takie same jak wszystkie …
Dzień 2: “W Niemczech, rodzice nie zgadzają się na stymulację ich dzieci z zespołem Downa”
wrzesień 26, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Jak zwykle przy różnych okazjach poruszane były różne tematy. Jednym z nich był temat leczenia osób z zespołem Downa.
Dzień 2: “Nie wiedziałam, że mamy tak dobre szkoły”
W ramach wizyty Cory przewidzieliśmy wspólną kolację z Panią Kierownik Wydziału Edukacji, by mogła usłyszeć zdanie Cory i jej ocenę funkcjonowania programu. Dla nas było to niezmierne ważne w szczególności w kontekście założeń ustawowych o likwidacji szkolnictwa specjalnego, które choć pojawiły się jeszcze za kadencji poprzedniej koalicji z powodów finansowych będą z pewnością wdrażane w […]
Dzień 2: “Spotkanie w Pozytywce było bardzo interesujące”
wrzesień 26, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
“Spotkaliśmy tak wielu miłych ludzi” napisała mi o drugim dniu swojego pobytu we Wrocławiu Cora. Zachwycona była aktywnością Pozytywki, skupiającej dzieciaki starsze niż te które mają 10 lat.
Dzień 1: W Niemczech rodzice nie szkolą nauczycieli, nie prowadzą warsztatów
wrzesień 25, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Dla Mai, Agnieszki z pewnością największym komplementem jaki mogły usłyszeć, były słowa Cory, a potem powtórzone jeszcze przez Elę: “ U nas rodzice nie prowadzą zajęć dla nauczycieli, a Wy to robicie i to dobrze.”
Dzień 1: Ulli
wrzesień 25, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Uli jest już dorosłym mężczyzną z zespołem Downa. Mieszka w Bawarii w Niemczech. Jego historia jest receptą na mądre planowanie życia swojemu dziecku. Pokazuje, jak czasami awangardowe myślenie daje nieoczekiwanie efekty, przez nikogo nieoczekiwane… ale o których wszyscy marzyli. Historia Ulliego jest historią samodzielności i włączenia.
Dzień 1: Norwegia, czyli nie ograniczaj mnie
wrzesień 25, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Przez cały dzień pobytu Cory, w taki, czy inny sposób rozmawialiśmy o dawaniu szansy naszym dzieciom, nawet gdy w pierwszym momencie wygląda to negatywnie, krytycznie lub skomplikowanie. Na podsumowanie naszych dyskusji, Cora przytoczyła dwa przykłady. Bardzo jednoznaczne. Historię Pablo Pinedy oraz system opieki nad osobami z zespołem Downa w Norwegii.
Dzień 1: “…plan dla dorosłej osoby w wieku 30 lat z ZD, na życie jest celem, do którego powinni zmierzać rodzice”
wrzesień 24, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Zapytałem Cory w trakcie kolacji, co według niej, matki kobiety z ZD, jest najważniejsze z perspektywy życia jej córki. Czy edukacja, czy praca, czy samodzielność, czy może jeszcze coś innego?
Dzień 1: “To jest niesamowite, co zdarzyło się we Wrocławiu do tej pory w tak krótkim czasie”
Drugą cześć dnia spędziliśmy w przedszkolu przy ulicy Suwalskiej. Jest ono częścią zespołu przedszkolno-szkolnego, który w całości należy do naszego programu.
Dzień 1: “W Niemczech nie ma tak otwartej na uczniów szkoły”
“Jarek, jak otwarci są nauczyciele na dzieci, popatrz jak te nasze są wspierane, a nie CHRONIONE”.
2013.09.23 – przyjechała Cora i Ela do Wrocławia.
wrzesień 23, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Na zaproszenie Stowarzyszenia RAZEM do Wrocławia przyjechała Cora i Ela. Cora oprócz tego, że prowadzi niemieckie DS INFO, to także jest prezydentem EDSA, a Ela jest osobą, która wspiera jej działania. To już 2 lata minęły jak były obie Panie u nas ostatnim razem.
To był weekend, czyli emocje
wrzesień 23, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Chyba powinienem zatytułować ten wpis tak: Wiola, nasze dzieci i my sami podwójnie przeżywamy ten moment, gdy to jedyne zdrowe idzie w Świat.
MIT 14: Samodzielność jest kluczem do fajnego życia osoby z zespołem Downa
wrzesień 23, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Prawda. Nic tak nie wzmacnia jak pewność siebie i możliwości, które kreuje samodzielność. Podczas pobytu Cory u nas we Wrocławiu zastanawialiśmy się co jest najistotniejszego dla rodzica dziecka z ZD. Okazuje się, że dla większości rodziców jest to ten sam cel: by dziecko było samodzielne gdy ma 30 lat, bez względu jak duża ona jest.
Jasia liczby porządkowe
wrzesień 22, 2013 by Jarek
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie
Jaś dostał na śniadanie kromki z szyneczką. I postanowił je liczyć: pierwsza, druga, trzecia, czwarta, piąta …