USP16 kolejny gen na dodatkowym chromosomie 21, kolejny cel

Jak donoszą wczorajsze gazety mamy kolejny gen na który musimy zwrócić uwagę. Jest to USP 16, który jest odpowiedzialny za starzenie się i funkcje poznawcze. Jak dobrze pamiętam, to już 6 gen, który ma tak zdefiniowany cel działania.

Jedyna taka książka – ASPEKTY MEDYCZNE W ZESPOLE DOWNA

wrzesień 12, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Na wstępie chcę przeprosić wszystkich, którym zgodnie z intencją autorów tą książkę obiecałem. Z całej Europy przyszło zamówienie na 15 000 kopii i okazało się, że autorów pomimo szczerych chęci nie stać na taki gest. Przepraszam w szczególności Pana Andrzeja z Bardziej Kochanych. Mam nadzieję, że uda mi się ściągnąć wersję elektroniczną tej książki.
A jaka […]

MIT 8: Osoby z zespołem Downa nie mogą nauczyć się języka obcego.

Nie jest to prawda. Jednakże ta odpowiedź musi być rozwinięta. Po pierwsze większość ocenianych osób pod względem językowym to osoby powyżej 25 roku życia, dla których język obcy był po prostu w edukacji NIEDOSTĘPNY. Po drugie dogmat o konieczności nauczenia najpierw języka ojczystego a potem języka obcego ograniczał wszelkie próby.

Taz i jej obrazy

wrzesień 12, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

O Taz się mówi przy okazji wydarzenia związanego z narodzinami księcia Georga. Mało kto zwrócił tak naprawdę uwagę, że ma swoje hobby, jest utalentowana i ma cel w życiu.

MIT 7: Nie prowadzi się badań nad lekami dla osób z zespołem Downa przy ich udziale

Nie jest to prawda. Liczba badań, gdzie uczestnikami są osoby z ZD liczona jest już w dziesiątkach. Ja osobiście mam przyjemność brać udział w 2 i cieszę się, że to się zmienia.

Jaś Wędrowniczek obala mity, że się nie da :) cz.3

wrzesień 11, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kolejny dzień i przed nami próba, która po fakcie się okazała niezwykła i zaskakująca pod każdym względem. Zaczynaliśmy od wjazdu kolejka z 523 na ponad 1 700 m n.p.m

2013.09.10 – w USA już działa rejestr osób z zespołem Downa

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gdy startowaliśmy z naszym programem medycznym, myślałem o stronie gdzie osoby z ZD i ich rodziny mogłyby wejść zarejestrować się i uzyskać poradę czy to lekarska czy też naukową w zakresie ich wątpliwości.

To się da, tylko należy dać szansę…i Ania to potwierdza

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak wiele wysiłku wymaga pasja każdy wie. Lubię oglądać Anię i jak dostaję od Izy filmy z jej występów buduje mnie to. Polecam.

Jaś Wędrowniczek obala mity, że się nie da :) cz.2

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po pierwszych wycieczkach zauważyłem też inny wspaniały wpływ przyrody na moich chłopaków. Jaś zaczął uczyć Kamila gier, które miał na iPadzie. Zrobiło to na KAMILU też olbrzymie wrażenie.

Jaś Wędrowniczek obala mity, że się nie da :) cz.1

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W głowie mam wiele “nie da się” dotyczących dzieci z ZD. Szczególnie przeżywam te “nie da się”, gdy patrzę na mojego Kamila autystę, który ma zdecydowanie więcej ograniczeń niż przeciętne dziecko z ZD…a jednak gra w tenisa, badmintona, piłkę nożną, jeździe na rowerze, pływa, jeździ na nartach, a wszystko dzięki determinacji ludzi, którzy w niego […]

MIT 6: Największy wpływ na rozwój dziecka mają jego rodzice

wrzesień 10, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

PRAWDA, JESZCZE RAZ PRAWDA. Niech nikt z Was nie myśli, że leki, suplementy to zaczarowany środek który zmieni wszystko. To my rodzice albo otworzymy dzieciom świat, albo zostawimy szparkę przez którą będą mogli patrzeć, tęsknić do normalnego życia.

Wspinaczka … i wszystko jest możliwe

wrzesień 9, 2013 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Chciałem podziękować Hani, Oldze i Adamowi, że zaprosili nas na ściankę i pokazali, że znów wszystko jest możliwe.

“Trzeba cieszyć się każdą chwilą, uśmiechem, gestem. Wszystko jest ok. jeśli siła w nas. A uśmiech działa cuda.”

wrzesień 9, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Gdy zaczynaliśmy program przedszkolny, baliśmy się jak to będzie. Potem słyszałem od rodziców, że to było dobre posunięcie posłanie naszych nie chodzących, nie mówiących dzieci. To było ryzyko, ale ono się opłaciło. Gdy szliśmy do pierwszej klasy, pamiętam strach w oczach Ewy, czy Hania da radę. Potem te słowa: DOBRZE ŻE MNIE PRZEKONAŁEŚ były jak […]

MIT 5: Osoba z zespołem Downa jest zdrowa

To chyba najtrudniejszy problem do nazwania, ale jeżeli przyjmiemy wiedzę jaka jest, to konieczne jest powiedzenie: NIE JEST TO PRAWDA. OSOBA Z ZESPOŁEM DOWNA JEST PODDANA CIĄGŁEMU WPŁYWOWI RÓŻNYCH CHORÓB – zatem jest STALE CHORA. Inną sprawą jest to, czy są one diagnozowane przez lekarzy.

2013.09.08 – proszę o ponowny kontakt

wrzesień 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę Was wszystkich, którzy kontaktowali się ze mną w okresie od 23 sierpnia a nie otrzymali odpowiedzi o kontakt ze mną ponowny. Niestety nie odebrałem i nie miałem możliwości odebrania wszystkich maili w tym czasie. Przepraszam Jarek

MIT 4: Lekarz pediatra jest w stanie objąć odpowiednią opieką dziecko z zespołem Downa.

Ciekawy problem, bo bierze się z tego, że większość z Was pisze do mnie z małych miejscowości. Niestety muszę z góry odpowiedzieć, że nie jest to możliwe. Lekarz pediatra, nawet bardzo dobry nie jest w stanie objąć swoją wiedzą wszystkich problemów rozwojowych naszych dzieci.

Jak zespół Downa może pomóc rozwiązać zagadki choroby Alzheimera

Z pewnością większość z nas będzie pod dużym wrażeniem odkrycia SAG, składnika umożliwiającego zmianę funkcjonowania móżdżku u myszy z ZD. Ja jednak wciąż śledzę jeden temat: Jak choroba Alzheimera może pomóc w zespole Downa? Właśnie “złapałem” jedno z takich “opracowań”.

Oto jak można odtworzyć funkcje w móżdżku…a jeszcze wczoraj było to niemożliwe

Po pierwsze dziękuję Darkowi za wsparcie, bo jak się nie ma komputera, to takie wsparcie jest potrzebne, by śledzić Świat. Po drugie znów jesteśmy zaskakiwani, gdyż to co nasi lekarze mówili wczoraj, dzisiaj już przestaje być aktualne.

MIT 3: EGCG jest jedynym skutecznym suplementem dla osób z zespołem Downa

Niestety nie jest to prawda. W tym stwierdzeniu jest kilka istotnych błędów logicznych, które powodują, ze takie twierdzenie nie można uznać za prawdziwe.

2013.09.06 – konferencja w Gdańsku

wrzesień 6, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

26 października w Gdańsku będzie miała miejsce konferencja, jakich dawno nie było, poświęcona tematyce zespołu Downa. Ja też tam będę