MIT 13 Najważniejszym celem w życiu osoby z zespołem Downa jest edukacja
Nie jest to prawda. W ciągu już blisko 6 lat tworzenia systemu edukacji we Wrocławiu, spotykamy się z różnymi opiniami na temat jak ważna jest edukacja, jak ważne jest pójście dziecka do szkoły. Dla mnie nie jest to samo edukacja i pójście do szkoły.
MIT 12: Osoba z zespołem Downa jest chora na chorobę Alzheimera
wrzesień 21, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Chyba przyszedł moment na wyprostowanie wszystkich wypowiedzi na ten temat, może ona jednak zaskoczyć. Teraz będę jeszcze bardziej precyzyjny i odpowiem, że osoba z zespołem Downa ma szansę na PEŁNĄ FORMĘ CHOROBY ALZHEIMERA w takim samym procencie jak osoba bez ZD. Zaskoczenie? Jak to się mówi “diabeł tkwi w szczegółach”
MIT 11: Choroba Alzheimera to zespół Downa
wrzesień 20, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Tak się składa, że jest to prawda, gdyż choroba Alzheimera to w istocie mozaikowa postać ZD w tych przypadkach, gdy choroba ta nie ma charakteru dziedzicznego lub nie wynika z zaawansowanego wieku.
MIT 10: zespół Downa to efekt potrojenia 21 chromosomu
wrzesień 18, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Z perspektywy różnicy w materiale genetycznym osoby z ZD i osoby bez ZD jest to prawda. Ale od jakiś 4 lat wciąż słyszę takie zdanie:”…gdyby nie potrojony DYRK 1A, to to gen … nie oddziaływałby tak negatywnie na organizm”. Może przyszedł czas na uściślenie i powiedzenie precyzyjne: Zespół Downa jest to grupa chorób wywołana przez […]
MIT 9: Osoby z zespołem Downa nie mogą opanować podstawowych prawideł matematyki
Chyba z dotychczasowych najtrudniejszy problem. Jeżeli popatrzyłbym z perspektywy bardzo globalnej, jest to prawda.
2013.09.17 – jutro przyjeżdża do Stowarzyszenia RAZEM prezydent EDSA Cora Halder
wrzesień 17, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Cieszę się niezmiernie, że po raz kolejny Cora przyjęła nasze zaproszenie i przyjeżdża do Wrocławia. Głównym celem jej przyjazdu jest wsparcie naszych działań edukacyjnych. Będą zatem warsztaty w szkole i przedszkolu. Będą też odwiedziny osób działających w POZYTYWCE i spotkanie z osobami które nam pomagają w codziennej działalności.
Szczepionka na wirusowe zapalenie wątroby typu B w zespole Downa jest mniej skuteczna
wrzesień 17, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Dostałem właśnie informację z Brazylii adresowaną do całego świata, że w wyniku badań przeprowadzonych w tym kraju stwierdzono istotnie inna reakcję osób z ZD na szczepionkę przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B.
2013.09.17 – autyzm jest wadą genetyczną ?
wrzesień 17, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
To już kolejne takie doniesienie. Autyzm co raz częściej utożsamiany jest z modyfikacją genów. Wielu naukowców wręcz nazywa już autyzm wadą genetyczną, podobnie jak ZD.
Pablo Pineda w nowej roli: PREZENTER W TELEWIZJI!
wrzesień 16, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak to wczoraj zobaczyłem, to nieźle mnie to zaskoczyło. Ale znów w Hiszpanii możemy odnotować postęp, porównywalny jedynie do Włoch, Irlandii i być może USA.
2013.09.16 – Projekt Medyczny
wrzesień 16, 2013 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Na dzień dzisiejszy już blisko 40 osób nadesłało swoje wyniki. Przypomnę, że istotne są wyniki jak największej liczby osób, stąd proszę o przekazanie Waszym znajomym szczegółów naszej akcji, które znajdziecie tutaj: http://www.zespoldowna.info/2013-07-03-no-to-zaczynamy-nasz-polski-projekt-medyczny.html
MIT 7 jeszcze raz czyli jakie badania obecnie się prowadzi
wrzesień 15, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Zrozumiałem kontekst tej prośby, postaram się zatem bardzo precyzyjnie nazwać je posługując się publikacją naukową doktora Alberto Costy, który może być już autorytetem w przeciwieństwie do mnie.
MIT: 8 Wszystkie dzieci z zespołem Downa można porównać według wybranych metod
wrzesień 15, 2013 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne
Ewa napisała problem, który jednoznacznie jest trudny do rozstrzygnięcia. Powinienem odpowiedzieć, to jest prawda, że są metody oceniające poziom rozwoju dziecka i są one stosowane. Z drugiej strony ekspresja dodatkowych genów powoduje, że różnice między dziećmi z ZD mogą być zdecydowanie większe niż u zdrowej populacji.
Dr.Panda Złotarączka
wrzesień 15, 2013 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Tablet,smartfon,komputer
No i okazało się że zapomniałem o najważniejszej ostatnio Jasiowej grze: Dr.Panda Złotarączka. W niej to Jaś świetnie się znajduje jako osoba naprawiająca absolutnie wszystko. Ja gorliwie polecam.
Doktor Panda nie do pobicia i dla maluchów i dla starszych
wrzesień 15, 2013 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Tablet,smartfon,komputer
Maciek wysłał mi linka do artykułu dotyczącego projektu Bogusi pt.DrOmnibus. Cieszę się, że Bogusia która w maju proponowała nam współpracę idzie do przodu z projektem “terapii z tabletem”. Mam nadzieję, że korzysta z naszych podpowiedzi. Ja proponuję popatrzyć na Doktora Pandę!
Przedszkole masowe, integracyjne, specjalne. Szkoła masowa, integracyjna, specjalna
Zawsze przychodzi taki moment, że nagle rozumiemy, czy to co kiedyś zrobiliśmy było dobre, czy złe. Tak samo jest z decyzjami edukacyjnymi wobec, których my rodzice zawsze stoimy. Nigdy nie wiemy, czy wpychamy nasze dziecko do nieba czy piekła. Jaś ma 7 lat i ja już wiem, co było dla niego dobre, a co złe.
[…]
“Homocysteina? A jak ona łączy się z zespołem Downa?”– spytał się lekarz
wrzesień 15, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
To był mądry lekarz, który zadał takie pytanie. Gdy nauka, a co za tym idzie wiedza rozwijają się tak gwałtownie to trudno wiedzieć wszystko. Wydaje mi się, że z homocysteiną, także Wy macie największy problem. Często dostaję pytanie po co to mierzyć? Jeszcze raz spróbuję po kolei wszystko wytłumaczyć.
Nowelizacja ustawy o systemie oświaty spowoduje dalsze komplikacje z orzeczeniami i odroczeniami naszych dzieci
Przeczytałem projekt, ustawę uchwaloną przez posłów i nie znalazłem w niej wykładni dotyczącej naszych dzieci. Pojawiają się od razu wątpliwości: czy zmniejszenie rygoru pójścia do szkoły w określonym wieku wpłynie też na nasze dzieci, czy też nie?
Motywacja czyni cuda.
wrzesień 13, 2013 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły
Jak słucham opowieści Olgi z pobytu Hani w szkle przy ulicy Nyskiej rośnie mój “pozytywny” stosunek do edukacji masowej naszych dzieci. Podoba mi się, że nauczyciele chcą i próbują wykorzystać potencjały naszych dzieci wspaniałą motywacją
Aspekty medyczne w zespole Downa, cz.2
wrzesień 13, 2013 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki
Wczoraj napisałem o jedynej takiej książce w Europie, która zbiera wszystkie informacje o medycznych aspektach ZD tutaj: http://www.zespoldowna.info/jedyna-taka-ksiazka-aspekty-medyczne-w-zespole-downa.html . Dziś jestem po jej analizie, no i wiem coś więcej dzięki niej.
Cholina w ciąży obniża efekt wynikający z zespołu Downa
wrzesień 13, 2013 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
3 lata temu podano do wiadomości, że podawanie w ciąży matkom choliny może zdecydowanie obniżyć efekt zespołu Downa u dziecka. W ciągu tych lat przeprowadzono 2 próby, które potwierdzały tą tezę. Obecna jest już trzecią, która wskazuje na istotny, pozytywny wpływ tej substancji na płód z zespołem Downa.