2019.08.16 – Pytania nigdy nie są głupie.

sierpień 16, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powoli kończą się wakacje i jak zwykle jestem gotowy na pytania. Czekam na nie do końca sierpnia, a potem postaram się na nie odpowiedzieć. Jeżeli będę umiał. Mój mail: jarek@zespoldowna.info

Czy osoby z zespołem Downa korzystają z hipoterapii?

Takie pytanie pojawiło się…i nie jest to pierwsze w mojej historii takie pytanie. Z mojej perspektywy hipoterapia jest korzystną formą rehabilitacji, która rozwija dziecko w układzie kognitywnie, ale także motorycznie.

Jakie środki antydepresyjne można zastosować podczas ataków?

Każdy typ ataków należy traktować osobniczo i personalnie. Nie ma tutaj jednolitego wzorca. Jednakże w wielu przypadkach ataków, które pojawiły się samoistnie po 6 roku życia dziecka, można je łączyć ze stresem jaki dziecko przechodzi. W takich przypadkach należy szukać pomocy w leczeniu najpierw depresji, a dopiero potem ataków.

Janek urósł i zmienił swoją “strukturę” ciała.

sierpień 14, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ kostny

W poprzednim wpisie oceniłem jego komunikację, ale ciekawym elementem rozwoju Jaśka jest jego rozwój fizyczny.

Janek znów poprawił mowę i komunikację.

sierpień 14, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.

Trzy twarze Ingi.

sierpień 13, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Basia uchwyciła Ingę w niezwykłych trzech momentach. Bardzo mi się to podoba.

Wszystko zaczyna się od jelit…Ela potwierdza.

Cieszę się, że na spotkaniu była Ela która mnie wsparła w temacie jelit. Pamiętam jak zacząłem poruszać ten temat w gronie rodziców dzieci z ZD. Wiele razy słyszałem, że skoro jest to u autystów, to nie musi być problemem w ZD. Dzisiaj po raz kolejny to mówię: zdrowe dziecko, to jego zdrowe jelita. Bez tego […]

Diadem dla niezłomnych.

sierpień 12, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zazwyczaj w poniedziałek opisuję nasze wyprawy. Tym razem wyjątek bo jest powód by tak było. Z Igą i jej rodziną spotkaliśmy się na rozdaniu naszej pierwszej Korony. Nasz podziw dla ich wyczynu jakim było zdobycie Korony było olbrzymie, tym bardziej że “szliśmy za nimi” zdobywając te same szczyty.

9 lat już minęło…czyli po spotkaniu z Beatą i Piotrem o tym co osiągnęliśmy przez ten czas.

Powiem tak. To było bardzo miłe spotkanie po 9 latach. Wywołało we mnie wiele wspomnień. Jak się okazało ciekawych dla uczestników jak i dla nas samych. Podsumuję moje przemyślenia w kontekście tego jak zaczynaliśmy szkolenia w Warszawie, co wiedzieliśmy i co możemy zrobić.

2019.08.12 – wnioski po szkoleniu w Myślenicach

sierpień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zacznę od tego, że bardzo dziękuję Teresce za zorganizowanie tego spotkania. Bardzo dziękuję Agnieszce i Pawłowi za udostępnienie miejsca, które dało duży domowy komfort. Dziękuję Eli też, za to że mi towarzyszyła. Dziękuję z sentymentem Beacie i Piotrowi za to, że dzięki ich wizycie  mogłem powspominać wydarzenia z przed 9 lat. Dziękuję też Wam z […]

BADAMY FT3!!!!

Koincydencja duża, ale stało się. 3 lekarzy endokrynologów z różnych stron Polski, w tym jeden przeze mnie bardzo ceniony popełniło ten sam błąd. Skontrolowało u pozornie dobrze funkcjonującego dziecka tsh i ft4. Na podstawie tego przypisało duże dawki tyroksyny …i dzieci nie wykazują żadnej poprawy. Dlaczego? Nie ma konwersji T4 do T3, gdyż dzieci mają […]

Faworyt z dnia dzisiejszego na Times sq.

sierpień 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie, to od razu wiedziałem, że mogło by spokojnie reprezentować nas na Times Sq. w Nowym Jorku. Uwielbiam takie za co dziękuję Autorce.

Status osób niepełnosprawnych.

sierpień 8, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem pod wrażeniem tej prezentacji i podjęcia tematu, który jest trudny. Zabrało mi trochę czasu by przejść przez nią, ale uważam że ejst to bardzo potrzebne dla wielu z nas….by zrozumieć nasze życie.

Rowerowe popisy

sierpień 8, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem pod dużym wrażeniem jak szybko niektóre dzieci uczą się jeżdżenia na rowerze. Patrzę jak Antek to robi i wow mój szczery podziw.

2019.08.09 – szkolenie z Numiconu na Śląsku

sierpień 8, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bardzo się cieszę, że Numicon metoda uczenia matematyki , zwraca Waszą uwagę. Agnieszka przygotowuje kolejne szkolenie z tego tematu na Śląsku i tutaj zaproszenie kierowane do Was w tym temacie.

“Amerykański duch” to tytuł relacji.

sierpień 7, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.

„Co pan chce, przecież to zespół Downa! Tak jest i nic się nie da zrobić!”

sierpień 6, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To było ponad 4 lata temu. Podyktowałem artykuł dla onetu, gdyż chciałem by coś wniósł podstawowego do mediów, które ludzie czytają. Zapomniałem o tym już. Ania, młoda mama dziecka z ZD, wyciągnęła go z otchłani internetu i zadała proste pytanie: “Czy coś byś zmienił w nim dzisiaj?”

Zdjęcia, zdjęcia…

sierpień 6, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.

Jest nas więcej i więcej.

sierpień 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kiedyś w ten sposób zaczynałem artykuł na temat większej urodzin dzieci z ZD. Dzisiaj jestem zadowolony bo mogę napisać o czymś innym.

Skrajna niedoczynność tarczycy, czyli myxedema, choroba Gulla.

Przyznam się, że nie wiem jak to nazwać jednoznacznie. Skrajna niedoczynność mi pasuje najbardziej, ale używa się niestety innych nazw, które nie zawsze są zrozumiałe.