2019.08.16 – Pytania nigdy nie są głupie.
sierpień 16, 2019 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Powoli kończą się wakacje i jak zwykle jestem gotowy na pytania. Czekam na nie do końca sierpnia, a potem postaram się na nie odpowiedzieć. Jeżeli będę umiał. Mój mail: jarek@zespoldowna.info
Czy osoby z zespołem Downa korzystają z hipoterapii?
sierpień 16, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Wczesna interwencja i rehabilitacja
Takie pytanie pojawiło się…i nie jest to pierwsze w mojej historii takie pytanie. Z mojej perspektywy hipoterapia jest korzystną formą rehabilitacji, która rozwija dziecko w układzie kognitywnie, ale także motorycznie.
Jakie środki antydepresyjne można zastosować podczas ataków?
sierpień 16, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Każdy typ ataków należy traktować osobniczo i personalnie. Nie ma tutaj jednolitego wzorca. Jednakże w wielu przypadkach ataków, które pojawiły się samoistnie po 6 roku życia dziecka, można je łączyć ze stresem jaki dziecko przechodzi. W takich przypadkach należy szukać pomocy w leczeniu najpierw depresji, a dopiero potem ataków.
Janek urósł i zmienił swoją “strukturę” ciała.
sierpień 14, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ kostny
W poprzednim wpisie oceniłem jego komunikację, ale ciekawym elementem rozwoju Jaśka jest jego rozwój fizyczny.
Janek znów poprawił mowę i komunikację.
sierpień 14, 2019 by Jarek
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś
Próbuję aktualizować rozwój Janka, tak aby nowi rodzice mogli mieć mapę rozwoju dziecka z ZD w miarę precyzyjną. Tak jak to ja widzę, czas pruningu, tego ostatniego jest zaskakujący w układzie jak dziecko się rozwija.
Trzy twarze Ingi.
sierpień 13, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Basia uchwyciła Ingę w niezwykłych trzech momentach. Bardzo mi się to podoba.
Wszystko zaczyna się od jelit…Ela potwierdza.
sierpień 13, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ trawienny
Cieszę się, że na spotkaniu była Ela która mnie wsparła w temacie jelit. Pamiętam jak zacząłem poruszać ten temat w gronie rodziców dzieci z ZD. Wiele razy słyszałem, że skoro jest to u autystów, to nie musi być problemem w ZD. Dzisiaj po raz kolejny to mówię: zdrowe dziecko, to jego zdrowe jelita. Bez tego […]
Diadem dla niezłomnych.
sierpień 12, 2019 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
Zazwyczaj w poniedziałek opisuję nasze wyprawy. Tym razem wyjątek bo jest powód by tak było. Z Igą i jej rodziną spotkaliśmy się na rozdaniu naszej pierwszej Korony. Nasz podziw dla ich wyczynu jakim było zdobycie Korony było olbrzymie, tym bardziej że “szliśmy za nimi” zdobywając te same szczyty.
9 lat już minęło…czyli po spotkaniu z Beatą i Piotrem o tym co osiągnęliśmy przez ten czas.
sierpień 12, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Powiem tak. To było bardzo miłe spotkanie po 9 latach. Wywołało we mnie wiele wspomnień. Jak się okazało ciekawych dla uczestników jak i dla nas samych. Podsumuję moje przemyślenia w kontekście tego jak zaczynaliśmy szkolenia w Warszawie, co wiedzieliśmy i co możemy zrobić.
2019.08.12 – wnioski po szkoleniu w Myślenicach
sierpień 12, 2019 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Zacznę od tego, że bardzo dziękuję Teresce za zorganizowanie tego spotkania. Bardzo dziękuję Agnieszce i Pawłowi za udostępnienie miejsca, które dało duży domowy komfort. Dziękuję Eli też, za to że mi towarzyszyła. Dziękuję z sentymentem Beacie i Piotrowi za to, że dzięki ich wizycie mogłem powspominać wydarzenia z przed 9 lat. Dziękuję też Wam z […]
BADAMY FT3!!!!
sierpień 9, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca
Koincydencja duża, ale stało się. 3 lekarzy endokrynologów z różnych stron Polski, w tym jeden przeze mnie bardzo ceniony popełniło ten sam błąd. Skontrolowało u pozornie dobrze funkcjonującego dziecka tsh i ft4. Na podstawie tego przypisało duże dawki tyroksyny …i dzieci nie wykazują żadnej poprawy. Dlaczego? Nie ma konwersji T4 do T3, gdyż dzieci mają […]
Faworyt z dnia dzisiejszego na Times sq.
sierpień 9, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jak tylko zobaczyłem to zdjęcie, to od razu wiedziałem, że mogło by spokojnie reprezentować nas na Times Sq. w Nowym Jorku. Uwielbiam takie za co dziękuję Autorce.
Status osób niepełnosprawnych.
sierpień 8, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Jestem pod wrażeniem tej prezentacji i podjęcia tematu, który jest trudny. Zabrało mi trochę czasu by przejść przez nią, ale uważam że ejst to bardzo potrzebne dla wielu z nas….by zrozumieć nasze życie.
Rowerowe popisy
sierpień 8, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Jestem pod dużym wrażeniem jak szybko niektóre dzieci uczą się jeżdżenia na rowerze. Patrzę jak Antek to robi i wow mój szczery podziw.
2019.08.09 – szkolenie z Numiconu na Śląsku
sierpień 8, 2019 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Bardzo się cieszę, że Numicon metoda uczenia matematyki , zwraca Waszą uwagę. Agnieszka przygotowuje kolejne szkolenie z tego tematu na Śląsku i tutaj zaproszenie kierowane do Was w tym temacie.
“Amerykański duch” to tytuł relacji.
sierpień 7, 2019 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Bycie cheerleaderką w USA jest wydarzeniem. Są specjalne zawody, nawet reprezentacja kraju. Włączenie osób z niepełnosprawnością zawsze może mieć miejsce…w Ameryce. małe kroczki, które zmieniają percepcję, zmieniają i oswajają ludzi z ulicy. Wczoraj pisałem o Times Sq. w Nowym Jorku, dziś popatrzcie na to.
„Co pan chce, przecież to zespół Downa! Tak jest i nic się nie da zrobić!”
sierpień 6, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
To było ponad 4 lata temu. Podyktowałem artykuł dla onetu, gdyż chciałem by coś wniósł podstawowego do mediów, które ludzie czytają. Zapomniałem o tym już. Ania, młoda mama dziecka z ZD, wyciągnęła go z otchłani internetu i zadała proste pytanie: “Czy coś byś zmienił w nim dzisiaj?”
Zdjęcia, zdjęcia…
sierpień 6, 2019 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Możemy pisać, mówić, a mimo wszystko zdjęcia małych dzieci robią najlepsze wrażenie na wszystkich…nie pokazują świata choroby, problemów, a wyidealizowanych sytuacji, piękna. Mogę być na nie, że nie tędy droga, ale Wy sami jako rodzice, ludzie z ulicy wolicie oglądać zdjęcia małych dzieci.
Jest nas więcej i więcej.
sierpień 5, 2019 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Kiedyś w ten sposób zaczynałem artykuł na temat większej urodzin dzieci z ZD. Dzisiaj jestem zadowolony bo mogę napisać o czymś innym.
Skrajna niedoczynność tarczycy, czyli myxedema, choroba Gulla.
sierpień 5, 2019 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca
Przyznam się, że nie wiem jak to nazwać jednoznacznie. Skrajna niedoczynność mi pasuje najbardziej, ale używa się niestety innych nazw, które nie zawsze są zrozumiałe.