Różnica między ZD a autyzmem? Ten drugi bierze co się da z badań naukowych nawet prowadzonych na myszach…i nie mają wątpliwości, że warto.
czerwiec 18, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Lubię pośmiać się z tego, jak Wy rodzice dzieci z zespołem Downa szukacie problemów w tej mikroskopijnej ilościowo i jakościowo puli badań jakie wykonuje się w ramach poznawania trisomii 21. Zawsze coś nie pasuje, a w szczególności badania nad zwierzętami. To Was różni od rodziców innych dzieci niepełnosprawnych.
Artyści w czasach Lockdown’u
czerwiec 18, 2020 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
To jest koincydencja między tym co zrobił Teatr 21 i tym eventem. Oba mają ten sam cel: w czasach lockdown’u najwięcej tracą osoby niepełnosprawne, które są wielokrotnie wyłączane z normalnego, choć totalnie wyłączonego społecznie życia…gdy cele polityczne są bardziej ważne od tego by pochylić się nad tymi, co tego potrzebują najbardziej.
“Lockdown dla nas nigdy się nie skończy!”
czerwiec 18, 2020 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Ciekawe. W Polsce niewiele osób wie o tej akcji, w USA i Kanadzie nawet kilka. Uważam, że Teatr 21 z Warszawy świetnie i wielowątkowo w dzisiejszych czasach podszedł do praw osób z ZD do godnego życia.
…i znów powtórzę się. Jest jeden przepis na dobre życie osoby z ZD: ciężko i mądrze pracować.
czerwiec 17, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
To muszą być nowi rodzice, których jest teraz dużo, bardzo dużo, bo wracają pytania ważne, ale na które odpowiadałem. Zatem Janek ma już prawie 14 lat i co zrobiłem z Asią dobrze, a co źle…dla nowych rodziców.
…a była mała, a dziś jest większa
czerwiec 17, 2020 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Znów patrzę na te wspaniałe dzieci, które pamiętam jak były jeszcze bardzo małe. Czas mija, one rosną i zaskakują rodziców. Nieprawdaż?
Koronawirus aktualizacja, komentarz.
czerwiec 17, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
Napisałem aktualizację i …pojawiły się pytania, wskazujące na brak zrozumienia tematu. Zatem ten wpis proszę potraktujcie jako uproszczenie i wytłumaczenie tej problematyki. Mam nadzieję, że to pomoże.
Badania krwi.
czerwiec 16, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Spróbuję jeszcze raz pokazać Wam jak analizować badania. Dostaję ich tak dużo, że zbliża się czas by powiedzieć, że nie mam fizycznej możliwości by je czytać. Zakładam, że kilka ich jeszcze opiszę na stronie i będziecie musieli sami to robić.
Rykowisko, Zawada.
czerwiec 16, 2020 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Po co chodzimy w góry? By się śmiać, odpoczywać i wciąż udowadniać, że chłopak z zespołem Downa i drugi z autyzmem mogą też to robić. Przeszliśmy już Góry Bystrzyckie, Bialskie, Złote, Bardzkie. Niewiele zostało nam do zdobycia w Górach Stołowych i Orlickich (tutaj jest jeszcze plan po otwarciu granic). Mając w prognozie dobrą pogodę, stwierdziliśmy, […]
Koronawirus aktualizacja.
czerwiec 15, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Dzięki Marioli i Ani mamy aktualizację sytuacji osób z ZD w kontekście covid-19. Artykuły dotyczące tego samego, choć mają innych autorów: Pierwszy tytuł to:”Koronawirus: szesnaście razy bardziej zabójczy dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Drugi: ”Zespół Downa i COVID-19: Doskonały kataklizm?”
Jagodna Północna.
czerwiec 15, 2020 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Uparłem się: chcę wejść na Jagodną jak na prawdziwą górę, a nie “parkową” i to najczęściej tą drugą w czasie dnia. Wkurzało mnie to, że stojąc pod nią widać było “kawał” trudnego podejścia, bardzo stromego…a my człap, człap, człap jak na spacerku, jak na odpoczynek czy to od Spalonej czy od Poręby. Dla mnie NIE […]
FOXP2 to wciąż i wciąż gen najsilniej związany z mową, tudzież jej brakiem.
czerwiec 10, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Spływają pytania typu: “Dlaczego moje dziecko nie mówi, a ja zrobiłam wszystko?” Odpowiedź jest banalnie prosta: zrobiłaś wszystko to o czym wiedziałaś i zaakceptowałaś. Nie zrobiłaś tego czego nie wiesz i nie akceptujesz.
Stan zapalny, funkcjonowanie krwi w zespole Downa jest zależne od aktywności miR-155
czerwiec 10, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia
Krew to kolejny temat, który się ostatnio pojawia i jestem zmuszany do wciąż tej samej odpowiedzi: o chorobach, o funkcjonowaniu krwi w ZD decyduje aktywność mikro RNA o nazwie miR-155 i do tego trzeba niestety usiąść poczytać i podejmować decyzje, gdyż lekarze nie znają tematu i nie czytają tak skomplikowanych tekstów….
2020.06.08 – DOWN THE ROAD 2 zapraszamy
czerwiec 9, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
“Już oficjalnie! Poszukiwani bohaterowie do nowej trasy!” tak pisze Kobas!
Dwutysięczniki inaczej.
czerwiec 9, 2020 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Kiedyś już pokazywałem nasze dwutysięczniki, jednak kiedyś znów zostałem poproszony do moich komentarzy do tego osiągnięcia prawie 13 letniego Janka. Kiedyś znów komuś się to spodobało, więc kiedyś musi być już dziś by to się pokazało w całości.
“Twoje dziecko ma zespół Downa” – jak to powiedzieć?
czerwiec 9, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Przed taką sytuacją stoją na świecie lekarze, pielęgniarki, ludzie. Mają wątpliwości: jak to powiedzieć drugiej osobie i by jej nie urazić, przestraszyć…
Stopy osób z zespołem Downa.
czerwiec 8, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Pamiętam jak Cora mnie uprzedzała, że kupowanie ubrań dla osób z ZD jest istotnym problemem, gdy są nieproporcjonalne w budowie. Nam jakoś się udało. Jednak biorąc pod uwagę jak dużo chodzimy po górach, dowiedzieliśmy się jak skomplikowanym tematem jest kupowanie butów i jak należy analizować budowę stopy.
Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje…
czerwiec 8, 2020 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Dawno nie dostałem od Julien maila, ale jak dostałem to warto to pokazać. Edukacja i programy edukacyjne są dostępne przez całe wakacje jedynie w Irlandii, nie w Polsce.
“Donosowe dostarczanie MSCs daje nadzieję na terapię osób z chorobą Alzheimera”
czerwiec 8, 2020 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Mózg, układ nerwowy
Znów komórki macierzyste w jej postaci mezenchymalnych komórek macierzystych (MSCs) stają się szansą na leczenie choroby Alzheimera dzięki ich zdolnościom protekcyjnym i antyzapalnym.
Góry inaczej.
czerwiec 8, 2020 by Jarek
Kategoria: Góry, Nasze Góry
Tym razem padało i nigdzie nie byliśmy, ale dzięki temu jest okazja by pokazać inną stronę naszych wędrówek.
2020.06.07 – Zespół rusza w drugi sezon
czerwiec 7, 2020 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
To jest wydarzenie i to potężne! Na fcb Przemek ogłosił, że będzie drugi sezon Down the road i czeka na kolejnych uczestników!!!