“Jaki jest czasowy przebieg choroby Alzheimera w zespole Downa?”

To że prowadzę tą stronę tyle lat powoduje, że wielu z Was ma problem z wieloma pytaniami. Okazuje się, że znajdujecie jakąś informację w 2016 roku i dalej nie szukacie, a jest już między czasie inna historia, inne dane, inna odpowiedź, gdyż mamy inne badania zamknięte. Tak jest też z tym problemem: JAK W CZASIE […]

Co wiemy o ZD i chorobie Alzheimera według National Down Syndrome Society (NDSS), największej organizacji wspierającej osoby z ZD w USA

Postanowiłem opublikować ten wykład tytułem pytań jakie się pojawiają w kontekście skąd mam wiedzę jaką mam. Po prostu uczę się tego, co do mnie przekazują naukowcy w postaci różnych wystąpień, publikacji chciałoby się rzec. Z drugiej strony chcę wykorzystać ten wpis do podkreślenia czym jest demencja w ZD.
https://www.youtube.com/watch?v=DNrbflo9Lrc
Czym jest demencja w ZD pyta się mnie […]

38 szczytów do NOWEJ Korony Polskich Gór

czerwiec 10, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Janka nie ma, więc jest czas by przemyśleć co dalej. Nie ma tak, że nie ma co zdobywać, tylko pytanie co wybrać. Tym razem pomocą okazała się nowa regionalizacja fizycznogeograficzna Polski opublikowana przez naukowców w 2018 roku. Na jej bazie powstają nowe opracowania i my trafiliśmy na jedno z nich, które pokazało nam nasze polskie […]

Mój syn pojechał do Hiszpanii…kolejny raz

czerwiec 9, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaraz się okaże, że Janek odwiedzi Hiszpanię więcej razy ode mnie. 18 lat temu brzmiało to jak coś mało prawdopodobnego, a tutaj jedzie i mam nadzieję, że już dojechał.

Tym razem Janek jedzie na zieloną szkołę ze swoją klasą i swoimi nauczycielami. Jak zwykle bardzo dziękuję nauczycielom, klasie i oczywiście szkole, za to że Janek z […]

Nowe badanie kliniczne z udziałem osób z ZD.

Cieszy mnie to, że takie projekty się pojawiają choć jest to niezmiernie rzadko. Projekt o którym myślę, ma określić w jaki sposób możemy zapobiegać, zwalniać chorobę Alzheimera u osób z ZD.
https://news.vumc.org/2024/05/30/study-to-prevent-alzheimers-disease-in-people-with-down-syndrome-seeks-participants/

W tym momencie The Vanderbilt Center for Cognitive Medicine poszukuje osób z ZD w wieku 35-50 lat, które mogłyby uczestniczyć w projekcie. Będzie on zajmował […]

Bóle brzucha i ich przyczyny.

Pisałem o tym już wiele razy, jednak pojawił się artykuł medyczny na ten temat i jest na tyle ciekawy, że wracam do tematu: co jest przyczyną bóli brzucha?
https://www.mdpi.com/2227-9067/10/9/1444
Bóle brzucha o których piszecie do mnie to często typologia IBS, czyli nadwrażliwych, idiopatycznie jelit. Często Wasze dzieci, narzekają na ból brzucha całkowicie bez powodów i trudno Wam […]

Trzy szczyty do Korony Sudetów 2: Lázek, Jeřáb, Velká Deštná.

czerwiec 4, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pogoda bardzo zmienna, czyli deszcz, bez deszczu i deszcz a od czasu do czasu słońce. Na taką pogodę tylko Korona Sudetów. Trzy szczyty czekały na taką okazję: Lázek, Jeřáb, Velká Deštná. Wszystkie wokół Gór Orlickich, jak nie na ich początku z którejś strony, to najwyższy ich szczyt. Jednak wszędzie blisko i w miarę szybko można […]

Nie ma to jak rozmowa o wspólnych chwilach w szkole.

czerwiec 4, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dziękuję Pani Asiu, za to że taki temat, jak wspólne wyjście w góry Mikiego i Janka, mogło być tematem zajęć w szkole. To wspaniałe. Cieszę się, gdy mój syn z zadowoleniem opowiada o tym i jak jest zmotywowany by powtórzyć takie wspólne wyjście. To jest najlepsza rzecz jaka mogła mu się zdarzyć.
https://www.zespoldowna.info/na-klin-razem-z-mikim-i-jego-psem.html
Dziękuję

“Jeżeli dziecko ma wadę serca, to jakie badania tarczycy powinno mieć zrobione?”

Nie wyobrażam sobie by nie zrobić ft3, ft4 w takiej sytuacji i po prostu zestawić to we współczynnik. Wada serca implikuje mniejszą sprawność mitochondriów, ale i trójjodotyroniny (T3). Zatem jeżeli to jest problemem to musimy to badać i to leczyć. Tutaj mamy problem. Choć już od 10 lat wiemy, że leczenie tarczycy w ZD opiera […]

“Czy wrażliwość na histaminę można określić za pomocą badania z krwi?”

Wrażliwość na histaminę jest skomplikowanym tematem. Powiem bardziej: mało zrozumianym. W badaniach okresowych jakie zaproponowałem, sugeruję aby dokonać “szybkiej” analizy tego problemu poprzez zbadanie poziomu histaminy i enzymu DAO. Wiem jednak, że wynik może nie być precyzyjny. Jednak jest to najłatwiejsze do zrobienia i zbadania. Jeżeli tylko w ubiegłym tygodniu rozmawiałem na ten temat z […]

Bonitum, nowa strona

czerwiec 3, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kamil jest członkiem Bonitum. Dzięki temu, może jako dorosły więcej, niż można było tego oczekiwać. Jeżeli chcecie wesprzeć to miejsce to polecam: https://bonitum.org/

 
 
 

Na Klin razem z Mikim i jego psem.

czerwiec 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Umawialiśmy się z Mikim, kolegą Janka ze szkoły i jego fantastycznymi Rodzicami na spacer w góry już od jakiegoś czasu. Ciągle było jednak jakoś nie po drodze. Jak się okazało, że na ten weekend możemy pójść razem w góry, nie było istotne gdzie, tylko że idziemy. Rano podjęliśmy decyzję: idziemy przez Muflonową Perć na Gomólnik […]

Ciśnienie może być oznaką pojawienia się demencji w ZD

Szukam wciąż dobrych wskazówek dotyczących demencji u osób dorosłych z ZD i pojawił się ten artykuł, który na pierwszy rzut oka nie wnosi czegoś przełomowego, ale z mojej praktyki widzę to jako niezwykle precyzyjny wskaźnik, który warto analizować. Zaczynamy od konkluzji:
“Ciśnienie tętnicze jest ważnym wyznacznikiem zdrowia mózgu i wyników klinicznych u osób z zespołem Downa, […]

Tak, autyzm ma “płeć”.

To kolejne badanie potwierdzające, że autyzm ma “płeć”, czyli dziewczyny różnią się w przebiegu problemów, etiologii od chłopców, u których zdiagnozowano autyzm.
https://health.ucdavis.edu/news/headlines/researchers-find-key-differences-in-brain-development-between-autistic-boys-and-girls/2024/05
“Badanie pokazuje szybsze tempo przerzedzania kory mózgowej u kobiet z autyzmem w całym dzieciństwie” To kluczowa obserwacja badaczy z USA. Kolejna to:
“Odkryli, że w wieku 3 lat dziewczynki z autyzmem miały grubszą korę mózgową […]

Co jest największym problemem w ZD?…historyczne badania z Nowego Jorku

Trafiają do mnie pytania co jakiś czas typu, co jest największym problemem w ZD. Wtedy opierając się na moich doświadczeniach odpowiadam. Tym razem pojawił się raport medyczny, który analizuje blisko 1 300 przypadków osób z ZD z perspektywy 18 lat. Wnioski nie są zaskakujące. Jak piszą autorzy:
“Zakładamy, że rozregulowanie układu odpornościowego u osób z zespołem […]

Harmina aktualizacja

Ostatni raz pisałem o niej w 2016 roku. Harmina stała się modna po tym, jak DIXI mama dziecka z ZD, ale tez biochemik, wprowadziła harminę do protokołu w ZD, jako inhibitor DYRK1A. Było głośno o jej wdrożeniu, ale tak samo było cicho było jak ją wycofywano z użycia, gdyż jej działanie psychotyczne niestety przeważało nad […]

“Czy jest coś nowego jeżeli chodzi o suplementację witaminami?”

To już prawie 100 lat wiedzy jak wspomagać osoby z ZD witaminami. Ta wiedza jest stabilna, jeżeli coś nowego pojawia się to dotyczy głównie powiązania ich działania z genami. Na tym nowości polegają. Obecnie śledzę dyskusje na temat genu FOXP2 odpowiedzialnego za mowę, choć pochodzącego z rodziny genów FOXP regulujących reakcje immunologiczną, krytyczną dla wielu […]

Tarnica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu,

maj 27, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Byliśmy na Tarnicy zimą, latem, nawet chodziliśmy po połoninach jesienią. Nie byliśmy wiosną. Przyszedł czas by spojrzeć na nią, gdy jest super zielona! Takie nasze kolejne osiągnięcie.
https://www.zespoldowna.info/tarnica.html
https://www.zespoldowna.info/tarnica-2.html
Jak sięgam pamięcią najlepiej wchodziło się na nią, gdy nie było schodów, czyli zimą. Teraz czekało nas wyzwanie: “schody od początku do końca” i trochę się tego obawialiśmy. Tarnica […]

Najlepszego dobrego w Waszym Dniu!

maj 26, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Choć te kwiaty są jak kawałki lodu, to zwiastują dobry czas. Życzę Wam najlepszego dobrego czasu w Waszym dniu, oby każdy następny był jeszcze lepszy!

Pływanie, trening siłowy, czy mieszane zajęcia mają najlepszy wpływ na nastolatków z ZD

maj 24, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Uwielbiam takie raporty. Nie dotyczą może przełomów medycznych, a raczej stylu życia, ale ile wnoszą. Ten raport próbował porównać wpływ treningu pływackiego, fitnessu siłowego i działań połączonych na zdrowie i kondycję nastolatków z ZD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38754859/

Zaczynamy od wprowadzenia, bo jest ono istotne by zrozumieć badanie:
“Populacja nastolatków z zespołem Downa (DS) wydaje się wykazywać wyższy poziom tkanki tłuszczowej […]