Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że jedziemy […]

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując chęci do pójścia na tę, albo inną górę. Najwspanialsze […]

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było […]

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach.

Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak szybciej na szlaku. Zdopingowało […]

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i prostuje, daje siły i […]

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie!
Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane podesty na zawsze w tym miejscu będącym […]

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to jest?
Choroba Gravesa-Basedowa, choroba Basedowa (łac. struma diffusa toxica) – schorzenie autoimmunologiczne o cechach nadczynności tarczycy, w którym autoantygenem jest receptor TSH (TSHR) – jego pobudzenie przez przeciwciała […]

Wraca temat bezdechu sennego i to z dobrym kontekstem dla nas. Pisałem na jesieni o stymulatorze o nazwie inspire. Teraz mamy informacje o jego zastosowaniu u 4 letniego dziecka z ZD, w które zaangażowany jest dr.Brian Skotko. Wnioski z procedury są bardzo korzystne, stąd postanowiłem je Wam precyzyjnie przetłumaczyć, być może komuś się to przyda.
https://www.zespoldowna.info/inspire-na-bezdech-senny.html
Inspire […]

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny.
1.UWAGA: zrobienie EEG i otrzymanie od lekarza opisu że sytuacja Waszego dziecka jest krytyczna i brzmi jak wyrok…wymaga przede wszystkim jednego…wiedzy. EEG u dzieci z ZD ZAWSZE jest odmienne od populacyjnego, ze względu na […]

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego też warto analizować łącznie oba te parametry.

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj:
https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html
Następnie patrzymy na cholesterol całkowity, jego wskaźnik LDL/HDL i sam LDL. Wysokie oba wskaźniki już potwierdzają, że w wątrobie leży problem, gdyż kumulacja LDL jest za wysoka. Jeżeli od razu sprawdzimy markery tarczycy jak ft3, ft4 i one są na niskim poziomie, niewydolne […]

W tym momencie wciąż aktywne są dwie zrzutki. Pierwsza dotyczy Domu Pod Drzewem dla Bonitum, gdzie budujemy dom dla podopiecznych:

https://zrzutka.pl/w9gvny
Druga także dla Bonitum ale w ramach projektu turystycznego ONI górą! tutaj:
https://zrzutka.pl/az3rnn#

Pojawiają się pytania w tej mierze. Zatem podpowiedzi:
1.Tak czytamy badania indywidualnie, zgodnie z lista badań jakie mamy do zrobienia tutaj:
https://www.zespoldowna.info/badania-okresowe-2023.html

2.Próbujemy to łączyć we wskaźniki, czyli proporcje. Pierwszy taki wskaźnik to:
“Wskaźnik De Ritisa, który jest stosunkiem aktywności aminotransferazy asparginianowej (AST) do ALT i tak AST/ALT < 1,0 świadczy o łagodnym uszkodzeniu wątroby, AST/ALT >1,0 (a szczególnie […]

Stało się. Lloyd Martin ukończył maraton w Londynie w wieku 19 lat. Chłopak z zespołem Downa. Ten weekend był dla nas niesamowity, dzięki właśnie maratonom i tym chłopakom jak Martin i Filip… kto by pomyślał kilka lat temu, że będzie Martin, będą też nasi chłopcy tak jak Filip chociażby. Niezwykłe i wspaniałe. Cieszę się, że […]

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem.

I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego tak zimno! […]

Czy trzeba coś więcej? Pojechał i zdobył. Należą mu się owacje i jeżeli możecie to zapraszam by były głośne i długie dla Niego, dla Rodziny i Wszystkich tych, którzy wsparli go w tym sukcesie!
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02qqbda1GzXm36gRNehyt7gNfYQDwawUBbHgJpZDdbW9fm8BHeXS8g5JxKS8A9XcdNl&id=100052648911664

…i szkoda, że nie widzieliśmy jak zdobywa ten medal!
My dziękujemy Wszystkim tym, którzy wzięli udział w zrzutce dla Filipa, dzięki temu mógł […]

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce.
Czytając artykuły na ten temat, zgodność ich jest dość duża i wskazuje na następujące badanie:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38623384/
“Biomarkery osoczowe choroby Alzheimera (AD) korelują z funkcjami poznawczymi przed otępieniem w zespole Downa. Niższe stężenie amyloidu […]

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm, ale idący z inna prędkością i mający inne punkty krytyczne. Ciągle wokół tego się kręcimy. Najnowsze odkrycia, informacje ze świata badań, powtarzają ten sam problem: jest to to […]

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy popatrzeć na ten problem szerzej:
1.Kiedyś był to jeden środek leczniczy i istotnie pomagał, choć nikt nie chciał zauważyć skutków ubocznych jakie niosło za tym używanie […]

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina u osoby zdrowej powyżej 55 lat może być na poziomie powyżej 11 μmol/L. Z perspektywy badań przesiewowych potwierdzono, że jest ona na tym poziomie wskazaniem do demencji, choroby […]