“Jak sprawdzić poziom choliny?”

Przy podawaniu choliny zawsze musi być wsparcie cynkiem. Gen BHMT, kluczowy na skrócie metylacyjnym,  jest nim napędzany. I tutaj mamy kilka jeżeli.

“Czy przyjmowanie suplementów powoduje wypłukiwanie witamin z gruby B?”

Jest to cały system zależności między suplementami, ale i lekami, a poziomem metylacji czyli poziomem witamin z grupy B. Podam przykład: pijąc dziennie 3 herbaty zielone przez 3 tygodnie zbiłem sobie poziom witaminy B9 z poziomu w górnym zakresie normy, do dolnej granicy normy.

“Moje dziecko ma alergię na EGCG. Czy to normalne?”

Bardzo niewielka liczba osób tak ma i jest to wyjątkowy przypadek. Z tego tez powodu wprowadzamy EGCG bardzo wolno stopniowo, dochodząc do dawki wyliczeniowej przez okres ponad tygodnia. Jednak co zrobić, gdy to uczulenie występuje?

“Mojej córce ustalono dawki leków na tarczycę w badaniu przesiewowym zaraz po urodzeniu”

Przyznam się, że takiego kuriozum jeszcze nie słyszałem. Tarczyca najbardziej wrażliwy organ na wszelkie wydarzenia z życia dziecka, rozregulowana porodem i bazująca de facto jeszcze w oparciu o funkcjonalności organizmu matki została przebadana TSH i na tej podstawie przypisano dziecku leczenie, zaraz po narodzinach. Dla mnie skrajne kuriozum!!!

Najbardziej spersonalizowana terapia…

Najlepsza terapia jest terapią spersonalizowaną. O tym wiedzą ludzie związani z autyzmem, my w ZD musimy jeszcze dużo się nauczyć.

Bartosz i kolejna bariera pękła

lipiec 12, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Co można osiągnąć, gdy się wszystko osiągnęło?…zawsze coś jest. Bartosz tym razem sam bez asysty i to też jest osiągnięcie! Gratuluję!

“Genetyk powiedział, że zespołu Downa nie trzeba leczyć. Jego się nie leczy.”

Jeżeli słyszycie takie zdanie od kogokolwiek, to proszę uciekajcie. Ta osoba tkwi w wiedzy z ubiegłego wieku i nie nadąża za tym co się dzieje w medycynie. Powiem więcej, ona nie wie czym jest genetyka, czy jest leczenie genomu, obecnie powszechne i nie chce leczyć osób z ZD tytułem braku wiedzy. Mogłaby to tak powiedzieć: […]

“Od czego zacząć…Genetyk nie poleca żadnych paneli, suplementacji, zachęca do kontaktu z prof. Śmiglem.”

Takich maili otrzymuję ostatnimi czasy kilka tygodniowo. Dla mnie czas stanął w miejscu w Polsce i tak jak było 20 lat temu wydaje się być teraz. Od czego zacząć? Na pewno nie od wizyty u genetyka i to żadnego, bo to po prostu jest stratą czasu i pieniędzy. Najważniejszy to dobry kardiolog i rehabilitant na […]

Sunday, Balance 21

Biorę to na siebie. Na to wygląda, że poprzedni produkt Sunday nie musiał być dla osób z ZD. Dzięki Wam okazuje się, że jest inny i przyjmuję, że mogłem dobrze przeczytać całą listę tego producenta i wskazać na ten produkt: Balance 21 dedykowany dla osób z ZD. Przepraszam i dziękuję

Sunday, all in one, czy to dobry produkt?

Dostałem takie pytanie i spróbuję na nie odpowiedzieć precyzyjnie.

Najlepszy sport….?

lipiec 7, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja uczyłem się od Taty Kuby, jak wiele radości Kuba może uzyskać od sportu, jak wszechstronny jest i jak z wieloma dyscyplinami sobie świetnie radzi. To mnie otworzyło…ale nawet do dziś istnieją formalne ograniczenia dotyczące udziału osób z ZD w określonych dyscyplinach. Dzisiaj trochę o tych mitach medycznych, które mają się do rzeczywistości nijak, a […]

Filip biegnie dalej

lipiec 6, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Filip przebiegł właśnie “kociewski maraton”. Co znajdziemy w opisie tego wydarzenia? “Kociewskieultra to nowe przyjaźnie, znajomi, perfekcyjna organizacja, super ekipa, przyjemność z biegania”. 2-3 lata temu byłoby to jak wpis z książki SF, a dzisiaj aż miło się po to sięga. Tak trzymaj Filip! Biegnij bo to olbrzymia przyjemność!

Dlaczego tyle piszę o sporcie…bo do tej pory pisałem o tym za mało!

lipiec 6, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeszcze w ubiegłym wieku, tym XX, jak się mówiło o osobie z ZD i o wynikach sportowych, to wskazywało się na mężczyzn, którzy zawodowo parali się podnoszeniem ciężarów, tak byli często rekordzistami w tej dyscyplinie. Jednak to były wyjątki. 16 lat temu jak urodził się Janek usłyszałem o pływaniu osób z ZD. Dzisiaj aktywność fizyczna […]

Występy reprezentacji w Czechach

lipiec 5, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak to pisałem już wielokrotnie: jeżeli macie dobre wiadomości o osiągnięciach osób z zespołem Downa, nie zastanawiajcie się tylko napiszcie proszę. Dzisiaj informacja od Pani Pauliny z turnieju w Czechach.

Triathlon…nie tylko mężczyźni

lipiec 5, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem kilka maili z pytaniem jak dziewczyny radzą sobie w sportach. Oczywiście pływanie jest tutaj ich najlepszym sportem, ale narciarstwo i lekkoatletyka. Ale, jest też dziewczyna, która właśnie zdobyła swój pierwszy triathlon. Jill McDermott z Irlandii Północnej, dzięki trenerce, która ją wsparła ukończyła go i od razu stała się bohaterką Derry! Kobiety też mogą jak […]

Paweł doceniony w swoim mieście!

lipiec 1, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszą mnie takie informacje, gdy miasta, miasteczka doceniają swoich Mistrzów, tym bardziej jeżeli są to osoby z zespołem Downa, które osiągają tak wiele na Świecie jak Paweł. Cieszy mnie to bardzo, że to już chyba…trzecie takie wydarzenie w tym roku! Przyznam się, że będę trochę tutaj złośliwy, ale w końcu stajemy się Ameryką w docenianiu […]

Lamiwudyna w testach na zespół Downa.

Lamiwudyna  jest popularnym, szeroko stosowany lekiem w leczeniu HIV. Jest lekiem przeciwretrowirusowym. Osobą prowadzącą badania jest znana nam od lat dr.Mara Dierssen z Hiszpanii, co powoduje że tym bardziej ten projekt jest ciekawy.

Dziewczyny też biegają maratony!

czerwiec 29, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kayleigh Williamson będzie pierwszą dziewczyną z zespołem Downa startującą w słynnym maratonie w Bostonie. Piszę o tym specjalnie, bo już dostałem pytania czy sukcesy sportowe są tylko po stronie chłopaków z ZD. Ten przykład pokazuje, jak dużo można i jak to wygląda na początku nieosiągalnie, a potem dzięki ciężkiej pracy, udaje się. Gratuluję Kayleigh jej […]

Kuba.

czerwiec 28, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Co daje sport? Inne postrzeganie na pewno. Kuba nad morzem, pływający budzi zupełnie inne emocje, niż ten Kuba z zespołem Downa. Pływający, skaczący do wody zwraca na siebie uwagę sprawnością, siłą i umiejętnością. Ludzie gratulują i wspierają. Rodzice Kuby widzą wokół ich syna ten sam objaw sympatii, co my idący z chłopakami przez góry i […]

Seba nurkiem!

czerwiec 23, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Niezwykły wyczyn. Sebastian będąc świetnym pływakiem dołożył jeszcze jedną umiejętność do swoich osiągnięć. Jest nurkiem! Seba ja gratuluję, bo to jest świetne osiągnięcie!