“Czy wszystkie dzieci z ZD mogą chodzić po górach?”

Zacznę od tego. Gdy najlepsi specjaliści od naszych dzieci z Polski, Słowenii, Chorwacji, gratulowali nam wejścia na Mangart, to zwracali uwagę na to, że dzieci z ZD nie powinny wchodzić powyżej 1 500 m npm.

https://www.zespoldowna.info/mangart-2-679-m-npm-to-jest-nasz-najwyzszy-szczyt-zdobyty.html

Przyznam się, że zaskoczyło mnie to bardzo ogólne stwierdzenie. Nie znałem wątków jakie budowały to wyobrażenie. Zapytałem o to Svenkę ze Słowenii, która wskazała na badania jakie były prowadzone w tym kierunku…ja je sprawdziłem i pochodzą z 2001 roku.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11483813/

Postanowiłem do tego problemu podejść już nie historycznie, gdyż to miało miejsce prawie 30 lat temu i było na ówczesne warunki logiczne, ale analitycznie, dzisiaj ma to inny wymiar.

Pomyślałem o Janku, który ma zespół Downa, jakie mogą istnieć przeciwwskazania do wchodzenia na wysokie góry, powiedzmy powyżej 2 000 m npm.

1.Najbardziej chyba typowe myślenie wokół osoby z ZD, to czy ma zdrowe serce. Przypadki jakie są opisywane, że osoby z ZD mają problemy w górach, to zawsze zaczynają się od kwestii albo “niezoperowanego” serca, albo serca tuż po operacji. Ono w takim momencie jest niewydolne i to dla mnie jest oczywiste. Tak samo dotyczyłoby to każdego człowieka. Zatem wadliwy/”niezdolny” organ jest tutaj ograniczeniem, ale jeżeli on jest zdrowy, to nie ma ograniczeń.

2.Aklimatyzacja. Tak sobie pomyślałem, że największym problemem w populacji jest to, że się przyjeżdża i od razu zdobywa przysłowiowe “Rysy”. Tak nawet w populacji osoby które przyjeżdżają w góry i od razu idą powyżej 2 000 m npm mają problemy z funkcjonowaniem serca, płuc i ogólnie wydolności. Zatem, gdy nie ma aklimatyzacji przynajmniej 24 h, to szanse na zdobycie góry bez problemów są mniejsze.

3.Wydolność. O tym się nie pisze, a według mnie to jest kluczowy czynnik. Na wysokości powyżej 1 500 m npm potrzebna jest inna wydolność organizmu, czyli potrzebny jest trening/wychodzenie w górach. Jeżeli się tego nie ma, zdobywanie gór nawet teoretycznie niskich może się nie udać. ZD to choroba mitochondrialna, czyli dotyczy złego funkcjonowania mitochondriów, co przekłada się na niższą energetyczność/wydolność organizmu…nie wspomnę o tarczycy. Oba problemy można wzmocnić przed udaniem się w góry, choć nie jest to proces tygodniowy a stały.

4.Płuca, kolejny organ z dysfunkcją w ZD, o tym pisze się i mówi mało. W ZD, tak jak z większością organów, występuje wada anatomiczna płuc. Jak czytamy w opracowaniach naukowych: “U osób z zespołem Downa często występuje niedojrzałość naczyń włosowatych płuc i zespolenia oskrzelowo-płucne, co sprawia, że ​​naczynia włosowate płuc są bardziej kruche i podatne na przeciekanie”. Z innej strony wady serca powodują problemy z niedotlenieniem i dysfunkcją pracy płuc, tak jest to opisywane: “Wysoka częstość występowania wrodzonych wad serca i przewlekłe niedotlenienie często prowadzą do nadciśnienia płucnego (PAH), które znacznie zwiększa ryzyko gromadzenia się płynu w płucach”. Do tego dochodzi apnea czyli obturacyjny bezdech senny. Ten element powoduje ustawiczny stres na płuca i ogólny stan niedotlenienia. W efekcie osoby z ZD są szczególnie podatne na wysokościowy obrzęk płuc  (HAPE), obrzęk płuc poobturacyjny i to jest kanon wiedzy medycznej. Dzisiaj wiemy od razu, że jest coś nie tak, gdyż osoby z ZD nawet bez gór w takiej sytuacji bardzo często sinieją nawet po wyjściu z basenu.

https://www.jpeds.com/article/S0022-3476(10)00601-3/abstract

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18578649/

5.Najważniejsze ograniczenie z mojej perspektywy to sami rodzice i motywacja dla wszystkich uczestniczących w wyprawie. Poszukuje się często problemów właśnie w ZD, a największą barierą jest:

*jak zmotywować dziecko by posżło w góry

*jak zmotywować siebie/mnie rodzica bym nauczył dziecko wędrowania po górach

Jeżeli to mamy ogarnięte, to uważam że to 90% sukcesu.

PODSUMOWANIE.

Z mojej perspektywy każde dziecko z ZD, które jest przygotowane i zaaklimatyzowane odpowiednio do wysiłku może pójść w góry. Musi być zmotywowane ale i wsparte w tych punktach krytycznych jak mitochondria/serce, tarczyca, forma fizyczna. Jeżeli te aspekty są odpowiednio przygotowane to ja nie widzę ograniczeń innych niż te, które dotyczą nas wszystkich. Jedyne wykluczenie to objawowe wady anatomiczne serca, płuc…ale to także dotyczy wszystkich.