“Jak dużo osób choruje na DSRD?”

Po pierwsze w Polsce nikt nie wie, że jest taki stan chorobowy. Po drugie nikt nie liczy takich statystyk. Czytając dane z USA przez stronę NDSS i raporty naukowe, nie można ocenić ilości osób z ZD, których dotyka DSRD. Innym tematem jest sama diagnostyka. Jeżeli nie zna się definicji problemu, to choroby się po prostu nie diagnozuje. Obecnie DSRD w Polsce jest kwalifikowany jako problemy psychiczne i próbuje się bezskutecznie leczyć właśnie psychiatrycznie. W Europie Zachodniej i USA praktyką było definiowanie tego stanu jako początek choroby Alzheimera, stąd w wielu relacjach czas trwania tej choroby w ZD był opisywany nawet jako 20-30 lat! Oczywiście jest to z perspektywy dzisiejszej wiedzy błąd, gdyż mamy do czynienia z dwoma różnymi problemami.

To czym mogę się powiedzieć szacunkowo na temat tego co się dzieje w Polsce to:

1.W latach 2003-2008 we Wrocławiu urodziło się 24 osoby z ZD (to wynika ze statystyk edukacyjnych).

2.Na wczoraj mamy 7 osób w wieku 18-24 które mają typowe cechy DSRD w postaci wycofania, spowolnienia, apatii, zawieszenia, utraty funkcji poznawczych i agresji. Są one leczone psychiatrycznie bezskutecznie, gdyż nie występuje poprawa ich funkcjonowania. To wskazuje na charakter immunologiczny choroby w postaci DSRD.

3.Rodzice i lekarze nie wiedząc co diagnozują próbują leczyć DSRD za pomocą leków psychiatrycznych. W wyniku tego zamiast mieć diagnozę immunologiczną, mają bardzo ogólny opis problemów związanych z zachowaniem, co jest jedynie objawem choroby, a nie przyczyną.

4.Na ten moment wiem, że jedynie jedna osoba miała zrobione MRI i EEG. Oba badania pokazały zmiany określone jako chorobowe, bez definiowania samej choroby…skoro nikt nie wie czego szukać, czym się kierować i jak diagnozować.

Mój wniosek:

Dzisiaj jesteśmy nieświadomi występowania problemu, jak i tego jak z nim postępować. Z racji tego zrzucana jest niejako systemowo do “worka” jako problemy psychiatryczne, początek choroby Alzheimera. Biorąc pod uwagę, że ta kwalifikacja nie daje szans na wyleczenie, gdyż nie jest to problem, a jedynie objaw, pogarsza się stan pacjentów nieleczonych i utrwala się mit początku choroby Alzheimera. Jeżeli popatrzymy na statystykę amerykańską mówi się, że DSRD w jakimś stopniu dotyka co 3 osobę z ZD bez względu na jej poziom funkcjonowania. W tym wypadku DSRD często jest określane bardzo szeroko i tak np. wysoki poziom antyTPO jest kwalifikacją u osoby dorosłej z ZD do DSRD. W związku z tym, że DSRD jako jednostka chorobowa jest dość nowym tematem, mogą tutaj występować niedoskonałości, złe interpretacje i przekłamania, stąd należy temat pod tym względem obecnie obserwować. Może się okazać, a tak było z autyzmem w latach 2010-2015, że po zbudowaniu schematu diagnostyki liczba osób diagnozowanych w kierunku DSRD nam wzrośnie w stosunku do tego co obecnie szacuje się w sposób bardzo niedoskonały.