Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Sunday, all in one, czy to dobry produkt?

Dostałem takie pytanie i spróbuję na nie odpowiedzieć precyzyjnie.

Najlepszy sport….?

lipiec 7, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja uczyłem się od Taty Kuby, jak wiele radości Kuba może uzyskać od sportu, jak wszechstronny jest i jak z wieloma dyscyplinami sobie świetnie radzi. To mnie otworzyło…ale nawet do dziś istnieją formalne ograniczenia dotyczące udziału osób z ZD w określonych dyscyplinach. Dzisiaj trochę o tych mitach medycznych, które mają się do rzeczywistości nijak, a […]

Filip biegnie dalej

lipiec 6, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Filip przebiegł właśnie “kociewski maraton”. Co znajdziemy w opisie tego wydarzenia? “Kociewskieultra to nowe przyjaźnie, znajomi, perfekcyjna organizacja, super ekipa, przyjemność z biegania”. 2-3 lata temu byłoby to jak wpis z książki SF, a dzisiaj aż miło się po to sięga. Tak trzymaj Filip! Biegnij bo to olbrzymia przyjemność!

Dlaczego tyle piszę o sporcie…bo do tej pory pisałem o tym za mało!

lipiec 6, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeszcze w ubiegłym wieku, tym XX, jak się mówiło o osobie z ZD i o wynikach sportowych, to wskazywało się na mężczyzn, którzy zawodowo parali się podnoszeniem ciężarów, tak byli często rekordzistami w tej dyscyplinie. Jednak to były wyjątki. 16 lat temu jak urodził się Janek usłyszałem o pływaniu osób z ZD. Dzisiaj aktywność fizyczna […]

Występy reprezentacji w Czechach

lipiec 5, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak to pisałem już wielokrotnie: jeżeli macie dobre wiadomości o osiągnięciach osób z zespołem Downa, nie zastanawiajcie się tylko napiszcie proszę. Dzisiaj informacja od Pani Pauliny z turnieju w Czechach.

Triathlon…nie tylko mężczyźni

lipiec 5, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem kilka maili z pytaniem jak dziewczyny radzą sobie w sportach. Oczywiście pływanie jest tutaj ich najlepszym sportem, ale narciarstwo i lekkoatletyka. Ale, jest też dziewczyna, która właśnie zdobyła swój pierwszy triathlon. Jill McDermott z Irlandii Północnej, dzięki trenerce, która ją wsparła ukończyła go i od razu stała się bohaterką Derry! Kobiety też mogą jak […]

Granat Zadni, Granat Pośredni

lipiec 4, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ochota do zdobywania wysokich szczytów, wymagających kondycji, w chłopakach jest. Zatem kolejna długa wyprawa na Granaty. Byliśmy na Skrajnym, czas na Zadni i Pośredni.

Paweł doceniony w swoim mieście!

lipiec 1, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszą mnie takie informacje, gdy miasta, miasteczka doceniają swoich Mistrzów, tym bardziej jeżeli są to osoby z zespołem Downa, które osiągają tak wiele na Świecie jak Paweł. Cieszy mnie to bardzo, że to już chyba…trzecie takie wydarzenie w tym roku! Przyznam się, że będę trochę tutaj złośliwy, ale w końcu stajemy się Ameryką w docenianiu […]

Pierwsze takie zakończenie roku dla uczniów z zespołem Downa w Katowicach.

czerwiec 30, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za podsumowanie tego wydarzenia przez Szkołę. Dzielę się tą informacją z Wami, gdyż zazwyczaj takie newsy przychodziły do mnie tylko z Ameryki…warto się chwalić i warto o tym mówić, gdyż edukacja jest czymś wspaniałym, jeżeli jeszcze jest prowadzona z pomysłem przez świetnych Nauczycieli.

Lamiwudyna w testach na zespół Downa.

Lamiwudyna  jest popularnym, szeroko stosowany lekiem w leczeniu HIV. Jest lekiem przeciwretrowirusowym. Osobą prowadzącą badania jest znana nam od lat dr.Mara Dierssen z Hiszpanii, co powoduje że tym bardziej ten projekt jest ciekawy.

Dziewczyny też biegają maratony!

czerwiec 29, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kayleigh Williamson będzie pierwszą dziewczyną z zespołem Downa startującą w słynnym maratonie w Bostonie. Piszę o tym specjalnie, bo już dostałem pytania czy sukcesy sportowe są tylko po stronie chłopaków z ZD. Ten przykład pokazuje, jak dużo można i jak to wygląda na początku nieosiągalnie, a potem dzięki ciężkiej pracy, udaje się. Gratuluję Kayleigh jej […]

Kuba.

czerwiec 28, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Co daje sport? Inne postrzeganie na pewno. Kuba nad morzem, pływający budzi zupełnie inne emocje, niż ten Kuba z zespołem Downa. Pływający, skaczący do wody zwraca na siebie uwagę sprawnością, siłą i umiejętnością. Ludzie gratulują i wspierają. Rodzice Kuby widzą wokół ich syna ten sam objaw sympatii, co my idący z chłopakami przez góry i […]

Mięguszowiecka Przełęcz pod Chłopkiem

czerwiec 27, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

“Państwo skąd idziecie z chłopakami? Z Czarnego Stawu Pod Rysami?” zapytały uśmiechnięte dwie Turystki, gdy wracaliśmy z naszej wyprawy. “Z Chłopka!” odpowiedziała Asia. Panie zatrzymały się. Popatrzyły na nas, popatrzyły na Kamila, na Janka i zaczęły bić brawo. Po ponad 14 godzinach górskiej, naszej najdłuższej, wyprawy człapaliśmy do parkingu, a nasz syn Jan z ZD, […]

2022.06.23 – dziękuję Wielkim Nauczycielom za kolejny rok szkolny

czerwiec 23, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejny bardzo trudny rok szkolny za nami. Wielcy i Wspaniali zrobili dużo, by nasze dzieci miały wiecej szans, więcej możliwości, a my żebyśmy uwierzyli w nie jeszcze bardziej. Dziękuję za to i życzę, by Wszyscy mogli spotkać tak wspaniałą SZKOŁĘ, DYREKTORA, NAUCZYCIELI jak Janek. Wczoraj były tylko góry, dzisiaj Janek podróżuje i uczy się z […]

Seba nurkiem!

czerwiec 23, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Niezwykły wyczyn. Sebastian będąc świetnym pływakiem dołożył jeszcze jedną umiejętność do swoich osiągnięć. Jest nurkiem! Seba ja gratuluję, bo to jest świetne osiągnięcie!

Zainika Jagasia: “Chcę wyjść dla Gucci”

czerwiec 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziewczyny, jak widać już ze wszystkich kontynentów, są w stanie zaprezentować swoją urodę w modelingu błyskotliwie. I dobrze! Ja zawsze z dużą chęcią będę to prezentował, bo one mogą zrobić dużo by zmienić perspektywę postrzegania problemu ZD uwalniając od stygmatyzacji i separacji całe środowisko osób z ZD. Im więcej będzie ich na wybiegach, tym lepiej […]

28 marzeń tym razem w drodze wzdłuż polskiego morza od latarni do latarni…do Krynicy Morskiej

czerwiec 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Roman i jego grupa zaskoczyła nas świetnie zorganizowanym projektem 28 marzeń. Wzięliśmy w nim udział zdobywając z uczestnikami jeden ze szczytów należących do Korony Gór Polski, Mogielicę. Teraz jadą, w istocie już od 2021 roku w wyprawie rowerowej, by zdobyć 17 latarni morskich. Super pomysł!

Bartosz w TVN

czerwiec 21, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wynik Bartosza mówi sam za siebie. Tak jak to i ja doświadczam w kontekście mojego syna: nie miał szans na chodzenie, a tutaj i biega, pływa i jeździ na rowerze. Zagina to trochę rzeczywistość, która nie pozwala wciąż osobom z ZD na więcej…bo nie da się. Dlatego też powinniśmy o tym mówić i pisać jak […]

Turystyczne Bonitum rozpoczyna wędrówki.

czerwiec 20, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dzięki wsparciu projektowym Dolnośląskiego Urzędu Marszałkowskiego Turystyczne Bonitum w nowym wydaniu rozpoczyna zwiedzanie gór. Pan Bartosz Krawczak z Zakopanego, tak jak w roku ubiegłym wsparł Bontum w organizacji wizyty w Tatrach, ale była też Fundacja Imago, Tatrzański Park Edukacyjny, Przewodnik Tatrzański Zosia Wetula, Janusz Gołąb alpinista i himalaista, Paulina Król-Knutsen…i było fajnie. Przy nich Kamil […]

Kościelec

czerwiec 20, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ta góra będzie dla mnie symbolem. Wdzięczności ludziom, którzy umieją docenić wysiłek innych. Te dziesiątki podziwiających, dających piątki chłopakom, zostaną w mojej pamięci. Będę widział też moimi oczami Brata chłopaka z ZD, który nie mógł zrozumieć jak to możliwe, że Janek z ZD jest na tej górze. Będę pamiętał Ojca 9 letniego autysty, który ze […]