Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy z panelu genetycznego możemy odczytać choroby autoimmunologiczne?”

Z panelu można odczytać ryzyka wystąpienia takiej choroby i jej typologię. Ostatnio analizowaliśmy panel w odniesieniu do łysienia plackowatego, a okazało się że inny objaw był zdecydowanie bardziej oczywisty z nadmierną, podskórną obecnością histaminy: ciągłe drapanie dziecka. Generalnie to co najłatwiejsze w panelu, to analiza histaminy na jej podstawowym, jelitowym mechanizmie działania. Analiza tej ścieżki […]

“Jak podajesz cynk?”

To pytanie chyba już było, ale jeszcze raz odpowiadam. Po pierwsze kontroluję poziom cynku. Jeżeli moje dziecko choruje często, a dzieci do 6 roku chorują “stale”, to dążę do tego by wynik cynku w badaniu był nie niżej niż w 80-90% normy. Cynk w trakcie choroby jest wykorzystywany przez układ immunologiczny w pierwszej kolejności i […]

“Czy witaminę D3 podajemy cały rok?”

Znów wymaga to spojrzenia na problem całościowo. Witamina D3 potrzebna jest nam immunologicznie, do kontroli dopaminy też, do zarządzania histaminą też, do wsparcia tarczycy też. Zatem jeżeli nie mamy jej na odpowiednim poziomie w lecie to powinniśmy ją suplementować tak, aby jej poziom był powyżej 50 ng/dl.

Daria i Przemek z DOWN the road zaręczyli się!

lipiec 26, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszy mnie, że taka informacja dotyczy Polski. Cieszy mnie to, że dotyczy to pary osób z ZD. Kolejne złamanie zasad, stygmatów jakie obowiązują w naszym mocno pokręconym emocjonalnie kraju. Ja trzymam kciuki, bo życie razem jest łatwiejsze, ciekawsze i ma sens.

Dzień Piąty: jego nie będzie

lipiec 25, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jego już nie będzie. Chłopcy wrócili. Przez ostatnie 17 lat nie mieliśmy takiej sytuacji, by w domu, by z nami ich nie było. Dzięki Wspaniałym Ludziom, ich DOBRU, OTWARTOŚCI I MĄDROŚCI, chłopcy mieli swoje wakacje, a my 4 dni inne niż wszystkie dotąd w naszym życiu. BEZ NICH.

To nie amyloid A jest główna przyczyną choroby Alzheimera…szok!

Dzisiaj jak mówimy choroba Alzheimera to mówimy od razu amyloid beta…choć w nauce stale wskazywało się na amyloid typu A, ale w skrócie brzmiało to dobrze. Dzisiaj okazuje się, że praca która to określiła w 2006 roku została zmanipulowana przez autora…i cała teoria może teraz runąć w gruzy! Tym dzisiaj żyje świat nauki!

ONI na Tatarskim Okopie!

lipiec 25, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dzięki Bonitum, ONI ruszyli w góry. Niestety trochę jak zwykle , ale było fajnie.

Krzepliwość krwi u osób z zespołem Downa.

Zacznę od tego stwierdzenia: lekarze nie rozumieją czym jest krzepliwość krwi i jakie czynniki ją powodują, w oparciu o wiedzę XXI wieku. Ich wiedza bazuje przede wszystkim na ustaleniach z lat 80tych ubiegłego wieku, stąd niestety wychodzą istotne nieporozumienia. Doświadczam tego przy ciążach wielu kobiet, które do mnie dzwonią.

Po prostu fenomenalna Zosia!

lipiec 23, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kolejny start Zosi na Igrzyskach i znów medal. Srebrny na 100 m zmiennym. Czy można coś jeszcze powiedzieć? Fenomenalna!

Sztafeta chłopaków też brązowa!

lipiec 23, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzisiaj ostatni dzień Igrzysk Europejskich, a nasi zmieniają rzeczywistość…każdą. Rekordy życiowe to jedno, drugie dramaturgia zawodów…odmienili werdykty Dzięki temu zasłużony brąz na 4×50 m dowolnym! Gratuluję! Oj czuję, że Janek zacznie pływać …w górach też.

Sztafeta brązowa!

lipiec 23, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ela, Zosia, Szymon, Kuba zdobyli brąz na 4x50m. Mi się spodobało to: WYGRYWAĆ RAZEM JEST NAJLEPIEJ!

Mistrzyni!

lipiec 22, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zosia jest Mistrzynią! Złoto, brąz robi wrażenie!!! Gratuluję Wielkiego sukcesu!

Paweł brązowy!

lipiec 22, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Paweł Krupiński zdobył brąz na wymagającym wyścigu 50 m w stylu klasycznym. Oznacza to, że walczymy i w Krakowie realizujemy super wyniki. Gratuluję!

Dzień Czwarty: zaczynam marzyć…

lipiec 22, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Nie wiedziałem, że marzyć można tylko wtedy, gdy jest się wyluzowanym. Szkoda, że jest to ostatni dzień, bo już widziałem to,  co ciągle za mną chodziło, choć do tej pory nie wiedziałem co.

Ślub i życie pary osób z zespołem Downa

lipiec 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Prawa osób z zespołem Downa, kształtowane też są poprzez co raz większą ilość ślubów między nimi. Po pandemii, zarówno w USA, ale Brazylii, Wielkiej Brytanii staje się to trendem, łączącym osoby z ZD.

Dzień Trzeci: dzień lenistwa

lipiec 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Myślałem, że możliwość wyboru to jest już dużo. Dzień trzeci zostanie w mojej głowie jako dzień: NIE ROBIĘ. Mogłem siedzieć licząc muchy za oknem. Mogłem leżeć w łóżku przewracając się z boku na bok. Spodobało mi się to. To było jak nowa rzeczywistość. Mogłem NIE ROBIĆ.

Bartosz i Sebastian z medalami!

lipiec 20, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję za relacje z Igrzysk. Zosia zdobyła złoto, ale Bartosz i Sebastian też są medalistami. Cieszy i to mocno, gdyż zawody w końcu odbywają się w Krakowie!

Zosia wygrała ma Igrzyskach Europy!

lipiec 20, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Rozpoczęły się zawody Igrzysk Europy, które potrwają do soboty. Startują tez Polacy. Tym razem pierwszy medal zdobyła Zosia i to złoto na trudnym dystansie 200 m w stylu zmiennym. Gratuluję!

Dzień Drugi: swoboda i wolność

lipiec 20, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wstaję i nie muszę….kończę pracę i nie muszę…przychodzę do domu i mam wybór…nie wiedziałem, że tak można. Nie wiedziałem, że można robić coś innego, niż to co robiłem codziennie o stałej porze. Nagle dzień stał się dłuższy. Mogę wybierać, rezygnować, chcieć i myśleć o tym, czego nie będę robił jutro. Wszystko staje się wyborem, a […]

“O ile suplementy poprawiają funkcjonowanie osoby z zespołem Downa?”

Po pierwsze suplementacja jest częścią “systemu” diety. Uzupełnia to czego stale brakuje i pozwala dzięki temu na spożywanie mniejszej ilości różnego rodzaju posiłków. Z drugiej strony “dostraja” organizm czy to w układzie mitochondrialnym, czy immunologicznym. Nie jest to system cud, ale potrafi weprzeć mowę. Wszystko zależy od tego jak “zbudowany” jest organizm i jakie ma […]