Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Bartosz, przyjaciele i świetny czas.

czerwiec 17, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Mogę wciąż oglądać, bez końca, relacje z triathlonu Bartosza, bo bez przyjaciół nie udałoby się, bez ich wsparcia być może nie byłoby motywacji by dopłynąć, dojechać i dobiec. Dzięki nim, możemy oglądać tak wspaniałe momenty jak te poniżej.

Pierwszy występ Rysia!

czerwiec 15, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem pełen podziwu dla Rysia, ta pamięć, ta odwaga. Świetnie, że spróbował i mam nadzieję, że będą kolejne próby i koncerty!

Bartosz na mecie!

czerwiec 14, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Czy powinienem coś dodać? Dziękowałem i gratulowałem. Podziwiałem Rodziców, trenerów, Rodzinę i Wszystkich Przyjaciół. Tylko w takiej ekipie się wygrywa!

Koruna, Kamienny Most

czerwiec 13, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jeżeli myślisz, że najfajniejszy szlak prowadzi na największą górę to się mylisz. Zawsze to co jest najlepsze, jest schowane tak aby nie każdy mógł wiedzieć, ba nie każdy mógł dojść. Taka jest natura.

Dobiegł!

czerwiec 12, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Bartosz dobiegł. Mknął jak strzała i w ponad 4:27 h pokonał triathlon…na to wygląda! Szacunek dla Bartosza, Rodziców i Wszystkich, którzy mu pomogli!

Bartosz już przepłynął i przejechał. Teraz biegnie z przyjaciółmi!

czerwiec 12, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przepłynąć, przejechać, przebiec nie jest łatwo traithlon olimpijski. Bartosz powoli zmierza do mety! Ma doping i można obserwować jego zmagania na jego instagramie! Kibicujcie, bo jest to niezwykłe!

Seba na dobrą sobotę!

czerwiec 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nic nie jest lepszego niż uznanie. Seba ma to szczęście, że tam gdzie mieszka doceniają jego wysiłek, niezwykły. Chciałbym aby w całej Polsce tak było, a co do Seby…to mój podziw i szczęście, że jest Seba, który może być wzorem dla wielu. Gratuluję!

Pokoloruj mój świat miłością

czerwiec 10, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

12 czerwca to data premiery filmu o miłości. O miłości dwóch osób z zespołem Downa. David DeSanctis i Lily D. Moore zagrali role pierwszoplanowe w pełnometrażowym filmie Hallmarku. Wydaje mi się, że ta produkcja ma szansę zrozumieć osoby z zespołem Downa i ich potrzeby, choć w formie wyciskacza łez. Ciekaw jestem tego i jeżeli ktoś […]

Bez limitów

czerwiec 10, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W Puerto Rico życie jest bez limitów. Kierują autem, prowadzą swoje aktywne życie , jest modelką Victoria Secrets, jest przedsiębiorcą, pracują i ich życie ma być bez ograniczeń, jak to mówią, ale razem.

W lecie najważniejszy jest ruch, ruch i zdrowe kończyny.

W lecie mamy ruch. Zatem mamy dużą ilość iryzyny, która poprawia nam metabolizm energetyczny i mamy większa ochotę na ruch. Tak samo jest u naszych dzieci. Jednak najwięcej wypadków mamy w lecie, bo łamiemy ręce, pojawiają się u naszych dzieci reumatoidalne zapalenie stawów itp. Co wtedy?

“Na co zwrócić uwagę w lecie? Co powinno być suplementowane?”

To co teraz napiszę może zaskoczyć, ale powiem tak: największy problem lata to zła dieta. W tym okresie powinniśmy pilnować by dieta nie “wykręciła” nam wysokiej histaminy, a przez co by nie redukowała nam odpowiedniej ilości witamin w organizmie i nie wywoływała problemów jelitowych, z którymi będziemy się bujać przez jesień i zimę.

“Czy konieczne jest odstawienie wszystkich suplementów na lato?”

Prosta odpowiedź: nie. Lato jest takim samym okresem jak wiosna, czy zima. Wymaga uzupełniania diety odpowiednimi dla danej osoby substancjami. Różnica jest tylko w tym, że w lecie odstawianie, odzwyczające organizm jest najłatwiejsze, bo dziecko wyjeżdża, lub ma jakieś wakacyjne zajęcia. Bardziej istotną kwestią jest tylko czy należy przerywać podawanie suplementów. Tutaj odpowiedź też jest […]

Cytat z Jarka, taty Bartosza, o Iron Manie syna

czerwiec 9, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Oglądając konferencję przed startem Bartosza, wychwyciliśmy z Asią te zdanie, które także mogłoby być naszym:

Czerwiec to moment, gdzie możemy schodzić z suplementów na czas letni

Pytacie się kiedy schodzić z suplementów. Dokładnie od dziś jak zaczniecie schodzić z nich, stopniowo, obniżając dawki, tak aby do końca czerwca zejść ze wszystkiego to będzie ok.

Ukraina dziękuje!

Tak się złożyło, że wczoraj miałem możliwość porozmawiania z Wami, którzy pomogli tak wielu ludziom. Cieszy mnie to, że widzicie sens i czujecie to co spotkało tych ludzi. Jeszcze bardziej cieszy mnie to, że Ukraina jest wdzięczna za to, co zrobiliśmy. I choć nie byliśmy im zbudować drugiego domu, to cieszą się, że mogą tutaj […]

To już w ten weekend, Bartosz przetestuje się w triathlonie.

czerwiec 8, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To już za chwilę, jak przypomina mi Asia. Pływanie, rower i bieg na dystansach poza moją wyobraźnią Stąd tym mocniej trzymam kciuki, by Bartosz dał radę, bo da. Warto kibicować!

“Genetyka” stoi za autyzmem. Dzisiaj jest leczona.

Czynniki genetyczne, które stoją za autyzmem są dzisiaj bazą jaką próbujemy zrozumieć, by leczyć. Cóż zespół Downa jest problemem genetycznym z współwystępującym autyzmem w szerokim spektrum, którego nie próbuje się wciąż leczyć. To jest ta różnica w stosunku do wszystkich innych takich samych problemów.

Bartosz, przygotowania do triathlonu trwają

czerwiec 6, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Szliśmy wczoraj po górach i tak myśleliśmy o przygotowaniach Bartosza do triathlonu. Także o jego ojcu, który wspomaga syna i podziwialiśmy tez jego, bo to trzeba przecież pogonić za synem i w tej wodzie, i na rowerze, no i pobiec. Podziwiamy Was, bo ja może pojechałbym na rowerze, ale do zimnej wody to już bym […]

Trójmorski Wierch, Jasień, Opacz

czerwiec 6, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jeżeli myślicie, że łatwo znaleźć jakiś nowy szlak dla nas, to się mylicie: jest bardzo trudno. Jak tu wejść na jakąś górę i to blisko, w Sudetach, gdy często byliśmy na nich po 2,3 razy. Jednak jak się popatrzy na mapę, to znajdzie się perełki i człowiek będzie myślał: dlaczego nas tutaj nie było wcześniej!

Programy edukacyjne po ukończeniu szkoły podstawowej…tutaj jesteśmy 40 lat za Ameryką

czerwiec 3, 2022 by  
Kategoria: Edukacja

Skoro odpowiedziałem dzisiaj na jedno z pytań i powiedziałem, że nie wszystko jest piękne w USA, co pokazują, to jednak muszę pokazać to, co powinno być w Polsce a nie jest. Program edukacji wdrażającej do  życia dla osób z ZD.