Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jaki suplement zwiększa poziom histaminy, jaki obniża?”

Najbardziej zwiększa Nutrivene D w wersji amerykańskiej gdyż zawiera likopen. Najmniej EGCG, gdyż działa antyhistaminowo.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20652470/ 
Antyhistaminowo działa zawsze witamina C i magnez.

“Czy suplementy można łączyć, bo pisałeś że lepiej nie?”

Suplementy można łączyć tak aby wzmocnić ich cechy, działanie. Przykład to podawanie EGCG z DHA lub witaminą C. Inny TMG z cynkiem. Za każdym razem jednak warto wiedzieć jak i czy można to zrobić.

“Jaki suplement jest najmniej zrozumiany wg. Ciebie przez rodziców dzieci z ZD?

Wydaje mi się, że fosfatydyloseryna. Jest dla większości rodziców tak abstrakcyjnym pojęciem, że nawet jak opisuję jej zastosowanie to brakuje zrozumienia…a jest według mnie ważnym elementem naszej układanki.
https://www.zespoldowna.info/fosfatydyloseryna-podawac-czy-nie-podawac.html
https://www.zespoldowna.info/mitochondria-w-praktyce-czyli-jakis-przepis.html

“Co najbardziej przeszkadza w osiągnięciu sukcesu dziecka?”

sierpień 18, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Skupienie się przez rodzica  na czymś, kimś którego nie ma, jest tematem zastępczym, jest wymówką…a nie na życiu tu i teraz. Jak słyszę w czasie rozmowy z Wami…”…bo nie mogę się zdecydować, gdyż się boję..” to mnie to przeraża. Zawsze w życiu musimy podejmować decyzje, w przypadku dziecka z niepełnosprawnością są to decyzje typu tu […]

“Który suplement jest najbardziej skuteczny w ZD?”

Ten który działa horyzontalnie i na każdym polu jednocześnie. Jak się nazywa ten suplement?

“Czy wierzysz w suplementację?”

Wierzy się w coś w ramach religii, poglądów, ideologii. Suplementację albo się akceptuje albo odrzuca. Jest to temat wymierny, choć nie zawsze musi być “widoczny” albo “z natychmiastowym działaniem.” Ja widzę suplementację jako długoterminowe wsparcie. Nie oczekuję cudów (więc nie wierzę w coś takiego), ale widzę i diagnozuję jej efekty w postaci parametrów metabolicznych, większej […]

“Czy będzie nowy film o Waszych wyprawach w góry?”

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś po filmie Kobasa powiedziałem stop, nigdy więcej. Wciąż jednak brakuje mi uznania dla wysiłku moich synów w górach. Jeżeli taki film mógłby wzmocnić ich życie, jakość takiego życia jak prowadzą to taki film powstanie z ich gór. Może z Rohaczy, może z Orlej Perci, a może po prostu z gór, bo one dają im […]

“Czy napiszesz książkę o leczeniu osób z ZD?”

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie napiszę, jest strona. Zostawiam to tym wszystkim, którzy mienią się specjalistami. Być może będą musieli korzystać z tej strony i dzięki temu będziemy mieli wszystko zestawione w jednym miejscu.

“Czy możesz podać nazwę suplementów jakie używasz?”

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Są one na stronie i przyznam się, że takich pytań wręcz nie trawię. Nie jestem w stanie każdej osobie z osobna pokazywać palcem gdzie to jest, kiedy jest na stronie zakładka suplementy i wystarczy tam wejść, poczytać i poszukać. Dla mnie rozwiązanie w takiej sytuacji jest bardzo proste: WYSTARCZY CHCIEĆ POCZYTAĆ i się wszystko znajdzie. […]

“Jak czytać stronę? Próbowałam i jest taki chaos, że nie da się jej czytać?”

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Konwencja tej strony nie istnieje. Historycznie powstała dzięki Grzegorzowi, który namówił mnie bym pisał dalej…wcześniej wrzucałem “zdobytą” wiedzę na stronę Stowarzyszenia Razem. I pisałem dalej. Zatem jest to rodzaj specyficznego pamiętnika o zdobywaniu wiedzy na temat zespołu Downa. Zatem z jednej strony należy czytać ją od początku bo buduje wiedzę, z drugiej wiedza na końcu […]

Janek po obozie…dziękuję

sierpień 17, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaczynam od podziękowań dla Pana Krzysia, że mnie przekonał i uspokoił. Dziękuję za wszystkie dobre relacje, komentarze od Pani Asi i Pani Zosi. Te kilka słów jest niezwykle ważne, bo tak trudno usłyszeć coś dobrego o swoim dziecku z niepełnosprawnością. DZIĘKUJE WSZYSTKIM, za dobry obóz z #ruchdlazdrowia, bo było warto.

“Czy życie Janka wzbogaca Kamila?”

sierpień 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Bez względu co to oznacza wzbogaca, odpowiem, że bez Janka życie Kamila i życie nasze z Kamilem mogło być jedynie katastrofą emocjonalną. Bardzo nie lubię porównywać niepełnosprawności, gdyż uważam że jest to przynajmniej niewłaściwe. Jednak w kontekście moich synów odważnie powiem: ZD Janka to “pikuś” w stosunku do autyzmu Kamila.

“Jakie są najtrudniejsze etapy życia dziecka z ZD?”

sierpień 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś już na takie pytanie odpowiadałem, więc odpowiem troszeczkę inaczej. Najtrudniejsze etapy życia dziecka niepełnosprawnego to są te momenty, gdy jego rodzice mają już wszystkiego dość…i dopóki nie wejdziesz w te buty, nie będziesz wiedzieć co to znaczy.

“Czy stosowanie suplementów jest konieczne?”

Takie pytanie dzisiaj traktuję jako brak wiedzy na temat zespołu Downa. Zatem zacznę od tego, że ZD jest problemem metabolicznym w bardzo szerokim ujęciu. Zatem jeżeli, trywializując, “brakuje kołderki” w jednym miejscu, a w drugim jest jej za dużo, to musimy to BILANSOWAĆ, tak aby było po prostu dobrze.

“Co ma Jasiek takiego, czego inne dzieci z ZD nie mają?” uzupełnienie.

Jolu dziękuję za uzupełnienie, więc je dopisuję: “Janek ma rodziców, którzy rozumieją czym jest ZD i to jest jego największa przewaga.” Mój komentarz: Janek ma brata na którym jego rodzice nauczyli się dużo. Wiedzą po co, wiedzą kiedy i jak. Nie poruszają się w sferze mód, chciejstwa i marzeń. Są tutaj i teraz, by Jan […]

Bukowiec, Włostowa

sierpień 16, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Trening przed jesiennymi zdobyczami trwa. Tatry z ich najdłuższymi przejściami są wyzwaniem, ale nie trzeba jechać tam, by się się przygotować do takich wędrówek. Góry Suche pod każdym względem są najlepsze. Tym razem po raz pierwszy testujemy czerwony szlak na Bukowiec, taki był plan…i nie tylko.

Janek i Kamil zapraszają na kolejną wycieczkę Klubu Turystycznego BONITUM!!!

sierpień 15, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli jak zwykle, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio. Trochę się więcej zmęczymy!

“Co ma Jasiek takiego, czego inne dzieci z ZD nie mają?”

Nawet ostatnio z jedną z mam dziewczynki z ZD o tym rozmawialiśmy. Po pierwsze postawą i budową. Jest “sztywny” nie widać tych problemów z napięciem. Po drugie jest szczupły, sprawny, silny, wytrwały kondycyjnie, świetnie chodzi, jest pewny w swoim ruchu. To jest na pewno coś, co go zdecydowanie różni “zewnętrznie” od większości dzieci z ZD […]

“Czy to oznacza, że nie może syn jeść pieczywa gdy ma wysoką histaminę?”

sierpień 13, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Oznacza to, że jeżeli histaminę ma wysoką, a DAO niskie, to raz należy przyjmować DAOsin i wszystko co aktywizuje enzym DAO, a unikać wszystkiego co ma negatywny wpływ na to. Jednym z produktów są zboża, które zawierają gluten i nie należy podawać zbóż w trakcie leczenia histaminy.

2021.08.13 – paczka z herbatą

sierpień 13, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, że po bojach paczka z herbata wróciła do USA. Musimy całą procedurę przejść od nowa.