Kilka ostatnich dni to intensywne poszukiwania rozwiązań problemów dzieci wychodzących ze szpitala. Za każdym razem ta sama historia: rodzic nie czyta co piszą lekarze, koduje co usłyszy a potem mamy dwie prawdy…żadna prawdziwa. Rodzic nie pytał się o to kiedy miał lekarzy przed sobą, zbudował sobie wyobraźnię i czeka.

Jeszcze wczoraj tłumaczyłem dwóm mamom, że praktycznie d 6 roku życia wzorzec reakcji immunologicznej dziecka z ZD jest na tyle inny, że nie da się tego porównać do pozostałej populacji, ba mówiłem że potem znów będzie inaczej! Nie pamiętałem badań na ten temat choć już były publikowane, ale sięgnąłem do komputera i znalazłem bardzo “świeży” […]

Nie wiedziałem o tym, ale Karolina podesłała tą informację. W Wielkiej Brytanii w programie w kanale telewizji BBC o nazwie Cbeebies będzie występował aktor George Webster, facet z ZD!

Cieszy mnie to, że jest coś takiego ja Trigames. Zatem dzielę się informacją od Pani Pauliny w tym temacie.

Jak pisałem to wielokrotnie, biorąc pod uwagę efekty jakie osiągano u małych dzieci z ZD, którym rodzice fundowali terapię hiperbaryczną, miałem ambiwalentny stosunek do tej metody rehabilitacji. Była też bardzo droga.

Przeglądam maile i cieszę się razem z Wami, tym że udało się po raz kolejny pokazać tak fajnej publiczności, że można być razem z nimi w pełni…włączonym…bo Rysy zdobyliśmy i to trzy razy. Padają od Was pytania, co będzie dalej. Cóż my nie będziemy już robić filmów, to jest po stronie “lepszych” w tym […]

Podczas Festiwalu Górskiego w Lądku Zdrój padły te słowa: “Świadomość daje szacunek.” Nie ma chyba bardziej prostego zdania oddającego to, co otrzymujemy od Ludzi Gór. My wchodzimy w ich buty chodząc po górach, a oni dzięki filmowi i naszej obecności, wchodzą w nasze. Wiedzą jak może to być trudne, wiedzą ile wysiłku to kosztuje nas. […]

Wyjątkowa impreza….wspinaczkowa i szkoda, że tak słabo się do tego przygotowywaliśmy. Dzięki tatromaniakowi.pl poznaliśmy program tej wyjątkowej imprezy na którą Was wszystkich zapraszamy. Każdy znajdzie tam coś dla siebie, a nasze dzieci będą poznawały siebie z innej lepszej strony, tej wspinaczkowej. Zapraszam.

Wybiegaliśmy z loży po przyznaniu nam 3 Korony Gór Polski. Tym razem loża była w Lądku Zdrój w ramach 26 Festiwalu Górskiego. Po wyjściu szybko się przebieraliśmy. Siedząca Pani z obsługi festiwalowej uśmiechała się do nas. Janek oczywiście zaczepił, Kamil się uśmiechnął, a my usłyszeliśmy: “Ja Was znam, głosowałam na Wasz film. Nasze Góry to […]

Szykowaliśmy się na ten dzień oj długo, bardzo długo. Pojechaliśmy do Lądka  Zdrój, prawie wbiegliśmy na naszą lożę numer 5.

Otrzymałem potwierdzenie, że projekt startuje. miałem możliwość obserwowania jego rozwoju, zatem dzielę się z Wami informacją w tym temacie.

Wielokrotnie pisałem już o właściwościach regulujących stan zapalnych jakie posiada melatonina. Wciąż wydaje się być to “nieodkryte” zatem wracam do tego tematu.

Zaburzona metylacja jest faktem zarówno w ZD jak i w autyzmie. Jest istotna różnica w podejściu. W autyzmie leczy się metylację jako błędny metabolizm, podając nawet w zastrzykach metylokobalaminę B12, zazwyczaj w dawkach 64.5 to 75 µg/kg jak opisuje to poniższy raport. Uwaga: rezultaty różnych badań wskazują na istotną poprawę wielu dysfunkcji u dzieci z […]

Osteoporoza w ZD jest czymś WYSTĘPUJĄCYM POWSZECHNIE, ale nikt nie zdaje sobie sprawę, że to jest populacyjne. Osoby/dzieci z ZD mają mało aktywności fizycznych, więc liczba złamań, problemów po upadkach nie występują powszechnie.

“Pilnuję diety, a moje dziecko z ZD tyje. Co robić?”. Witamina B6 jest istotnym koenzymem dla wielu metabolizmów w ZD. Jak to już pisałem, może być jej za mało w “wykorzystaniu” , gdy w “zapasach” jest jej dużo. W sytuacji gdy dieta jest pilnowana i wręcz wyliczana co dziecko z ZD ma zjeść, a mimo […]

Cukrzyca jest mechanizmem współistniejącym z wieloma chorobami autoimmunologicznymi i neurodegeneratywnymi. Ciągle pojawia się czy to w układzie diagnostycznym jako kierunek badań zmienionych metabolizmów, czy też już jako badanie stanu chorobowego.

Można zrobić morfologię i popatrzyć na bazofile. Są one częścią tzw. odpowiedzi odpornościowej nieswoistej. Aktywizują się bardzo szybko, gdy spotykają się z obcymi dla nich cząsteczkami. I wtedy bazofile uwalniają heparynę i histaminę. Jest to miejsce stanu zapalnego. Bazofile uwalniając histaminę na pewno zwiększają jej ilość. Jeżeli one są aktywne, to w dużej mierze mastocyty […]

Problem efektywności genu PDXK, jego spowolnienia tytułem potrojenia w ZD plus ewentualne polimorfizmy, plus predyspozycje dziedziczone w rodzinie tytułem polimorfizmów genu DAO chociażby, mogą świadczyć o istotnych brakach na poziomie metabolicznym witaminy B6, jako krytycznego koenzymu, bez którego redukcja histaminy ma małe szanse na sukces.

Zawsze zastanawiało mnie to jak specjaliści rehabilitanci używali słów takich jak “zaburzenie czucia”, “opadające ręce i nogi” do określenia stanu Janka jak był mały. Zaskakuje mnie to, że dzisiaj częściej i więcej takich słów o dorosłych z ZD.

Zatem nie tylko Teavigo i EGCG bezkofeinowe. Aristolactam B III jest roślino-pochodnym preparatem skierowanym na hamowanie genu DYRK1A. Pierwsze jego testy w kierunku ZD i patologii protein tau zakończyły się sukcesem. Rozpoczynają się prace na kolejnych etapach, więc będziemy patrzeć bliżej.