Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Chłopcy ćwiczą, biegają a czy taki trening im nie szkodzi?”

Cieszy mnie to, że zauważyliście jak 20latkowie z ZD świetnie sobie radzą ze sportem. Oczywiście tytułem troski pojawiają się pytania, czy to nie za ciężki trening dla nich. Ja odpowiadam tak: ja jeszcze nie spotkałem się z tym, by tego typu zajęcia jak pływanie, bieganie, jeżdżenie na rowerze, podnoszenie ciężarów było ograniczeniem w wieku powyżej […]

Łamanie barier w Iron Manie

wrzesień 10, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nic tak bardziej nie łamie barier jak takie sztafety jakie miały miejsce w Ironmanie. Ja po raz kolejny wracam do niego i oglądam jak Tomasz Karolak opisuje swój udział w tych zawodach. Gdyby tak każdego dnia byłby jeden to z pewnością nasz kraj w końcu by się zmienił, może.

Łamanie barier w USA, w październiku w Nowym Yorku

wrzesień 10, 2021 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wyobraźmy sobie centrum miasta, każdego naszego miasta. W centralnym jego miejscu jest duży telebim pokazujący osoby z ZD, z całego kraju i tak przez cały październik. To takie oswajanie ludzi z innością, z tym że są inni ludzie obok nas.

Łamiemy bariery w Górach!

wrzesień 9, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie planowałem o tym pisać, ale skoro góry to nasz ulubiony temat, a w tym tygodniu dużo o łamaniu barier to zapytam: ile osób z zespołem Downa chodziło po górach całkiem niedawno bo 3 lata temu? Ile gór zdobyło? Myślę, że każdy z Was domyśla się jaka jest odpowiedź. A teraz pytanie ile gór zostało […]

Malwinka na Śnieżce!

wrzesień 9, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bardzo, bardzo dziękuję Beacie za podesłanie tych zdjęć. Widać heroizm w dotarciu na szczyt Śnieżki, ale tak kształtuje się charaktery. Warto!!!! Gratulację dla Malwiny i Rodziny, której się chce wyjść z domu z dzieckiem!

Nasze Góry w Żywcu!

wrzesień 8, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kolejny sukces filmu Nasze Góry, stworzonego przez Kobasa i Bonitum. Film dostał zaproszenie do udziału w festiwalu filmu o górach w Żywcu. Trzymam kciuki by impreza się udała i zapraszam na nią wszystkich.

Ironman: Sebastian, Tomasz, Filip!

wrzesień 8, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To jest najlepszy sposób na pokazanie jak wiele mogą osiągnąć osoby z ZD, dzięki swojej pasji i wsparciu mądrej rodziny. Sebastian, Filip przy wsparciu Tomasza Karolaka pokazali się ze świetnej strony na Ironmanie  w Warszawie. Nic tylko należy chwalić organizatorów za taki pomysł, ale i Zespół za świetną współpracę i osiągnięcie wyniku. Ja oglądam ten […]

Łamanie stereotypów polega na…

wrzesień 8, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…zastanawiam się na czym. Dzięki Waszym dobrym komentarzom cieszę się, że jest nas więcej myślących inaczej. Ja i Asia dla naszych synów chcemy zlikwidować bariery jakie ich otaczają to raz, ale przede wszystkim wykreować wspólne zainteresowania. Dlatego wolę usłyszeć nawet po słowacku na wysokości powyżej 2 000 m: “Jak tutaj doszliście?” z podziwem i wsparciem, […]

NAC i obniżenie amyloidów beta w zespole Downa

NAC czyli n-acetylocysteina jest świetnym antyutleniaczem, który wspomaga wiele procesów. Dla wielu osób jest on bezwzględnie topowym wsparciem. W ZD zawsze istniały poważne dyskusje na temat jego użycia, gdyż zawiera cysteinę, której i tak jest za dużo w ZD.

Ironman w Warszawie, podsumowanie od Beaty

wrzesień 7, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja dziękuję Beacie, że wkręciła nas pozytywnie w Ironmana. Cieszę się też bardzo, że podesłała wyniki biegu.

“Kiedyś im sie ta gehenna obowiązkowej tułaczki po górach skonczy? Czy musza nadal coś udowadniać?”

wrzesień 7, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję za nawet ten komentarz. Pisownia w oryginale i dziękuję Tomkowi za jego podesłanie.Oddycham i próbuję odpowiedzieć bez emocji. Zacznę tak. Nasze pierwsze spotkanie z Andrzejem Bargielem zaczęło się tak:”O tak to Pan od tych dzieci, co na wszystkie góry wchodzą!”. Zaskoczyło mnie to i nie wiedziałem co powiedzieć. Na koniec dnia jednak usłyszałem to […]

Rakuska Czuba

wrzesień 7, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są szczyty, których nazwy nie nauczę się. Dobrze, że nam z Jankiem idzie to w parze. Rakuska Czuba to szczyt o wysokości 2 037 m npm, którego nazwy nie mogę się nauczyć ani w polskiej wersji, ani w słowackiej Veľká Svišťovka. Zostaliśmy z Jankiem przy CZUBIE i tylko Asia czekała, czy jednak przełamiemy się, czy […]

Wspólna szkoła.

wrzesień 6, 2021 by  
Kategoria: Edukacja

14 lat temu rozpocząłem budowę systemu edukacji dla dzieci z ZD we Wrocławiu. Począwszy od przygotowania do przedszkola, 5 przedszkoli i 5 szkół dla naszych dzieci. Po tych latach uważam, że był to najlepsza rzecz jaka mogła się zdarzyć naszym dzieciom. Dzisiaj istnieje program, który jakościowo przerasta to co wymyśleliśmy u nas. Program edukacji tworzony […]

Enzym DAO a histamina i amoniak.

Zadałem pytanie kilku rodzicom, w związku z korelacją wysokiej histaminy z wysokim amoniakiem i niskim DAO, którzy  u swoich dzieci zrobili panel. Widzą oni zdecydowanie negatywny wpływ histaminy…ale nie amoniaku. Oto pytanie jakie zadałem: czy stosując DAO jako suplement, poprawili funkcjonowanie dziecka, ich sprawność, ich rozwój i ich metabolizm? Wszyscy zauważyli różnicę, największą Ci, którzy […]

Osterwa.

wrzesień 6, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To miał być spacerek. To miała być góra na odpoczynek. To nie był spacerek, a po niej byliśmy zmęczeni jak po Rysach. To był także nasz pierwszy szczyt, który choć ma 1 984 m npm, to był niżej położony od trawersów, jakim trzeba było do niego iść by dojść.

Ironman w Warszawie.

wrzesień 2, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ironman już 5 września w Warszawie! To jest ten weekend. Pisałem o tym już wcześniej ale przypominam się. Jak donosi mi Beata, razem z Filipem będzie biegł Sebastian Ślósarczyk- też z zespołem Downa – razem z Filipem tworzy team! Polecam kibicujcie im!!!

Fundacja Tacy Sami zaprasza na…nurkowanie!

wrzesień 2, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem zaproszenie do nurkowania dla osób z ZD. Myślę, że to ciekawy pomysł. Polecam spróbować, bo przecież nasze dzieci uwielbiają pływanie.

Janek i Kamil zapraszają na kolejną wycieczkę Klubu Turystycznego BONITUM!!!

wrzesień 2, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

TURYSTYCZNE BONITUM zaprasza na kolejny weekend razem w górach. Janek i Kamil tam byli jak zwykle, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy i oby było tak fajnie jak ostatnio. Trochę się więcej zmęczymy!

…a co gdy amoniak ma wysoki poziom jak histamina?

Amoniak ściśle jest związany z potrojonym i przyspieszonym dodatkowo genem CBS. Typologia zespołu Downa. A co się dzieje, gdy amoniak jest stale podwyższony w ZD?

IRONMAN Polska z Filipem Walickim

wrzesień 1, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

My mamy naszego Ironmana w postaci Filipa. Ja go podziwiam za to, jak niesamowitym sportowcem jest, to jest duży wyczyn. Tym bardziej zaskoczyła mnie pozytywnie informacja podrzucona od Beaty, za co dziękuję.