Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Pierwsza osoba z zespołem Downa startuje w wyborach do parlamentu w Peru.

grudzień 23, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem tego newsa od Thomasa, ale myślę że wszyscy za chwilę będą tym żyli. Bryan Russell ma 27 lat i chce wykorzystać tą kampanię by zdobyć uznanie dla osób z ZD w swoim kraju, w Peru.

Emmett Kyoshi, czyli sztuka

grudzień 20, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas podrzucił kolejnego newsa. Mi się bardzo spodobało. Jest chłopak 14-letni z ZD, który maluje obrazy i to bardzo popularne. Dzięki temu miał możliwość zorganizowania wystawy w centrum swojego miasta, czyli Chicago.

W Egipcie też dziewczyna z zespołem Downa była stewardesą!

grudzień 20, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Można tak w Stanach, można też w Egipcie. Dziewczyna z zespołem Downa miała marzenie zostać stewardesą i w Egipcie okazało się też jest to możliwe.

Najpierw Primarku teraz w Amazonie.

grudzień 20, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jeżeli reklama odnosi sukces na tyle duży, że inni chcą to powtórzyć to jest to bardzo dobry sygnał. Jeżeli w tej reklamie bierze udział chłopak z ZD…to jest to jeszcze lepsze. Dziękuję Thomasowi za tą informację.

Samodzielność.

grudzień 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najpierw się cieszymy z małych rzeczy i nie wyobrażamy sobie by w przyszłości było inaczej. Potem im dziecko starsze, tym bardziej włącza się w nas mechanizm wyręczania dziecka. Jak wiele może…nie poznajemy, gdyż wciąż robimy to za dziecko … a potem dorosłego.

Ku samodzielności.

grudzień 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam jak się dziwiłem, gdy Teresa kaczan wspominała, że powinniśmy zawsze walczyć o to by nasze dzieci były samodzielne. Jak dostaję zdjęcie takie jak to…wracam do tego właśnie momentu: POZWÓLCIE WASZYM DZIECIOM BYĆ SAMODZIELNYMI.

Luksusowa restauracja.

grudzień 18, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem maila i od razu dwa linki…nic więcej, a ponieważ było od znajomego kliknąłem.

Stan zapalny powoduje zachowania określane jako autystyczne.

Wciąż powtarzam, że nie ma czegoś jak choroba o nazwie autyzm. Są jedynie systemy zachowań, gestów wynikające z czegoś co możemy określić jako autyzm. Za każdym razem to może mieć inne podłoże.

“Co mnie zaskoczyło u Jaśka w tym roku?”

grudzień 17, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Nudne, bo po raz kolejny ale jego wytrzymałość i góry. Leżąc teraz, nie mogąc chodzić patrzę na ich ogrom i zastanawiam się: jak on tam wszedł, gdy ja miałem tak mało sił by tego dokonać?

miR-155 nowe badania.

Poproszono mnie o aktualizację danych na temat bardzo krytycznego elementu ZD jakim jest mikro RNA o kodzie miR-155. Jest to kluczowy czynnik deregulacji immunologicznej mający swój wpływ na mitochondria, serce, ból, stawy, neurogenezę i patogenezę choroby Alzheimera.

“Jak przekonać innych, że to możliwe?”

grudzień 17, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dziękuję za takie pytanie. Rozumiem, że mitochondria w cyklu wyczerpały Was na tyle, że nie macie do tego już sił. Idą święta, więc zakładam jest czas na myślenie. Popatrzcie na to i wyrwijcie się z ograniczeń, bo tak wiele jest możliwości, o których nawet nie myślimy, że są…

Leczenie mitochondriów powoduje zahamowanie degradacji mózgu i demencji w chorobie Alzheimera.

Stale od wielu lat powtarzam, że starość to efekt niedożywienia i spadku metabolizmów, w szczególności metylacji. Zawsze też powtarzam, że ruch to najlepszy mechanizm hamujący starość, zapobiegający chorobie Alzheimera czy demencji. Nie dotyczy to tylko naszych dzieci, ale także nas samych.

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.14 na co wpływają mitochondria

Cieszę się z każdego pytania. Przypominam nie ma głupich pytań, jest tylko głupie milczenie, gdy czegoś się nie wie, a chce się zrozumieć. Zatem padło to pytanie: “Jarek ale na co mają wpływ mitochondria?”

Chcecie wspomóc mnie … dziękuję Romcio.

grudzień 15, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Romcio pierwszy zasugerował, że chce mnie wspomóc, a potem poszły kolejne maile. Dziękuję za wszystkie. Jeżeli chcecie mi pomóc w ten sposób to oto moja propozycja.

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.13 warsztaty

Przez ponad 2 tygodnie otrzymywaliście podstawowe dane dotyczące mitochondriów i wpływowi ZD na ich funkcjonowanie. Teraz czas na ogłoszenie, że warsztaty odbędą się już w Nowym Roku czyli 18 stycznia we Wrocławiu w Bonitum o godzinie 8:45 jak zwykle…jeszcze o tym będę przypominał.

EGCG działa na DYRK1A, kolejny dowód!

Mi się to nie znudzi, by pisać że EGCG działa, chociażby po to by tych wszystkich wątpiących przekonywać, że warto spróbować.

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.12 stres oksydacyjny w ZD i w autyzmie ŁĄCZNIE

Na koniec cyklu pojawia się jeden bardzo istotny i skomplikowany problem jaki mamy w przypadku mitochondriów. Co z nimi gdy mamy dziecko z ZD i autyzmem łącznie?!

Suplementy mogą być toksyczne dla mitochondriów.

grudzień 12, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Dostałem zalecenia jakie otrzymało dziecko z ZD od jednego ze specjalistów zajmujących się panelami genetycznymi…i mnie oświeciło. W momencie, gdy ktoś analizuje to nie jest w stanie wczuć się w problem Twojego dziecka. Ogląda geny i odpowiada na to co widzi na papierze…taka matematyka, tu doda, tu odejmie. Tak próbuje pomóc, że zapomina że jest […]

“Dekalog” rodzica dziecka z zespołem Downa.

grudzień 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Długo się nosiłem ze spisaniem tych reguł dla rodzica dziecka z ZD. Nie chcę byście go odbierali w inny sposób, tylko jako moją radę dla Was. Nie ma w tym niczego innego, nie ma oceniania, złośliwości, tylko RADA.

Zaburzenia mitochondriów w zespole Downa cz.11 D-ryboza

Co to jest D-ryboza? Najprościej: cukier, ale proszę go nie łączyć z cukrzycą!!! Suplementacja tym cukrem nie ma na ten moment istotnego wpływu na przebieg choroby, ale na metabolizm energetyczny to już ma istotny.