Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

“Co zrobiłeś źle w 2019 roku?”

Źle wytłumaczyłem polimorfizmy genów z rodziny SOD to na pewno. Ci którzy czytali tą stronę interpretowali to co opisałem o tym genie do autyzmu i dla siebie. Niestety to co jest w ZD typologią, tytułem potrojenia, dla wszystkich innych nie jest takie same. Akurat w przypadku genu SOD1, czy SOD 2 jego polimorfizmy należy kojarzyć […]

2020.01.16 – szkolenie z mitochondriów

styczeń 16, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Będzie to z pewnością dla mnie najtrudniejsze szkolenie, gdyż wydaje się być tak oczywiste, że każdy powinien to rozumieć…a nie rozumie. Jak przygotować się zatem na szkolenie?

Genetyka…dla dorosłych.

Wczoraj napisałem o tym, że zmodyfikowano embriony ludzkie tak, że w istocie mamy osoby zmodyfikowane genetycznie. Padły pytania i próbuję na nie odpowiedzieć.

Skalnik 3, Skopiec 3

styczeń 15, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Od zawsze zdobywamy oba szczyty razem. Są blisko siebie na tyle, że można to zrobić…choć niekoniecznie idąc. Oba mają też jedną doskonałą cechę: jeżeli chcesz być zaskoczony pięknem Karkonoszy, to tam znajdziesz takie miejsce by się ich widokiem nacieszyć.

“DOWN THE ROAD. ZESPÓŁ W TRASIE” już wkrótce!

styczeń 14, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Down the road” jest formatem programu opracowanego w Belgii, który potem miał także swoje edycje w innych krajach. Teraz przychodzi czas na Polskę i odczarowanie trochę tego, co jest społeczeństwu nieznane.

2020.01.14 – kalendarz Stowarzyszenia RAZEM

styczeń 14, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ci którzy nie mają, polecam bardzo fajny kalendarz z dziełami osób z zespołem Downa…mi znanymi

Rudawiec 3

styczeń 14, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Rudawiec, a po czesku Polska hora 1 106 m npm z Gór Bialskich pojawił się w Koronie Gór Polskich bardzo przypadkowo. Po pierwsze nie jest najwyższym szczytem Gór Bialskich. Po drugie nawet nie jest najwyższym polskim szczytem Gór Bialskich…ale jest w Koronie i my chcieliśmy go znów zdobyć!

Orkiestra nam pomogła…my Orkiestrze i niech gra do końca świata!

styczeń 13, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzieciom z zespołem Downa, Orkiestra pomogła setki razy, najczęściej ze wszystkich na pewno. My jej też pomagaliśmy wczoraj. Mam nadzieję, że Wy też ją wsparliście!

Byłem na “Sokole z masłem orzechowym!”

styczeń 13, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To był lipiec 2019 gdy pisałem o tym filmie po oglądnięciu jego fragmentów. Nie spodziewałem się, że go zobaczymy w Polsce, choć aktorzy dobrani do tego filmu są znani i rozpoznawalni. Moja żona zaskoczyła mnie zapraszając do kina na film pt:” Sokół z masłem orzechowym”. Nie skojarzyłem tego polskiego tytułu z jego angielskim pierwowzorem.

Wielka Sowa 3.

styczeń 13, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To staje się naszą tradycją. W ostatni albo pierwszy dzień roku wchodzimy na Wielką Sowę. Tym razem zgodnie z założeniami naszej 3 tury zdobywania Korony Gór Polski, wyruszyliśmy szlakiem czerwonym od Rzeczki….gdyż nigdy nim na tą górę nie wchodziliśmy. Byliśmy chyba piersi na starcie, gdyż było pusto, śnieżnie i spokojnie.

Genetyka weszła w nasze życie. Mamy trójkę dzieci zmodyfikowanych genetycznie.

Tak jak się spodziewaliśmy. W Chinach, Korei prowadzące są badania nad inżynierią genetyczną modyfikującą człowieka. Nie jest to już więcej teoria, stało się to praktyką.

…gdy ORKIESTRA dla nas gra!

styczeń 12, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zawsze w ten szczególny dzień będę powtarzał Wam Rodzicom: BEZ ORKIESTRY, DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA NIE PRZEŻYŁYBY W POLSKICH SZPITALACH!

Waligóra 3

styczeń 10, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Waligóra to tylko 934 m dla jednych. Dla nas aż i jest to góra z niespodziankami.  Do tej pory zaskakiwała nas swoją trudnością i niedostępnością…ale my już Góry Suche znamy na wylot! Tym razem widząc co może nas spotkać postanowiliśmy “stworzyć” własny szlak wejścia na Waligórę. To jest wpis właśnie o tym…czyli o naszym pierwszym […]

Kowadło 3.

styczeń 9, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Po wejściu na Chełmiec, rodzina była w tak znakomitym nastroju, a moje kolano zrobiło tak dobre postępy, że nie było wyjścia: jedziemy na następny szczyt. Dodatkowo okazało się, że Wojtek z Gosią są w górach no i chcemy się z nimi spotkać!

Chełmiec 3.

styczeń 8, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nic nie jest bardziej męczącego od niemożność zrobienia czegoś. Wszyscy wkoło Ci powtarzają: nie wolno robić tego, tamtego…a dzieci w święta wynudzone, roznoszą dzień w pył. I ciągle gdzieś pada pytanie: “Kiedy w góry?”

2020.01.07 – szkolenia

styczeń 7, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pytacie się o różnego rodzaju tematy i chcecie bym mógł przygotować takie warsztaty dedykowane dla Was.

2020.01.07 – szkolenie z mitochondriów

styczeń 7, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam, że odbędzie się ono tak jak zakładaliśmy 18 stycznia o godzinie 8:45 w Bonitum we Wrocławiu przy ulicy Komuny Paryskiej 28.

2020.01.06 – zaczynamy Nowy Rok

styczeń 6, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kończy się mój urlop od wszystkiego i powoli będę wracał do maili, pytań i artykułów. Przepraszam każdego, kto czekał na to, ale czasami muszę też korzystać z tego życia jakie mamy.

Nowy Rok.

grudzień 31, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z góry dziękuję Wam za wszystkie życzenia. Dostaję ich tak dużo, dziękuję Wam za to i przepraszam, ale to jest niemożliwe by odpowiadać na nie, po prostu za dużo. Ze swojej strony tak myślałem nad tym co Wam powiedzieć na Nowy Rok i nie może być chyba inaczej niż tak: Nie bójcie się tego co […]

Naj…

grudzień 30, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Kończymy 13 rok i kompletną zmianę Janka. jakie rekordy za nami już podawałem, co się zmieniło podawałem, a wciąż dostaję pytania: jak Janek się zmienił?