Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Fluoksetyna w zachowaniach kompulsywno-obsesyjnych.

Dostaję od Was więcej odważnych pytań i mnie to cieszy. Niestety co raz więcej dotyczy ona zachowań typowych dla autyzmu. Dzisiaj na tapecie zachowania kompulsywno-obsesyjne.

O tym się nie mówi:”Co to jest zespół Downa?”

listopad 15, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Kobasowi za tą informację, która z pewnością Was zainteresuje. Wkrótce będzie do zobaczenia. Polecam

2019.11.14 – warsztaty z paneli 23.11 potwierdzam

listopad 15, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam, że szkolenie z paneli się odbędzie. Poniżej wszystkie techniczne kwestie.

Dwa tysiące…nierealne staje się realne.

listopad 14, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy zaczynaliśmy nasze chodzenie po górach, wszystko było nierealne, nieracjonalne, bo trudno było wytłumaczyć i to racjonalnie, że nasi chłopcy, a my z nimi możemy zdobywać góry. Wciąż to powtarzam, że gdybyśmy nie odrzucili tego, to nie byłoby nas tam, gdzie weszliśmy.

Historia osób z zespołem Downa w górach cz.3

listopad 14, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Najlepsza historia osób z zespołem Downa w górach to ta o fajnych pomysłach ich najbliższych, opiekunów, terapeutów, którzy w nich wierzą jako ludzi. Pamiętam jak w ubiegłym roku wracając z Iwaniackiej Przełęczy i Doliny Lejowej w Tatrach spotkaliśmy grupę osób z ZD wracających z Doliny Kościeliskiej. Wszyscy mocno uradowani, bardzo zaangażowani opiekunowie opowiadali o górach […]

“Jakie geny najbardziej modyfikują metylację w zespole Downa?”

Po pierwsze CBS daje widoczną zmianę na poziomie homocysteiny. W warunkach, gdy witaminy B9, B12 są na odpowiednich poziomach to homocysteina zawsze jest na poziomie ok. 5,5 umol/l. Mam nadzieję, że to już macie opanowane.

Historia osób z zespołem Downa w górach cz.2

listopad 13, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak już to napisałem, historia osób z ZD w górach, to siła ich rodziców. Największe osiągnięcie z każdego punktu widzenia to obecność chłopaka z ZD pod Mount Everest, najwyższej góry naszego globu. Stało się to, dzięki ojcu i jego wytrwałości, wiary w syna.

Historia osób z zespołem Downa w górach cz.1

listopad 12, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Chodzimy po górach i widzimy jak mało jest osób z ZD w tych naszych górach. Zawsze wydaje nam się przez to, że jesteśmy czymś unikatowym, choć góry są dla wielu. Próbowałem zdobyć wiedzę na ten temat i odpowiedź dlaczego tak jest. W tych kilku częściach postaram się odpowiedzieć dlaczego tak jest i czy osoby z […]

“Dlaczego witamina C blokuje absorpcję witaminy B12?”

Przyznam się, że ten pogląd jest dla mnie niejednoznaczny, ale wciąż nikt nie podważył go precyzyjnie, więc jest dla mnie istotny i prawdziwy.

Siwy Wierch.

listopad 12, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Siwy Wierch to ”nasza Słowenia” w słowackich Tatrach. Biała, postrzępiona, trudna, zaskakująca ale i bardzo ciekawa góra, choć tylko  1 805 m npm.

Witamina B12.

Wydaje mi się, że odpowiadałem na to pytanie już wielokrotnie, ale jeżeli jest to wciąż trudne to powtórzę się.

Diagnoza choroby Alzheimera już możliwa z krwi.

Do tej pory wszelkie badania diagnostyczne w kierunku choroby Alzheimera zmierzały do badań okulistycznych lub tomografem. Japońscy naukowcy właśnie ogłosili informację o tym, że opanowali badania diagnostyczne w kierunku biomarkerów choroby Alzheimera z krwi. To może być przełom.

GRIK1 i orientacja w przestrzeni w zespole Downa.

Przyznam się, ze to jest coś czego ja do końca nie rozumiem…ale z jednej strony zgadzam się z mechanizmem, a z drugiej mam wątpliwości, czy u Jaśka jest z tym problem…może dzięki suplementom jest tego mniej.

Badania kliniczne nad ubiquinolem.

Wracają pytania dotyczące ubiquinolu i jego bezpieczeństwa. Zatem wracam do ostatnich badań klinicznych i tutaj znajdziemy odpowiedź na nurtujące Was pytania.

“Jak podawać thybon?”

Cieszę się i to bardzo, że powoli przebija się wiedza podstawowa do Waszych lekarzy i przypisują lek wspierający produkcję hormonu T3 czyli trójodotyroniny.

Apigenin pytania.

Cieszę się, ze pojawiły się pytania po ostatnim artykule na ten temat. Postaram się zatem rozwinąć go do poziomu przez Was oczekiwanego i dodać coś od siebie jeszcze.

“Czy jesteście gotowi na bieganie po górach za chłopakami?”

listopad 6, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kiedyś byłby to najlepszy żart. Na początku trzeciej tury Korony Gór Polskich stał się już refleksją. Poważną.

Bobby Henry Day

listopad 6, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bobby Henry jest 27-letnim pracownikiem szpitala dziecięcego McLane. Ma zespół Downa i jest jednym z najbardziej oddanych i punktualnych pracowników szpitala. Za to jak pracuje i co robi otrzymał dla mnie coś niesamowitego od Burmistrza miasta Temple: w tym mieście 28 październik był dniem Bobbiego!!! Dla mnie niezwykła nagroda za oddanie i bycie częścią lokalnego […]

Inhibitory CBS cz.2

Siarkowodór jest krytycznym elementem regulacji neuroprzekaźników, gdy jego ilość jest odpowiednio zbilansowana. Siarkowodór czyli H2S, jest krytyczny z tej perspektywy w chorobie Alzheimera, gdzie tego gazu jest za mało. I tutaj mamy różnicę między zespołem Downa a chorobą Alzheimera. W ZD mamy go za dużo, stąd musimy szukać rozwiązań na jego stabilizację i zbilansowany poziom.

“Dlaczego w zespole Downa jest za mało glutationu?”

Stres tlenowy jaki jest generowany w ZD wymaga dużej ilości glutationu by zbilansować wszystkie błędy metaboliczne, w tym potrojenie genu SOD1A, który redukuje wolne rodniki bardzo efektywnie. Jednakże tytułem tego przyspieszonego procesu mamy więcej ponadtlenku wodoru, czyli występuje stres tlenowy.