Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Co jest najbardziej “tajemniczego” w zespole Downa?

Wydaje się, że wiemy wszystko…a nie wiemy w istocie nic. Nowi rodzice, gdy pytają się mnie o swoje dzieci, zawsze mają nadzieję, że będzie to ten inny wariant, lepszy…o ile taki istnieje.

Który suplement jest najlepszy?

lipiec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ma odpowiedzi jednoznacznej na tak postawione pytanie. Każdy z nas jest inny, zatem każdy musi mieć inne podejście.

Jak radzić sobie z tym, że jest wiele suplementów i każdy mówi coś innego?

lipiec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze należy uważnie słuchać wszystkich i oceniać fakty a nie emocje. Po drugie jeżeli ktoś jest zdecydowanym przeciwnikiem, zdecydowanym zwolennikiem to nie należy go słuchać, gdyż na pewno przekrzywia obraz sytuacji.

Jacy ludzie odnoszą sukcesy w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego?

lipiec 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobało mi się to pytanie, które w istocie jest złożeniem dwóch. Jeżeli chciałbym dzisiaj zbudować idealnego rodzica, na podstawie doświadczeń z całego świata, w tym z Polski, wyglądałoby to całkiem ciekawie. Jakimi rodzicami powinniśmy być?

Co dla mnie jest najbardziej krytyczne i jak sobie z tym radzę?

lipiec 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mogę zaskoczyć, ale najbardziej krytyczna sytuacja dla mnie nie jest związana z tym co mamy my, ale jak wpływacie Wy na nas…czyli nie rozumiem zawiści innych rodziców, ich egoizmu, lenistwa i ciągłego tłumaczenia. Zawsze słyszę, że ja dla swojego dziecka zrobię wszystko…najczęściej rozwalę wszystko, ale niczego nie zbuduję.

Jakie jest największe osiągnięcie górskie Jaśka?

lipiec 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to bardzo trudne pytanie, gdyż po każdym tygodniu może się zmienić. Tomku zatem moja odpowiedź będzie miała kilka wątków i nie będzie tak jednoznaczna, jakbyś chciał.

Co Jasiek osiągnął, a czego się nie spodziewaliśmy?

lipiec 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie umiem odpowiedzieć na takie pytanie. Każdy rodzic myśli zawsze o czymś innym, boi się czegoś innego. Ja od początku chciałem by Janek mówił. Tego bałem się najbardziej. Dzisiaj mówi i wyraźnie robi postępy w tej mierze. Komunikacja jest wciąż rozwijana, jest bardziej precyzyjny w tym co mówi i co chce skomunikować. Widać ten stały […]

Co jest najważniejsze w wychowaniu dwójki dzieci z niepełnosprawnością?

lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mieć motywację do przeżycia dnia i mieć plan jak go zagospodarować…także dla siebie,.

Najważniejsza cecha rodzica dziecka z niepełnosprawnością?

lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cierpliwość, a potem umiejętność pokazania szacunku dla osiągnięć, wysiłku dziecka.

Co jest najtrudniejsze w wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością?

lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Uwierzyć w jego możliwości, gdy wszyscy mówią że to nie jest możliwe. Od zawsze towarzyszy mi amerykański slogan: “High expactation, high achievments” czyli im więcej oczekujemy, tym więcej osiągamy. Musi to być jednak rozsądne, mierzalne rozłożone w czasie.

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

lipiec 1, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

lipiec 1, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.

Janek po 4 klasie…będzie w 4 klasie jeszcze rok.

czerwiec 28, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Po moim ostatnim wpisie padło wiele pytań. Na wiele z nich nie znam odpowiedzi…z wyjątkiem tej: im dłużej będzie miał dobre wzorce i będzie miał kolegów z ZD w tej szkole, tym lepiej.

John od Szalonych Skarpetek zdobył niezwykłą nagrodę!

czerwiec 27, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Muszę przyznać, że zrobiła na mnie wrażenie ta nagroda, gdyż jest ona przeznaczona dla przedsiębiorcy od przedsiębiorców.

Rysiek już kiedyś nas zaskoczył! Tym razem wierszykiem!

czerwiec 27, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Słuchałem tego popisu i jestem zachwycony. Dziękuję bardzo za ten filmik Kasi.

Jeleniec, Czerwone Skałki, Radosno.

czerwiec 27, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W Górach Suchych niewiele mamy nieznanych dla nas ścieżek…ale mimo wszystko takie są. W niedzielę postanowiliśmy wystartować na zdobycie ostatnich szczytów i w końcu dojść, zobaczyć Czerwone Skałki.

Edukacja Janka.

czerwiec 26, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Kończymy kolejny etap edukacji, tym razem 4 klasę. Janek w trakcie tego roku w istocie dokonał przeskoku rozwojowego w zakresie komunikacji, wiedzy geograficznej, w szczególności tej którą na bieżąco sam zdobywa w górach. Jest to jedna kres jego możliwości edukacyjnych w klasie masowej.

Skalny Stół, Czoło.

czerwiec 26, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W Karkonoszach jeszcze zostały szlaki przez nas niezbadane. W sobotę szukaliśmy takiej góry, by nas choć trochę ochłodziło i stwierdziliśmy, że nigdy jeszcze nie wchodziliśmy bezpośrednio z Kowar na Skalny Stół, czyli najwyższy szczyt Grzbietu Kowarskiego, części wschodniej Karkonoszy.

Policjant, student.

czerwiec 26, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Czas na niezwykłości w Ameryce. Kolejny program dla osób z ZD jest otwarty na Uniwersytecie w Bethel.

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.4 zmieniona reakcja immunologiczna

czerwiec 25, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Jeżeli mamy w ZD inaczej dojrzewające komórki odpornościowe limfocyty T i limfocyty B to czy reakcja może być typowa na infekcje, także te wywołane szczepieniem? Czy jeżeli to jest regulowane przez geny to możemy to zlekceważyć? Czy jeżeli do tego dochodzi typowe w ZD, bo jest to często przyczyną błędu podziału komórek dający ZD, zmienione, […]