Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jak Wam się udało wejść na Rysy bez tłumu?”

wrzesień 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wiem widok kilku artykułów na ten temat na weekendzie zrobił na Was wrażenie, zatem szybka odpowiedź: udało nam się wejść na Rysy bez tłumu bo tych zdjęć z tłumem nie pokazaliśmy po prostu…a poniżej mała próbka.

Marian Avila: “Chciałam pokazać światu, że nie ma barier”

wrzesień 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Modeling jest w istocie bramką do innego życia. Liczba osób, dziewczyn z ZD, które korzystają z tej “lekko” odchylonej bramki, rośnie i są świetnym przykładem jak osoba z ZD może dobrze wyglądać i dobrze się realizować. Dzisiaj kolejna piękność, zrobiła na mnie wrażenie. Polecam znów sięgnąc do USA i popatrzeć, po prostu popatrzeć!

Wiek dziecka, wysiłek rodzica, a wspomaganie państwa.

wrzesień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeszcze w lipcu obiecałem sobie, że zrobię tabelkę w której pokażę zależność między wsparciem państwa, postawą rodzica, poziomem rehabilitacji a jakością życia dziecka/osoby z niepełnosprawnością. Fala krytyki młodych rodziców jaka do mnie dotarła, że nie pokazuję dobrych perspektyw dla ich dzieci trochę mnie przeraziła, bo rzeczywistość jest taka jaka jest … ale chciałbym by to […]

2018.09.17 – Konferencja we Wrocławiu

wrzesień 17, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chciałbym Was zaprosić w imieniu Organizatorów na Konferencję poświęconą osobom z wadami genetycznymi w tym zespołu Downa i ich problemom w wieku młodzieńczym, dorosłości.

I co z tego, że rodzi się więcej dzieci z wadami, gdy państwo na to nie reaguje…

wrzesień 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W tym roku to jest już trend: dzieci z wadami genetycznymi rodzą się przez cały rok. Tylko w czerwcu, lipcu, sierpniu urodziło się 38 dzieci….przepraszam tylu rodziców się zgłosiło do mnie, a przecież nigdy tak nie było.

Podziękowania po Rysach.

wrzesień 14, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodziewałem się wiele, ale jak zwykle życie zaskakuje. Cieszę się, że dla Was nasze wejście na Rysy stało się czymś co daje Wam siłę by móc wierzyć i marzyć, że jest to możliwe. Dzielcie się tym z innymi ludźmi, bo warto łamać kanony. Ja Wam dziękuję i cieszę się z Wami.

“Wasze ulubione góry to…”

wrzesień 13, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Cieszę się z takiego pytania, bo warto wiedzieć. Przygotowaliśmy listę z Asią z perspektywy tego jak ogólnie, rodzinnie było nam fajnie, do tej pory gdyż wiele gór jeszcze wciąż dla nas jest nieznanych. Podzieliliśmy je na dwie grupy: te o których już pisaliśmy i te o o których napiszemy dopiero.

“Jak wykorzystać obecność Jaśka i Kamila na Rysach?”

wrzesień 13, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie żyjemy w Ameryce, by takie wydarzenie mogło przynieść choć “1 cm poprawy” w stosunku Polaków do osób z niepełnosprawnością, ale jesteśmy my rodzice i żyjemy w Polsce.

Korona Gór Polski Jaśka i Kamila.

wrzesień 12, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Skoro zdobyliśmy Rysy to nasze wyzwanie czyli Korona Gór Polski została przez nas zrealizowana…choć wciąż wymaga weryfikacji przez organizatora. Oto nasza lista zdobytych 28 szczytów…jestem z mojej rodziny, z chłopaków dumny jak PAW

Rysy.

wrzesień 11, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wiedziałem, że to nam się uda, ja w to wierzyłem. Patrzyłem jak moja żona przekonywała mnie, że to już ten moment, trochę z dystansem. Przecież Janek ma tylko 11 lat i 9 miesięcy…ten zespół…a Kamil, autysta który nie rozumie jak wygląda świat, czym są uczucia, jest tylko “zaprogramowany” by iść z nami. Od maja kilka […]

Lubań.

wrzesień 11, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Energia pozytywna, jaką dają nam nasze wakacyjne wędrówki, wyzwala w nas możliwość na coś niezwykłego, jedynego w swoim rodzaju. W tamtym roku przeszliśmy ponad 19 km w ciągu 7 godzin, pierwszy raz w życiu, po wspaniałych Górach Bielskich i zdobywaliśmy Smreka, Kowadło. To było niezwykłe doświadczenie dla nas, ale w tym roku mieliśmy ochotę na […]

Wakacyjne zdjęcie.

wrzesień 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oj dzieci rosną, rosną. Jak patrzę na te zdjęcie wakacyjne, jakie podsyłacie w swoich maila…nie poznaję, bo były małe a teraz…wakacyjnie uśmiechnięte! Dzięki Edyta.

Zielony Patryk.

wrzesień 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem pod dużym wrażeniem “zieleni” Patryka. Zdjęcie się udało i jest warte popatrzenia. Dziękuję Gosi za nie.

O “zarażaniu” zespołem Downa z bloga Agaty.

wrzesień 7, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Napisałem o “zarażaniu” zespołem Downa i przeczytałem podesłany przez moją żonę bardzo fajny link z bloga Agaty, której dziękuję za dzielenie się takimi doświadczeniami.

Jedz Ty i dziecko po prostu mniej.

wrzesień 7, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Powyżej 10 roku życia u dzieci z zespołem Downa zaczyna się dramat tycia, na który my rodzice pozwalamy. To nie zespół Downa jest efektem tego stanu, tylko głupota nas RODZICÓW, którzy na to pozwalają, lekarzy którzy nie zwracają rodzicom uwagi na to. Jedzenie kompulsywne, jedzenie tytułem złych nawyków żywieniowych, to przede wszystkim efekt braku nadzoru […]

Tu nie chodzi o góry i chodzenie po górach.

wrzesień 7, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dostałem znów kilka pytań dlaczego tak dużo skupiam się na górach, dlaczego jest to  dla mnie tak ważne. Zatem moje podsumowanie z wakacji w tym temacie.

Wiara czy praca, czyli moje przemyślenia po wakacjach.

wrzesień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przez 23 lata Kamila i 11 lat życia Jaśka stale powtarzam, że należy wierzyć w dzieci, ich możliwości. Nic w tym kierunku się nie zmieniło, z wyjątkiem tego że mamy kolejne wakacje za sobą i mam w głowie inną formułę, do której być może dojrzewałem przez lata, ale dzisiaj jestem jej najbardziej świadom: TRZEBA PRACOWAĆ […]

Rodziny niepełnosprawnych wywalczyły podwyżkę

wrzesień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Piszę o tym byśmy pamiętali, kto i dlaczego wywalczył tą zmianę: 165 pln brutto tyle da rząd dla niepełnosprawnych od września.

Tolerancja, to coś co jest jak polityka: wykorzystuje się ją zawsze do jakiegoś celu.

wrzesień 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Myślałem, że nie wrócę do tego tematu. Jednak jadąc dzisiaj ulicą we Wrocławiu widziałem na przystanku matkę ze swoim dorosłym synem z ZD. Było dużo ludzi, jednak wokół nich było pusto. I tak pomyślałem, że nikt do nikogo nie uśmiechał się, odwracał się patrząc w dal.

4 klasa.

wrzesień 4, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zaczęło się. Janek ma nową Panią wychowawczynię, ale wciąż tą samą Panią Monikę jako nauczyciela wspomagającego. Ma nowe przedmioty jak historię chociażby….nowe książki. Z klasy ubyło 2 kolegów, jest też jeden nowy uczeń.