Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Dziękuję za pozdrowienia z Wybrzeża.

lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Znam już tak dużo dzieci od urodzenia, że nawet nigdy nie myślałem, że tak będzie. Ania rośnie jak na drożdżach i ma 3 miesiące a jeszcze niedawno uśmiechałem i wciąż myślałem, że będzie dobrze. Dziś dokazuje i to jest wspaniałe. Dziękuję Gosiu.

Bliźniaczki z zespołem Downa.

lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostaję dużą ilość pytań od Was dotyczących możliwości zespołu Downa u bliźniaków jednojajowych. Powtórzę tylko te dwie kwestie: tak jest taka możliwość by mieć bliźniaki z ZD, jest możliwe by mieć także trojaczki z ZD.

To jest Chorwacja.

lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Po Mistrzostwach Świata w Chorwacji piłkarze tego kraju byli przywitani z należytymi honorami za waleczność i wynik. Ja zwróciłem uwagę na te wydarzenie z udziałem Luka Modrica jednego z najlepszych zawodników Świata obecnie.

2018.07.25 – Seminarium LuMind

lipiec 26, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejne zaproszenie na seminarium organizowane przez LuMind. Tym razem 31 lipca będzie seminarium poświęcone temu jak i czego oczekują rodzice od badań nad zespołem Downa.

“Każą rodzić i nawet płacą za to, a za chorobę Alzheimera tytułem tych wszystkich dzieci to już nie…”

“W Polsce populiści rozdają wszystko by dalej rządzić, a znacząco pogorszyli stan służby zdrowia w stosunku do tego co było. Dziś ze świata przychodzą nowe dane, że jednak dla kobiety nie jest to obojętne, czy urodziła 2,3 czy 5 dzieci.” Potwierdzam. przeczytałem ten artykuł i te dane są negatywne dla kobiety rodzącej wiele dzieci.

“Nawet 3 000 mcg biotyny dziennie pomaga w walce z candidą!”

To patent Małgosi. Candida jest wszędzie i zawsze jest problemem w metylacji, agresji dziecka, gdyż destabilizuje metylację i funkcjonowanie neuroprzekaźników. Pogłębia dysbiozę, często wtedy trudną do zbilansowania, dereguluje poziom histaminy…o której wtedy zazwyczaj się zapomina.

“Czy dziecko z zespołem Downa jest karą?”

Nie wiem kto w XXI wieku jeszcze używa tych prymitywnych manipulacji, ale mówię jednoznacznie, że to nie jest tak nawet w kwestii religijnej. Zespół Downa u dziecka jest efektem błędów naszego organizmu (ojca i matki), stąd jak mantra powtarzam: do ciąży dzisiaj musimy zawsze się przygotować RAZEM-KOBIETA I MĘŻCZYZNA.

“Jakie są najtrudniejsze geny do interpretacji?”

Dla mnie ścieżka CBS z polimorfizmem, DHFR, MTHFRA1298C, NOS3, CGH1, SUOX, są najtrudniejsze do “sczytania”. Powód słabe mechanizmy diagnostyczne i “płynna” w efektach terapia. Do tego dochodzi brak w warunkach polskich możliwości wykorzystania BH4 i skorelowania go do wyników amoniaku. To wszystko powoduje, że jest to trudne, zawsze jestem pełen wątpliwości, ale musi być brane […]

“Jakie suplementy są najpopularniejsze poza Polską?”

W Europie są to inne produkty w USA inne…a wszędzie dla wszystkich są tak samo drogie.

“Co to jest zły panel?”

Każdy panel ma swoją, “złą”, krytyczną, negatywną część. Zawsze jest to część nie spełniająca wzorca i wśród całości wybija się “problematycznością”. Z tej perspektywy jest to “zła” część…i ona zawsze występuje, co nie oznacza, że jest to “wyrok”, “śmierć”, “kara” itd. Należy to traktować jak mechanizm, który podlega ryzyku….które znów może mieć różny, destabilizujący charakter.

“Czy dziecku można podawać 5 kapsułek różnych suplementów na raz?”

Jeżeli wynika to z protokołu i są one synergistyczne wobec siebie to nie widzę powodów, by nie. Wiele suplementów działa w “parach” więc warto je wręcz łączyć, bo jedno wzmacnia działanie drugiego.

“Czy jest jedno EGCG?”

EGCG jako flawon jest jedyny. Suplementy jakie go posiadają występują w ilości znaczącej. Rozumiem, że pytanie sprowadza się do tematu: jaki preparat kupić. Uważam, że każdy który ma certyfikaty czystości metali ciężkich, jest bezkofeinowy powinien być brany pod uwagę. Ja obecnie używam dwa typy produktów bezkofeinowych: jeden z czystym EGCG, drugi z zestawem flawonów.

“Czy statyny mogą być podawane dzieciom?”

Rozumiem, że to nawiązanie do mojego wpisu dotyczącego czerwonego fermentowanego ryżu. Od razu zatem skoryguję ten wpis i uważam, że jeżeli są inne możliwości, to statyny nawet te naturalne najlepiej podawać po 20 roku życia i to w trybie interwencji krótkookresowej…aczkolwiek idea produktu jest bardzo ciekawa i warta wzięcia ją pod uwagę.

MitoQ.

MitoQ jest suplementem podobnym do koenzymu Q10, ale nim nie jest. Ma jedną jedyną inna właściwość różniącą go od koenzymu Q10: jest w stanie koncentrować się w mitochondriach, przez co wzmacnia ich działanie.

Saksonia i Łużyce cz.3

lipiec 23, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

6 gór w sobotę, 4 w niedzielę taki był plan do zrobienia. trzeba przyznać, że się udało i mamy zdobyte wszystkie niemieckie szczyty z Włóczykija Sudeckiego.

“Moje dziecko ma wysoki LDL, chyba przez niedoczynność tarczycy. Jak to regulować?”

Jeżeli strukturalnie cholesterol jest zdestabilowany w proporcjach HDL do LDL ale i pojawiają się też kwestie wysokich poziomów trójglicerydów, to jest w istocie kwestia trzech czynników: potrojenia genu transportującego HDL, polimorfizmów genów cholesterolowych, na pewno niedoczynności tarczycy i dodatkowo zaburzeń leptyny.

Zespół Downa jest problemem dysfunkcji mitochondriów od urodzenia, aż do choroby Alzheimera.

Tytuł miał być inny, gdyż pojawiło się pytanie dotyczące istotności kwasu liponowego w leczeniu mitochondriów.Tak zgadzam się, że kwas alfa liponowy w tym kierunku jest idealny powiedziałbym…gdyby nie ten CBS i siarka o czym już napisałem wczoraj.

“Czy można podawać kwas alfa liponowy, zamiast NAC?”

Jeżeli nie mamy ZD, jeżeli nie mamy problemów z CBS/BHMT/NOS3/BHMTto kwas alfa liponowy jest czymś rewelacyjnym, tak samo jak NAC. Jeżeli jednak mamy problemy powyższe kwas alfa liponowy jest problemem tytułem tego, że zawiera siarkę.

Mijają 2 tygodnie od terminu…a reformy społecznej jak nie ma, tak nie ma a są pieniądze na chrześcijaństwo.

lipiec 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miała być reforma zaprezentowana  do końca czerwca. Nie ma. Na pokaz podatek solidarnościowy, który nic polityków rządzących nie kosztuje owszem jest…ale system jest bez zmian…z wyjątkiem tego, że rodzice protestujący dostali bezwzględny zakaz wstępu do Sejmu do końca kadencji tego chrześcijańskiego rządu.

Idziemy do getta.

lipiec 19, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Czekałem na ten moment i zacznę ten wpis od powtórzenia tego zdania: jak chcesz wiedzieć jak w danym kraju się żyje zobacz jak traktują osoby niepełnosprawne.