Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Smrk, Stóg Izerski, Stożek Perkuna.

maj 2, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nagroda za dwa dobre dni w górach mogła być tylko jedna: wyprawa kolejką gondolową w góry oczywiście. Naszym celem miała być kolejka na Stóg Izerski, a potem na Smrk w Czechach zgodnie z Włóczykijem Sudeckim.

“…zdrowy minister nie może przeżyć do pierwszego za kilkanaście tysięcy złotych, a osoba niepełnosprawna za 900 musi…Taka to jest nasza jedna Polska, ale nie dla wszystkich jednakowa”

maj 1, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

List protestującej do rządzących warto przeczytać. i wesprzeć swoją obecnością, tak jak to miało miejsce we Wrocławiu.

Czernica, Grodczyn,Wolarz cz.2

maj 1, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

W tym momencie jesteśmy już po Czernicy w urokliwych Górach Bialskich. Pomimo prawie 13 km nie byliśmy zmęczeni. Nawet już po wczesnym obiedzie i gotowi “spalić” obiad. Trafiliśmy do miejsca, do którego byśmy nigdy nie trafili…a warto było: Kulin Kłodzki.

Czernica, Grodczyn, Wolarz cz.1

maj 1, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Czernica to po prostu Czarna Góra o wysokości 1 083 m npm w Górach Bialskich. Grodczyn to najwyższy szczyt Wzgórz Lewińskich o wysokości 803 m npm. Wolarz to z kolei 852 m npm i jest istotnym szczytem Gór Bystrzyckich. W niedzielę zdobyliśmy je wszystkie.

Kolejny dzień protestu…i nic.

maj 1, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Sprawdzam i nic. Nie ma wciąż porozumienia, nie ma wciąż propozycji rządu. Czekamy.

“ Dlaczego pani premier nie pofatygowała się? Dlaczego pozwoliła na to, że te osoby chore i ich opiekunowie zostali tam na weekend majowy? “

kwiecień 30, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj wiemy, że partia rządząca, próbuje siłą załatwić wszystko. Jeżeli się nie udaje, to manipulacją…i dobrze, że na te zloty wyborcze przyjeżdżają rodzice. Premier ds. społecznych, która powinna przy sprawach społecznych, konsekwentnie unika tego problemu jak ognia. Poczytajcie jak rodzic, potrafił przepytać ją na spotkaniu wyborczym i jaki aplauz tym wywołała.

“Nie widzę śladu ciepła w zachowaniu polityków i polityczek Prawa i Sprawiedliwości wobec strajkujących w Sejmie matek i ich niepełnosprawnych dzieci.”

kwiecień 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pomimo tego, że to jest niedziela, pamiętajcie o strajkujących, bo rządzący nie chcą pamiętać.

Co dał program za życiem, tym którzy narodzili się od momentu jego wprowadzenia.

kwiecień 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tutaj też dyskusja jaka trwa, wywołała zebranie danych dotyczących programu wsparcia osób niepełnosprawnych, jakie pojawiły się po jego wejściu w życie.

Na Niedzielę”Przepraszam opiekunów osób niepełnosprawnych i ich samych za ten głos polskiego biskupa. To nie jest głos Kościoła. To tylko głos jednego z biskupów – napisał Lemański”

kwiecień 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ks.Lemański odważył się odpowiedzieć biskupowi na jego wypowiedź. Nie jestem tym zaskoczony, ale wiem, że to nie zmieni sytuacji kościoła.

Szczepienia i prawo.

Dzięki protestowi wiele kwestii jest wyprostowywane…np. publikuje się precyzyjnie wyroki w sprawie szczepień. Poczytajcie zatem o wykładni prawa w tej kwestii.

Vysoka hole.

kwiecień 28, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Vysoka hole, to nic innego jak Wysokie kije i warto pamiętać o tym, czytając o tej naszej wyprawie. Wyruszyliśmy znów na Jesoniki, na drugą ich najwyższą górę…jak w Karkonoszach. Jak nie wiecie gdzie pojechać na weekend to polecam, bo to jest trasa numer 1 dla Jaśka w całych Sudetach. NIE MA LEPSZEJ!

Jurek Owsiak mówi rodzicom protestującym w Sejmie: “zorganizujcie się, a nikt Was nie pominie!”

kwiecień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie chcę się powtarzać, ale Jurek Owsiak zasugerował to, co wielokrotnie powtarzałem.

“„Mówimy o trosce o życie od poczęcia, jednak czy rzeczywiście robimy wszystko, by każdemu dziecku, które się narodzi, zapewnić godne życie? Walcząc o życie i godność człowieka, trzeba tę godność życia zapewnić”.

kwiecień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem za kościołem siostry Chmielewskiej autorki tych słów. Podziwiam ją za to, że gdy kościół władzy odrzuca potrzebujących tak samo jak partia rządzących to ona TUTAJ JEST.

“Jeśli Bóg jest po stronie Franciszka, to Szydło i Duda spotkają się w piekle.”

kwiecień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Niestety zgadzam się z tym tytułem. Wciąż nie mogę zrozumieć z jednej strony, a z drugiej mnie to nie dziwi, bo wciąż to mówię: chrześcijaństwo polityków jest na pokaz, dla władzy zrobią wszystko. Cieszę się, że pozostali rodzice ruszyli wspierać protestujących pod Sejm i w swoich miastach. Pomóżcie jak możecie, pamiętajcie!

List rodzica do parlamentarzystów.

kwiecień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję za ten list Basi i publikuję go.

“Kopcińska: jest 500 zł. Protestujący: to manipulacja”

kwiecień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pilnuję i to jest informacja z ostatniej chwili: rząd manipuluje i manewruje…ale nie chce zrealizować postulatów rodziców protestujących w sejmie.

“Niepełnosprawne dziecko kiedyś dorośnie. Jaki los czeka je w Polsce?”

kwiecień 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jaki jest stan wsparcia dla osób niepełnosprawnych w Polsce? Przy okazji całej dyskusji pojawiają się informacje, które precyzują te mechanizmy. Warto sprawdzić czy o wszystkim wiecie.

DHFR czy DHPR jest istotny przy regeneracji BH4…czyli o sprawnym neuroprzekaźnictwie.

Kluczowym dla powstania neuroprzekaźników jest występowania czynnika, kofaktora o nazwie BH4 (tetrahydrobiopteryna). Jeżeli mamy potrojony gen CBS, a w dodatku w polimorfizmie CBS C699T istnieje istotne zagrożenie, że będzie go za mało, by wytworzyć odpowiednią ilość neuroprzekaźników, gdyż zaangażowanie czynnika BH4 w eliminację amoniaku powstałego dzięki sytuacji powyższej, powoduje jego braki jako kofaktora. Co zatem […]

Najnowszy wykład Wiliama Mobleya o zespole Downa.

Dr.WIlliam Mobley do absolutny guru dla mnie. Nikt nie wie tak dużo o zespole Downa co on. Przed długim weekendem wrzucam Wam, tym co znają angielski jego wykład. Po weekendzie najważniejsze wątki przetłumaczę i omówię.

Inhibicja Shank3 zmienia zachowania społecznych osób autystycznych.

Na to czeka wiele ludzi na świecie od 2013 roku, gdy stwierdzono, że populacyjnie najbardziej istotnym genem w autyzmie jest gen Shank3. Dzisiaj pierwsze próby z działaniem na jego funkcjonowanie się w końcu udały.