Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

“Niepełnosprawne dziecko kiedyś dorośnie. Jaki los czeka je w Polsce?”

kwiecień 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jaki jest stan wsparcia dla osób niepełnosprawnych w Polsce? Przy okazji całej dyskusji pojawiają się informacje, które precyzują te mechanizmy. Warto sprawdzić czy o wszystkim wiecie.

DHFR czy DHPR jest istotny przy regeneracji BH4…czyli o sprawnym neuroprzekaźnictwie.

Kluczowym dla powstania neuroprzekaźników jest występowania czynnika, kofaktora o nazwie BH4 (tetrahydrobiopteryna). Jeżeli mamy potrojony gen CBS, a w dodatku w polimorfizmie CBS C699T istnieje istotne zagrożenie, że będzie go za mało, by wytworzyć odpowiednią ilość neuroprzekaźników, gdyż zaangażowanie czynnika BH4 w eliminację amoniaku powstałego dzięki sytuacji powyższej, powoduje jego braki jako kofaktora. Co zatem […]

Najnowszy wykład Wiliama Mobleya o zespole Downa.

Dr.WIlliam Mobley do absolutny guru dla mnie. Nikt nie wie tak dużo o zespole Downa co on. Przed długim weekendem wrzucam Wam, tym co znają angielski jego wykład. Po weekendzie najważniejsze wątki przetłumaczę i omówię.

Inhibicja Shank3 zmienia zachowania społecznych osób autystycznych.

Na to czeka wiele ludzi na świecie od 2013 roku, gdy stwierdzono, że populacyjnie najbardziej istotnym genem w autyzmie jest gen Shank3. Dzisiaj pierwsze próby z działaniem na jego funkcjonowanie się w końcu udały.

2018.04.26 – to nie jest prawda, że nie mam czasu na panele dzieci z Zespołem Downa

kwiecień 26, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

To nie jest tak, że nie mam czasu na analizę paneli dzieci z ZD. To jest moje życie, więc jest ono w moim priorytecie…jednak to wymaga czasu i terminu. Znacie mój mail [email protected] pomogę.

Porozumienia nie ma i nie będzie na to wygląda.

kwiecień 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rządzący przedłużają rozmowy i wykorzystują sprawę dziecka z Anglii by przydusić w oczach opinii temat w Polsce. Nie wygląda to dobrze, gdyż rząd chce odizolować strajkujących, a nas “wypuścić” na weekend.

Płyniemy Polsko!

kwiecień 26, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jejku, to jest super fajne i dziękuję Beacie za to info bardzo. Czytajcie i patrzcie, ja polecam! Ja jestem zachwycony, dziękuję jeszcze raz i raz i oby więcej takich newsów!

Prawo jest dla społeczeństwa, narodów, moralność jest prawem jednostki Andrzeju, Ewo, Kaju.

kwiecień 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od 1793 roku świat dąży do oddzielenia tego co boskie, od tego co ludzkie w sposób strukturalny. Chce demokracji, czyli możliwości wyboru i w tym momencie zgadzam się z Andrzejem: prawa nie można łączyć z moralnością. Prawo jednostki jakim jest moralność nie może decydować o całym narodzie. Jeżeli tak jest i prawo jednostki ma mieć […]

Leptyna i trójglicerydy, tłuszcze, cholesterol.

Wiem zanudzam już w pewnym stopniu, ale chcę pokazać jak temat jest skomplikowany i wymagający bardzo holistycznego podejścia od rodzica.

Leptyna i neuroprzekaźniki

Zacząłem opisywać leptynę od wpisów związanych z otyłością, rakiem, cukrzycą, chorobą Alzheimera. Jednak to jest nie wszystko. Dzisiaj o powiązaniu leptyny z neuroprzekaźnikami.

"Obnażyłyśmy cynizm polityków PiS" i dlatego należy mówić o zakazie aborcji w połączeniu z ochroną osób niepełnosprawnych.

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kai Godek wciąż nie ma wśród osób, która wspierałaby osoby protestujące. A ja jak zdarta płyta powtarzam: nie można oddawać swoich praw konstytucyjnych, politykom którzy pod osłonką chrześcijaństwa w istocie walczą ramię w ramię z kościołem o władzę. Gdy tym pierwszym kościół nie będzie potrzebny zostanie zepchnięty na margines tego uczy historia faszyzmu.

2018.04.25 – Bieg dla dzieci w Jelczu

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bieganie jest ok i widać to po efektach. Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na bieg na 50 m dla naszych dzieci.

Rząd nami manipuluje, czyli jak rząd z rządem podpisał porozumienie by nam nic nie dać.

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powiem szczerze, w moim życiu nikt tak nie manipulował, jak Ci przedstawiciele rządu. Nikt tak nie poniżał mnie jako rodzica jak Ci przedstawiciele rządu mający pieniądze na wszystko, tylko nie dla nas. Jak czytam to, to wciąż myślę, że PRL mógłby się uczyć od tych ludzi.

Nerki w zespole Downa.

Nie ma zbyt wiele badań w tym zakresie. Nie ma także doświadczeń opisujących problemy w funkcjonowaniu nerek u osób z ZD.

Sukces Kasi.

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Takie historie uwielbiam i dziękuję Asi za to, ze się podzieliła . Chciałbym aby takich historii było jak najwięcej, to jest dobry kierunek dla naszych wszystkich dzieci.

Fajnie jest być dumnym!

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ten mail od szczęśliwej mamy Honoraty, był dla mnie najlepszą zapłatą Te zdjęcie Anastazji opiekującej się siostrą fajną radością. Dziękuję za wszystko Wam.

Należy łączyć kwestię aborcji z opieką socjalną nad osobą niepełnosprawną.

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli miałbym zrezygnować z prawa do aborcji to tylko wtedy, gdy zamiast heroizmem, mógłbym się wykazywać dobrym życiem, bo państwo wspierałoby życie mojego dorosłego syna.

W zespole Downa laktoza powinna być wyeliminowana z diety.

Zaczynamy od tego punktu: proszę nie mylić nietolerancji laktozy z alergią pokarmową na mleko i przetwory mleczne.

W zespole Downa gluten powinien być wyeliminowany z diety.

Traktuję ten fakt jako coś wykraczającego poza dietę. Wiemy, że dominująca liczba osób z ZD, ma problemy z polimorfizmami genu HLA, CTLAA4, IL-6. Jest ona na pod wpływem glutenu jako mechanizmu alergizującego, ale inicjującego dzięki wrażliwości, kaskadę stanów zapalnych. Jest to pierwszy problem. Drugim to problemy z tarczycą i chorobami autoimmunologicznymi. Trzecia grupa problemów: to […]

“Czy odchudzanie powoduje złą metylację?”

kwiecień 24, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie ma badań kierowanych dla zespołu Downa w kontekście tego pytania. Są jednak takie, które były prowadzone u osób otyłych i na te się powołam.