Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

FRA. mała ilość kwasu foliowego w mózgu i niski wzrost.

Wciąż pojawiają się dzieci z zespołem Downa, bardzo małe, nieproporcjonalne w budowie, podobnie jak autyści. Pytacie się wtedy co zrobić?

Ayan artystyczny.

Dziękuję za to zdjęcie. Uwielbiam taki artystyczny “podkład”.

Góra Wszystkich Świętych.

maj 23, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

W okolicy Nowej Rudy są w górach sami święci, po których się fajnie chodzi. Góra Wszystkich Świętych to szczyt o wysokości 648 m npm, dość stroma, ale z płaskim odsłoniętym wierzchołkiem…a tam kolejna piękna czerwona wieża z 1913 roku!

To będzie ostatni mój wpis o emocjach związanych z protestem.

maj 22, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

PIS po wyborach wyzwolił złe emocje wśród Polaków. Nie są to uczucia dobre dla osób niepełnosprawnych, tym bardziej że są one kierowane jednoznacznie w kierunku braku tolerancji dla innej osoby. Nigdy też nie dostałem tyle hejtu co teraz. Ok ludzie przestali bać się wyrzucać z siebie kalumnie, ale ja odczuwam to jako zorganizowany i opłacony […]

Włodzicka Góra.

maj 22, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

W naszej sobotniej wyprawie, zaraz po Klasztorzysku, pojawiła się Włodzicka Góra o wysokości 757 m npm. Jak pytałem moich kolegów, czy tam byli…nikt nie wiedział, gdzie to jest. Najłatwiej dojechać drogą łączącą Wałbrzych z Nową Rudą i zatrzymać się przy Świerkach

Lech Wałęsa w Sejmie.

maj 21, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Lech Wałęsa już jest w Sejmie, tak jak obiecał. Czy to coś zmieni? Śledźcie jego wizytę i oglądajcie.

Klasztorzysko.

maj 21, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

W tym tygodniu opiszę naszą sobotnią wyprawę inaczej. Po pierwsze będzie to opis GÓR NA START dla każdego. Po drugie pokażemy jak coś łatwego z pozoru, może być niezłym treningiem przed większymi górami. Po trzecie, pamiętajcie: góry zawsze są górami i nawet te najmniejsze mogą zaskoczyć. To na start: KLASZTORZYSKO.

“Protest niepełnosprawnych i ich opiekunów jest szalenie niewygodny dla PiS, i to więcej niż z jednego powodu. Po pierwsze, obecny wizerunek partii opiera się na przekazie: „wrażliwi wobec słabych, nieustępliwi wobec silnych”.”

maj 21, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mamy bardzo techniczne rozegrany protest przez PIS. Na Youtube pozycjonowany jest Tusk z 2014…nie ma dzisiejszych wydarzeń. W mediach manipulacja typu TVP, że wszyscy są przeciwni protestowi, bo rodzice wszystko dostali a Karczewski i Szydło biją w protestujących: “…nie męczcie dzieci…bo dostaliście wszystko…” Są w manipulacji świetni.

Wrocław popiera protest. Niech zacznie się rewolucja!

maj 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Niech się zacznie rewolucja: zacznijmy naprawdę walczyć o prawa ludzi. Niech w Polsce będzie miejsce dla wszystkich – mówiła jedna z organizatorek. “

Niepokonani.

maj 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od zawsze jak pamiętam moje “najgorsze” życie i to że w najgorszych chwilach Perfect dawał mi chwilę ucieczki. Nasi Rodzice chłostani przez PIS w Sejmie, który wykorzystuje do tego propagandę TVP są dla mnie NIEPOKONANI. UDOWODNILI PO RAZ KOLEJNY JAK MIZERNYM KRAJEM JEST POLSKA CHRZEŚCIJAŃSKA…tylko na pokaz. Jak złymi ludźmi jesteśmy my Polacy… wciąż akceptacja […]

“- Nie, nie będzie – uciął Sasin. PiS uważa, że spełnił już postulat protestujących. – Budżet nie jest z gumy. Ci, którzy mówią, abyśmy dali te pieniądze, niech powiedzą, komu mamy zabrać – stwierdził. “

maj 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Będę powtarzał stale: każda partia populistyczna, korzystająca z wartości katolickich, narodowych w historii Europy zawsze szła w jednym kierunku: narodowego socjalizmu, czyli faszyzmu. Z tej perspektywy ten protest jest protestem o demokrację, czyli o system wspierania najsłabszych i ich integrację, o wielokulturowość, możliwość bycia innym.

Zaparcia i stolec.

Zacznę od historyjki. W poniedziałek zadzwoniła do mnie Aneta opowiadając historię jej dziecka z ZD i zaparć. Popełniłem błąd i źle zapisałem jej telefon…ale wtedy o tym nie wiedziałem. Zadzwoniłem na drugi dzień na zapisany mylnie telefon i zasugerowałem, że potrzebuję kolejnego dnia, bo nie ma zbyt wielu danych na ten temat. Po drugiej z […]

Góry są dla każdego!

maj 18, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dziękuję Wam za wszystkie dobre słowa dotyczące naszych gór. Terenia choć nie była zaskoczona to się nie spodziewała, że to tak pozytywnie wygląda i jej praca nie poszła na marne.

"Żaden rząd nie zajął się poważnie sprawami niepełnosprawnych".

maj 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zgadzam się z Janiną Ochojską, nikt nigdy nie zajmował się sprawami osób niepełnosprawnych i dotyczy to wszystkich rządów od 1991 roku. Zgadzam się także z tym co podkreśla w tym momencie najbardziej: “Czy chcemy mieć społeczeństwo odizolowanych kalek czy ludzi w dużej mierze samodzielnych, umiejących na siebie zapracować i dokładających się do PKB? “

Ben jest pierwszym uczniem z zespołem Downa, który ukończył swoją szkołę w systemie szkoły masowej, z pełnym dyplomem.

maj 18, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Takie osiągnięcia w edukacji masowej osób z zespołem Downa nie są już czymś wyjątkowym. Ta historia pokazuje, jak dzięki wczesnej interwencji, rehabilitacji Ben był w stanie osiągnąć ten sam poziom edukacyjny jak jego rówieśnicy.

2018.05.17 – jedziemy do Warszawy

maj 17, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już 30 dni i Rodzice protestujący są zmęczeni. Poznań zaproponował wesprzeć ich swoją obecnością w Warszawie.

“Ten rząd ma serce z kamienia, ten rząd musi coś zrobić. To nie jest problemem, że musimy wychowywać niepełnosprawne dzieci. To państwo jest problemem, że nie chce pomóc”

maj 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pisałem te słowa wielokrotnie narażając się na Waszą krytykę i hejty. Dzisiaj po raz kolejny już publicznie to pada: ten rząd nie ma człowieczeństwa i jest dla władzy, nie dla ludzi. “"Pieniądze są na o. Rydzyka, są na grające ławeczki” dla nas nie ma.

Czas na leczenie stanów zapalnych.

Wiem: mało kto rozumie odporność jako zmianę stanu zapalnego. Jeszcze mniej osób łączy odporność ze stanem neurologicznym, ze złym stanem neurologicznym. Prawie nikt nie łączy tego z funkcjonowaniem mózgu, układu nerwowego.

“Jak Jasiek daje sobie radę w górach?”

maj 17, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zacznę od tego: jest już mi znane 5 osób z ZD, które chodzą po górach z rodzicami. Jasiek nie jest najmłodszy w tym zestawieniu … i wszyscy uważamy, że to jest najlepszy LEK…

To jest także mój protest, TO JEST TAKŻE WASZ PROTEST.

maj 17, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od zawsze gdy prowadzę tą stronę mówię to jednoznacznie: popatrz na społeczeństwo jak traktuje niepełnosprawnych, a powiem Ci jakie ono jest. Zawsze też powtarzam, że kościoła i moralności nie należy łączyć z władzą. Władza zasadniczo jest bez moralności, niszczy to co najlepsze w kościele. Kościół i władza w tym proteście to jedno. Dziś to jest […]