Zdrowie i Rehabilitacja

…a może ktoś zrobi taki filmik dla nowych rodziców?

Wciąż wszyscy słyszymy, co ogranicza nasze dzieci. Oglądając osiągnięcia Chrisa dzisiaj, trafiliśmy na ten film i tak pomyśleliśmy, że mamy naszych BOHATERÓW też w Polsce.... 

Nie ma rzeczy niemożliwych dla Serca Ameryki…to już 6 maratonów dla Nicka

18 lat temu nie było takich informacji nigdzie. Dzisiaj mamy bohaterów, dla których 1 maraton to za mało. Właśnie podano w Ameryce, że Chris Nikic, który ukończył sześć... 

“Czym jest DSRD?…”

O tym pisałem już chociażby tutaj: https://www.zespoldowna.info/dsdr-down-syndrome-regression-disorder-czyli-zespol-regresji-w-funkcjonowaniu-osob-z-zd.html Definicja jaką wtedy... 

Gdzie szukać wiedzy o DSRD?

Nie ma jej dużo, choć pierwszy przypadek opisany został już w 1947 roku. Leczenie oparte o immunoglobuliny dożylne IVIg plus tofacytynib plus leki stymulujące lorazepam zostało... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Śnieżka do Wszystkiego, Skalny Stół po raz 2 do Diademu.

My zdobywamy Śnieżkę zimą, bo jest łatwiej. Ewentualnie jesienią, gdy dzieci są w formie, a rodzice już nie i wtedy ci ostatni ratują się widokami :) Tym razem prawie 5 miesięcy czekaliśmy na optymalny moment wejścia na nią i jak nigdy nie mogliśmy się wstrzelić, aż do niedzieli. To był po prostu idealny dzień, na który było... 

Kalwaria trzydziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Góra Poprzeczna do Korony Sudetów

7 lat temu byliśmy na Górze Poprzecznej, czyli Příčný vrch w Górach Opawskich. Nigdy nie byliśmy na Kalwarii, na Przedgórzu Paczkowskim. Przed niedzielną wyprawą, mały spacerek uznaliśmy, że przydałby się. Wyruszyliśmy w nieznane, o ile tak możemy powiedzieć. https://www.zespoldowna.info/poprzeczna.html Chłopcy od rana w świetnych... 

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Miłość z ekstra chromosomem

Na koniec tygodnia, trochę “Światowego …” humoru.

“Przemyśleć zespół Downa: Jest możliwy do leczenia”

Dzięki Monice mogłem przeczytać ten krótki tekst. Podnosi on w istocie jedno pytanie: dlaczego to co się leczy w jednych chorobach, problemach, w zespole Downa jest nieuleczalne, nie jest przedmiotem badań, nie jest przedmiotem zainteresowania by było leczone. Kolejne dobre pytania, które stawiają jednoznaczne pytanie lekarzom/naukowcom: Dlaczego w przypadku zespołu Downa działają wbrew przysiędze Hipokratesa?

Jak pokazywała główna telewizja francuska problem osób zespołu Downa 21 marca 2017?

Tytuł programu: WALKA O ŚWIADOMOŚĆ PROBLEMU. Telewizja informacyjna FRANCE 24 w ramach obchodów WDSD 2017 pokazała ten film.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2017 według BORN THIS WAY

Zacznę od tego, że zaproponowany przeze mnie w 2015 roku polski tytuł jest słaby. “Urodzeni w ten sposób” brzmi słabiej niż ten  “TAKI SIĘ URODZIŁEM”.

Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa? cz.5

…by lekarze decydowali o tym czy należy, czy nie należy leczyć, badać dziecka, dorosłego z zespołem Downa. Gdy człowiek chce wsiąść do samochodu i jechać, musi przede wszystkim zdać egzamin na prawo jazdy. Musi zatem wykazać się umiejętnością i znajomością zasad obowiązujących w ramach tej aktywności. Bez tego nie ma prawa tego uczynić pod groźbą […]

Światowy Dzień Zespołu Downa z Włoch.

Dzięki AIPD dostałem te przesłanie na Światowy Dzień Zespołu Downa.

Mama, która ma zespół Downa…

Pytacie się, co u Valentiny dziecka, kobiety-mamy z zespołem Downa….to jest dla Was bardzo optymistyczne.

Zmień swoje spojrzenie na zespół Downa.

Jest to akcja Down España z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Podoba mi się. Polecam i Wam.

Światowy Dzień Zespołu Downa w szkole Jaśka.

marzec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

Zacznę od tego, że jestem bardzo mocno wzruszony i zaskoczony tym, że w szkole bez naszych starań, zwrócono uwagę na ten szczególny dzień. Jestem pod dużym wrażeniem pomysłu Pani Agnieszki Żerebeckiej, akceptacji go przez szkołę, nauczycieli i wspaniałe wykonanie.

Bliźniaczki z zespołem Downa tym razem z Brazylii

marzec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W ramach programu dedykowanemu bliźniakom w Brazylii zrobiono ten film pokazujący bliźniaczki z zespołem Downa. Interesują Was takie historie…więc są.

Le Reflet restauracja gdzie pracuje 6 osób z zespołem Downa.

marzec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Bardzo spodobał się Wam film pokazujący pracę kelnera z zespołem Downa. Dzisiaj mamy restaurację, gdzie zdecydowaną część załogi stanowią właśnie osoby z ZD.

Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa? cz.4

marzec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

… BY DALEJ ISTNIAŁO PONIŻAJĄCE ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA Z WADĄ GENETYCZNĄ.

Można i tak: FLASH MOB w Kornwalii.

Dostałem tego newsa od przyjaciół i spodobał mi się. Można i tak świętować!

Moje sny. Jak pokazać LUDZI z zespołem Downa…jedni z wielu różnych…

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie znam francuskiego, ale oglądając ten film wiem, że też tak można pokazać ludzi z zespołem Downa. Różnorodność ludzi, różnorodność snów daje akceptację  

“Mam sen. Żyć dobrze z zespołem Downa.” Film o miłości, niezależności i dobrym życiu.

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiem czy podobał się Wam cykl brazylijski, nie wiem czy spodoba się Wam cykl francuski. Wiem jedno, że z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, zaprezentowano 3 epizod brazylijskiego cyklu Generacji 21, którego bohaterem jest Fernanda Schacker.

Jak pokazywać osoby z zespołem Downa? Laura występuje w telewizji mówi o zespole Downa, sporcie…

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Melanię prowadzącą pogodę znacie. Teraz czas na 19 letnią Laurę Hayoun. Popatrzcie jak sobie radzi.

Jak można pokazywać osobę z zespołem Downa? Można tak…jeszcze raz w pracy.

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To kolejny film z francuskiego cyklu filmów o pracy osób z zespołem Downa. Można pokazać możliwości, można przedstawić silne strony? Można!

Jak pokazywać zespół Downa, człowieka z zespołem Downa? Można tak…

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Yvan pracuje w restauracji we Francji.

Nasz ostatni i pierwszy wywiad z dr.Michaelem M.Harpoldem

Dziękuję bardzo Oli za ten wywiad. Dziękuję Olu za jego tłumaczenie i za to, że dzięki Tobie mogliśmy porozmawiać w 2014 roku na jesieni, z człowiekiem który był ikoną “leczenia” osób z zespołem Downa. Zapraszam do lektury.

Zespół Downa ma “twarz” słodkiego dziecka. Czy powinien mieć wygląd “wiecznie słodkiego, uśmiechniętego, optymistycznego dziecka”?

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie wiem czy umiem oddać precyzyjnie moje myśli w tym temacie, nie wiem czy zrozumiecie mnie wszyscy…spróbuję.