Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

80 procent Polaków uważa, że rząd powinien wprowadzić 500 pln dodatku rehabilitacyjnego… a rząd żyje propagandą i manipuluje.

maj 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze nie skończę pisać o bohaterskiej postawie tych rodziców i będę korzystał z każdego źródła, który to przedstawia. Może WY tego jeszcze nie rozumiecie, ale to CI RODZICE POŚWIĘCAJĄ SIĘ TEŻ DLA WAS. Rząd ignoruje potrzebujących, bo nie są oni podatni na manipulację tej partii i to jest problem dla tej partii chrześcijańskiej.

Wysoki cholesterol zwiększa ryzyko choroby Alzheimera.

W zespole Downa przy analizie profilu lipidowego, zawsze mamy problemy ze strukturą cholesterolu szczególności proporcji HDL do LDL, jak i wysokości trójglicerydów. Duża część populacji ma także wysoki cholesterol, ale wydaje mi się, że jest to element populacyjny mający duży wpływ na nas Polaków.

2018.05.14 – Stowarzyszenie RAZEM zaprasza do Kinderplanety

maj 14, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na spotkanie w Centrum Handlowym Borek 17 maja!

Babia Góra.

maj 14, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dreszcz emocji nas ogarniał jak myśleliśmy wcześniej o Babiej Górze, najwyższym szczycie Beskidu Żywieckiego o wysokości 1 725 m npm. To miał być nasz najwyższy szczyt jaki zdobyliśmy w Polsce. Drugi najbardziej wybitny po zdobytej już Śnieżce, a przed już zdobytym Śnieżnikiem!

Gdy nie ma pracy…rodzice coś wymyślą :)

Oglądam ostatnio całą serię niesamowitych newsów poświęconych pracy osób z zespołem Downa. I wszystko zależy od pomysłowości rodziców. Popatrzcie.

Sobotnie objawienie…

maj 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…w sobotę u protestujących rodziców nawet kardynał był…dla mnie inny CUD jest  ważniejszy: NAGLE OKAZUJE SIĘ, ŻE OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH MAMY W POLSCE MASĘ. NAGLE OKAZUJE SIĘ, ŻE NIKT NIMI SIE NIE ZAJMUJE,  A ŻYJEMY W KRAJU CHRZEŚCIJAŃSKIM I MAMY PARTIĘ RZĄDZĄCĄ CHRZEŚCIJAŃSKĄ…tak wygląda “obrazkowa” opieka państwa nad tymi których trzeba wspierać, bez względu czy głosują, […]

“Zapłaciłem czynsz, kupiłem chleb, na buty nie starczyło” tak powiedział protestujący Adrian.

maj 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdy powinien to przeczytać, by zrozumieć. Każdy kto ma małe dziecko niepełnosprawne, powinien ten ruch wesprzeć, by dzięki Adrianowi, jego przyjaciołom i ich rodzicom, było nam lepiej w przyszłości.

2018.05.11–Zapraszamy na szkolenie z Numiconu we Wrocławiu!

maj 11, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie Razem zaprasza na szkolenie z Numiconu. Zapis do 18.05.2018.

Nie ma wolności bez solidarności!

maj 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem zaproszenie do wsparcia protestu rodziców przez Komitet Społeczny #Jesteśmy.

Pamiętajcie: ten rząd nie daje nic osobom niepełnosprawnym przy wyborach!

maj 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak to przeczytałem to zrozumiałem, że będzie siłowe rozwiązanie wynoszące rodziców z sejmu. Powody i uzasadnienia zawsze się znajdą. Ja tylko powtórzę: ludzie, którzy co chwilę wykorzystują chrześcijańskie wartości w walce o władze, nie prezentują ich w działaniu i warto o tym pamiętać.

Komórki macierzyste zmieniają funkcjonalność genu APOE 4 w chorobie Alzheimera.

Dzisiaj po raz kolejny piszę o komórkach macierzystych. Bez nich nie ma życia, są mutacje genów, które nam zagrażają.

Czy marihuana leczy autyzm?

W końcu jest oficjalna decyzja: będą badania kliniczne nad zastosowaniem marihuany w leczeniu autyzmu i to w kilku krajach. W 2019 roku aż 4 ośrodki uniwersyteckie rozpoczną projekt. Głównym koordynatorem będzie Univesity of California z San Diego.

Komórki macierzyste w chorobie Alzheimera i w zespole Downa.

Dla zespołu Downa, komórki macierzyste są tematem etyki. Dla choroby Alzheimera nie. Nie powiem, że zaskoczył mnie ten artykuł. Wręcz powiem, że on potwierdza użyteczność tej terapii wraz z postępem technologii i wiedzy.

2018.05.10 – już 14 czerwca będzie otwarte Cafe Równik.

maj 10, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszy mnie ta informacja z Wrocławia. 14 czerwca będzie otwarty Cafe Równik! Ja polecam.

2018.05.10 – spotkanie rodziców we Wrocławiu

maj 10, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na spotkanie.

2019.05.10 – wieczór marzeń we wrocławskim ZOO

maj 10, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak co roku o tej porze wrocławskie ZOO organizuje specjalne wejście na teren ogrodu, poza czasem formalnego otwarcia ogrodu. Bez hałasu i w spokoju będzie można odwiedzić zoo, o czym informuje Stowarzyszenie RAZEM.

Mam dorosłego syna. Jego niepełnosprawność jest znaczna cz.4

maj 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jechałem dzisiaj do pracy. Godzina 6.30. Przy drodze stały dzieci niepełnosprawne z rodzicami. Nie było ani jednego dorosłego.

” W trudzie codziennej wierności rodzice osób niepełnosprawnych powinni móc liczyć na pomoc państwa, Kościoła i społeczeństwa. Tego wymaga nie tylko solidarność, ale także zwykła sprawiedliwość – podkreślił dzisiaj przewodniczący Konferencji Episkopatu Polski abp Stanisław Gądecki.

maj 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Szkoda, że tak późno. Szkoda, że tak mało zdecydowanie. Szkoda, że tak biernie.
https://wiadomosci.onet.pl/kraj/abp-gadecki-rodzice-osob-niepelnosprawnych-powinni-moc-liczyc-na-pomoc-panstwa/wpkv4kz

Wazopresyna będzie lekiem na autyzm w Wielkiej Brytanii.

Wiemy, że osoby z autyzmem mają niższy poziom wazopresyny. Po latach badań, wazopresyna jest na liście oczekującej na pozytywną zgodę w Wielkiej Brytanii, do wprowadzenia do leczenia dzieci z cechami autyzmu. Biorąc pod uwagę już 10 letnią historię badań, jesteśmy blisko w zastosowaniu tego hormonu także w Polsce jako leku.

Autyzm można zdiagnozować już w wieku 3 miesięcy za pomocą EEG.

EEG jest tanim, powszechnym badaniem, mierzącym elektryczną aktywność mózgu. Jak wynika z badań może mierzyć na tej podstawie możliwość wystąpienia autyzmu u dziecka.