Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2018.04.26 – to nie jest prawda, że nie mam czasu na panele dzieci z Zespołem Downa

kwiecień 26, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

To nie jest tak, że nie mam czasu na analizę paneli dzieci z ZD. To jest moje życie, więc jest ono w moim priorytecie…jednak to wymaga czasu i terminu. Znacie mój mail [email protected] pomogę.

Porozumienia nie ma i nie będzie na to wygląda.

kwiecień 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rządzący przedłużają rozmowy i wykorzystują sprawę dziecka z Anglii by przydusić w oczach opinii temat w Polsce. Nie wygląda to dobrze, gdyż rząd chce odizolować strajkujących, a nas “wypuścić” na weekend.

Płyniemy Polsko!

kwiecień 26, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jejku, to jest super fajne i dziękuję Beacie za to info bardzo. Czytajcie i patrzcie, ja polecam! Ja jestem zachwycony, dziękuję jeszcze raz i raz i oby więcej takich newsów!

Prawo jest dla społeczeństwa, narodów, moralność jest prawem jednostki Andrzeju, Ewo, Kaju.

kwiecień 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od 1793 roku świat dąży do oddzielenia tego co boskie, od tego co ludzkie w sposób strukturalny. Chce demokracji, czyli możliwości wyboru i w tym momencie zgadzam się z Andrzejem: prawa nie można łączyć z moralnością. Prawo jednostki jakim jest moralność nie może decydować o całym narodzie. Jeżeli tak jest i prawo jednostki ma mieć […]

Leptyna i trójglicerydy, tłuszcze, cholesterol.

Wiem zanudzam już w pewnym stopniu, ale chcę pokazać jak temat jest skomplikowany i wymagający bardzo holistycznego podejścia od rodzica.

Leptyna i neuroprzekaźniki

Zacząłem opisywać leptynę od wpisów związanych z otyłością, rakiem, cukrzycą, chorobą Alzheimera. Jednak to jest nie wszystko. Dzisiaj o powiązaniu leptyny z neuroprzekaźnikami.

"Obnażyłyśmy cynizm polityków PiS" i dlatego należy mówić o zakazie aborcji w połączeniu z ochroną osób niepełnosprawnych.

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kai Godek wciąż nie ma wśród osób, która wspierałaby osoby protestujące. A ja jak zdarta płyta powtarzam: nie można oddawać swoich praw konstytucyjnych, politykom którzy pod osłonką chrześcijaństwa w istocie walczą ramię w ramię z kościołem o władzę. Gdy tym pierwszym kościół nie będzie potrzebny zostanie zepchnięty na margines tego uczy historia faszyzmu.

2018.04.25 – Bieg dla dzieci w Jelczu

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bieganie jest ok i widać to po efektach. Stowarzyszenie RAZEM zaprasza na bieg na 50 m dla naszych dzieci.

Rząd nami manipuluje, czyli jak rząd z rządem podpisał porozumienie by nam nic nie dać.

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powiem szczerze, w moim życiu nikt tak nie manipulował, jak Ci przedstawiciele rządu. Nikt tak nie poniżał mnie jako rodzica jak Ci przedstawiciele rządu mający pieniądze na wszystko, tylko nie dla nas. Jak czytam to, to wciąż myślę, że PRL mógłby się uczyć od tych ludzi.

Nerki w zespole Downa.

Nie ma zbyt wiele badań w tym zakresie. Nie ma także doświadczeń opisujących problemy w funkcjonowaniu nerek u osób z ZD.

Sukces Kasi.

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Takie historie uwielbiam i dziękuję Asi za to, ze się podzieliła . Chciałbym aby takich historii było jak najwięcej, to jest dobry kierunek dla naszych wszystkich dzieci.

Fajnie jest być dumnym!

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ten mail od szczęśliwej mamy Honoraty, był dla mnie najlepszą zapłatą Te zdjęcie Anastazji opiekującej się siostrą fajną radością. Dziękuję za wszystko Wam.

Należy łączyć kwestię aborcji z opieką socjalną nad osobą niepełnosprawną.

kwiecień 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli miałbym zrezygnować z prawa do aborcji to tylko wtedy, gdy zamiast heroizmem, mógłbym się wykazywać dobrym życiem, bo państwo wspierałoby życie mojego dorosłego syna.

W zespole Downa laktoza powinna być wyeliminowana z diety.

Zaczynamy od tego punktu: proszę nie mylić nietolerancji laktozy z alergią pokarmową na mleko i przetwory mleczne.

W zespole Downa gluten powinien być wyeliminowany z diety.

Traktuję ten fakt jako coś wykraczającego poza dietę. Wiemy, że dominująca liczba osób z ZD, ma problemy z polimorfizmami genu HLA, CTLAA4, IL-6. Jest ona na pod wpływem glutenu jako mechanizmu alergizującego, ale inicjującego dzięki wrażliwości, kaskadę stanów zapalnych. Jest to pierwszy problem. Drugim to problemy z tarczycą i chorobami autoimmunologicznymi. Trzecia grupa problemów: to […]

“Czy odchudzanie powoduje złą metylację?”

kwiecień 24, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie ma badań kierowanych dla zespołu Downa w kontekście tego pytania. Są jednak takie, które były prowadzone u osób otyłych i na te się powołam.

Między dietą a panelem genetycznym.

kwiecień 23, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Mała kłótnia z Elą o pryncypia dietetyczne spowodowała, że tym bardziej przez weekend analizowałem panele z perspektywy diety i dzisiaj jeszcze raz odpowiem i to jednoznacznie: NIE MA PRZESŁANEK BY MÓC POWIEDZIEĆ, ŻE JEDEN TYP DIETY W ZESPOLE DOWNA JEST NAJLEPSZY, NAJTRAFNIEJSZY I NAJCUDOWNIEJSZY! mUSI BYĆ ONA DOPASOWANA DO PROFILU DANEJ OSOBY Z ZD!

Jak można pogodzić zakaz aborcji z zakazem życia…Kaju, Ewo gdzie jesteście?

kwiecień 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest heroizm, powiedzieć rządzącym, że nie są uczciwy, że są hipokrytami. Ja podziwiam tych Ludzi z sejmu, bo walczą o to, czego ani Kaja Godek, ani jej zwolennicy nie rozumieją. Najpierw konieczne jest PRAWO UTRZYMUJĄCE PRZY ŻYCIU DOROSŁYCH, DAJĄCE IM GODNOŚĆ ŻYCIA, a dopiero potem możemy mówić o tym, że chcemy narzucić innym zakaz […]

Otyłość w zespole Downa powoduje stałe, niskie zapalenie ogólnoustrojowe.

W ciągu ostatnich tygodni pisałem dużo o leptynie i otyłości. Pisałem tez jaki to daje efekt. Pojawiło się to w kontekście tych artykułów pytanie: “Jak silne jest zapalenie ?” Jak rozumiem autora pytania chodzi o to, jaki efekt powoduje leptyna obok otyłości.

Osoby z zespołem Downa szybciej się męczą…

Wydaje się to być oczywistą oczywistością, tak się męczą. Jednak zmęczenie może wynikać z tak banalnej kwestii jak dużo mniejszy pobór tlenu w trakcie ćwiczenia, czy też wysiłku fizycznego.