Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Między dietą a panelem genetycznym.

kwiecień 23, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Mała kłótnia z Elą o pryncypia dietetyczne spowodowała, że tym bardziej przez weekend analizowałem panele z perspektywy diety i dzisiaj jeszcze raz odpowiem i to jednoznacznie: NIE MA PRZESŁANEK BY MÓC POWIEDZIEĆ, ŻE JEDEN TYP DIETY W ZESPOLE DOWNA JEST NAJLEPSZY, NAJTRAFNIEJSZY I NAJCUDOWNIEJSZY! mUSI BYĆ ONA DOPASOWANA DO PROFILU DANEJ OSOBY Z ZD!

Jak można pogodzić zakaz aborcji z zakazem życia…Kaju, Ewo gdzie jesteście?

kwiecień 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest heroizm, powiedzieć rządzącym, że nie są uczciwy, że są hipokrytami. Ja podziwiam tych Ludzi z sejmu, bo walczą o to, czego ani Kaja Godek, ani jej zwolennicy nie rozumieją. Najpierw konieczne jest PRAWO UTRZYMUJĄCE PRZY ŻYCIU DOROSŁYCH, DAJĄCE IM GODNOŚĆ ŻYCIA, a dopiero potem możemy mówić o tym, że chcemy narzucić innym zakaz […]

Otyłość w zespole Downa powoduje stałe, niskie zapalenie ogólnoustrojowe.

W ciągu ostatnich tygodni pisałem dużo o leptynie i otyłości. Pisałem tez jaki to daje efekt. Pojawiło się to w kontekście tych artykułów pytanie: “Jak silne jest zapalenie ?” Jak rozumiem autora pytania chodzi o to, jaki efekt powoduje leptyna obok otyłości.

Osoby z zespołem Downa szybciej się męczą…

Wydaje się to być oczywistą oczywistością, tak się męczą. Jednak zmęczenie może wynikać z tak banalnej kwestii jak dużo mniejszy pobór tlenu w trakcie ćwiczenia, czy też wysiłku fizycznego.

Keprnik.

kwiecień 23, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To była najdłuższa tegoroczna wędrówka. To były też 3 emocjonujące szczyty, których byśmy nie poznali bez Włóczykija Sudeckiego. Keprnik z “naszej” strony zawsze nas straszył swoją wielkością. Patrząc ze Śnieżnika, z Postawnej robił wrażenie trudnego…my go jednak zdobyliśmy.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2018 w ONZ.

kwiecień 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2018

Marzec już dano minął, a spływają do mnie pytania dotyczące podstaw prawnych dotyczących tego dnia, jak to się ma do dokumentów związanych z funkcjonowaniem osób z ZD i ich niepełnosprawnością.

“Dlaczego adiponektyna jest ważna?”

kwiecień 20, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Rozumiem, piszę zbyt skomplikowanie, zatem postaram się prosto i jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie: adiponektyna jest elementem bilansującym leptynę. Skoro w ZD mamy leptyny do 20 roku za dużo, to musimy ją regulować chociażby dbając o adiponektynę

2018.04.20 – Konkurs fotograficzny Stephen Thomas Award.

kwiecień 20, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak co roku, dla osób z zespołem Downa, ogłaszany jest konkurs fotograficzny. jako przedstawiciel Polski otrzymałem zaproszenie do wzięcia udziału. W 2017 wygrał piękny orzeł, jak będzie w tym roku zależy tylko od uczestników tego konkursu.

Choroba Parkinsona w zespole Downa.

Wiemy już, że zespół Downa jest zaburzeniem całościowym związanym ze zmianą funkcjonowania całego genotypu…i chyba nie jest to konieczne do tłumaczenia. Skoro tak, to warto wydaje mi się odpowiedzieć sobie na to pytanie: dlaczego nikt nie chce zdiagnozować choroby Parkinsona w zespole Downa?

Adiponektyna i polimorfizm genu ADIPOQ czyli o otyłości.

Wiemy już, że istnieje leptyna i gen LEP, inaczej funkcjonujący w zespole Downa, pytanie czym jest adiponektyna.

Rodzice osób niepełnosprawnych domagają się wprowadzenia m.in. dodatku rehabilitacyjnego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia; zwrócili się w tej sprawie do prezydenta, premiera oraz prezesa PiS. Dziś rozpoczęli protest stacjonarny w Sejmie.

kwiecień 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rodzice mówią sprawdzam. I tak powinno być. Skoro populizm decyduje dzisiaj i partia rządząca tylko dla zachowania władzy jest w stanie zrobić wszystko czego potrzebujemy, twardo trzeba powiedzieć sprawdzam! Dołączcie się i WY!

“O. Ludwik Wiśniewski: Projekt "Zatrzymaj aborcję" jest faryzejski, nieludzki i antychrześcijański”

kwiecień 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Dominikanin o. Ludwik Wiśniewski proponuje w "Tygodniku Powszechnym", by księża utworzyli fundusz wsparcia nieuleczalnie chorych dzieci. Pieniądze na to miałyby pochodzić z ofiar za chrzty albo z tych przekazywanych podczas kolędy.”

Ubiquinol w zespole Downa.

Ubiquinol czyli zredukowana postać koenzymu Q10 jest bardzo istotna dla metabolizmu energetycznego. Bez tego, mitochondria działają gorzej i mamy dużo mniej energii ATP. Jest też szczególnie silnym antyutleniaczem chroniącym DNA.

“Ja chcę być Kapitanem !”

kwiecień 18, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Wczoraj mieliśmy pierwsze spotkanie z autorkami zajęć grupowych dla naszych dzieci z ZD w szkole. Jestem wdzięczny za to, ze mogę słuchać ludzi tak otwartych i empatycznych, mówiących tak uważnie i tak precyzyjnie o silnych i słabych stronach naszych dzieci…o emocjach.

Starzenie można spowolnić.

Zespół Downa jest przyspieszonym procesem starzenia w szczególności od ukończenia 15-20 lat. Wszystko to co robimy jest ukierunkowane na to, by hamować ten proces, poprzez stosowanie diety, suplementów.

Dieta GAPS i dieta paleo nie mogą mieć zastosowania powszechnego w ZD.

kwiecień 17, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wciąż uważam, że dieta GAPS nie jest dietą dobrą w zespole Downa. Jest dobrym rozwiązaniem dla tych osób, które mają problemy ze stanem zapalnym. Na to wygląda, że skorzystaliście z dobrych rad, ale ktoś nie powiedział wszystkiego. Więc wyjaśniam.

“Jaką dietę stosować w zespole Downa?”

kwiecień 17, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Z mojej perspektywy podzieliłbym tą kwestię na dwie grupy: na grupę osób, które mają określone problemy jelitowe, trawienne, immunologiczne dziedziczone po rodzicach i ta grupa jest dość liczna w ZD i pozostałe dzieci.

Suchoń i Ostra Góra.

kwiecień 16, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Suchoń tam gdzie “drzewa sufitu sięgają”, tak zapamiętam Suchoń i Ostrą Górę dzięki Jaśkowi. Z perspektywy krajobrazu będę zawsze pamiętał Suchoń jako nasze dolnośląskie Bieszczady z wyludnioną wioską, z “połoninami”, starymi sadami i “sawannami”.

“Czy powinna być podawana witamina D3 u dzieci otyłych?”

Biorąc pod uwagę ostatni artykuł o leptynie i witaminie D3, nie dziwi mnie to pytanie. Po pierwsze gdy jesteśmy otyli witamina D3 gorzej jest wchłaniana, zatem nie wpływa regulująco na funkcjonowanie leptyny. Jest jej wtedy dużo,amózg wciąż ma sygnał by jeść.

Postawna i Travna Hora.

kwiecień 16, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W sobotę mieliśmy wspaniałe warunki do wędrowania. Zdobyliśmy 3 szczyty: Postawną, Suchonia i Ostrą Górę. Oj działo się działo.. stąd podzieliłem ten wpis na dwie części.