Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Homocysteina powyżej 20 µmol/l w zespole Downa.

Bardzo byłem zaskoczony danymi jakie dotrzymałem w sobotę, dotyczące dziecka z zespołem Downa leczonego tytułem zbyt wysokiej homocysteiny. Niestety musze to napisać: jak lekarz nie zna się na zespole Downa to omijajcie go, tak będzie lepiej dla dziecka i dla lekarza.

Kalenica.

czerwiec 4, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Marek zaraził mnie swojego czasu swoją determinacją i entuzjazmem. Biorą stale udział w olimpiadach, zawodach z Kubą i robią to stale, z tym samym entuzjazmem. Na mnie to już tyle lat działa, że nasze góry traktuję tak jak Marek z Kubą ich lekkoatletykę. Robimy to dla siebie, dla naszej radości i nie myślimy o końcu, […]

Podzieleni.

czerwiec 3, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Powoli do tego zmierzało. Po ostatnich moich wpisach, rodzice gorliwi w swojej katolickiej wierze, mają dość mnie i jednoznacznie mówią:” PIENIAK nie jest jedyną opcją!”. Rozumiem Was i dziękuję za wszystko. Nasze drogi się rozeszły, ja nie akceptuję jednego, Wy mnie. Dziękuję za czas jaki spędziliśmy i mam nadzieję, że choć trochę Wam pomogłem, a […]

Turbacz.

czerwiec 2, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To było nasze ostatnie wyzwanie, ale to najtrudniejsze. Turbacz i Gorce są krajobrazowo bardzo piękne. Do chodzenia tylko dla wytrzymałych. Są w pewnym sensie nudne. Idzie się kilometrami pod górkę lub z górki, stale i stale przez las. Baliśmy się, że to może być za nudne dla chłopaków. Cóż w nocy padało i to mocno, […]

“Jak przeliczać stare normy cholesterolu na nowe?”

Mamy wynik wyrażony w w mmol/l i chcemy się dowiedzieć jak to referować do starej metody określonej w mg/dl.

Wysoka w Pieninach.

czerwiec 1, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To była najpiękniejsza nasza wyprawa. To była najciekawsza nasza wyprawa. To była wyprawa, która wymagała najwyższego podejścia, w najkrótszym dystansie. To była wciąż “średnia” góra, ale już wymagająca.

Ostrysz na dzień przerwy.

maj 31, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po dwóch dniach przestraszyliśmy się, niepotrzebnie, zmiany pogody i burz które miały być. Postanowiliśmy odpocząć i pooglądać Tatry na spacerze. I jak to my poszliśmy na górę, by pooglądać góry.

2018.05.30 – Razem zaprasza na piknik

maj 30, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejne zaproszenie na spotkanie od Stowarzyszenia RAZEM za co dziękuję.

Mogielica i Lubomir.

maj 30, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ten wpis zacznę od szczególnych podziękowań dla Tereski, która pomogła nam znaleźć super nocleg i Dominiki, która przypilnowała nam pogody Dziękuję Wam.

Dlaczego mój punkt widzenia jest inny od Waszego? Dlaczego uważam, że partia rządząca źle traktuje naszych najbliższych?

maj 30, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ponawiają się takie pytania z Waszej strony i szanuję to, że padają. Różnią nas nie poglądy na religię, ale na system jaki rządzi tym krajem i w jakim wieku mamy dziecko. Rozmawiając dzisiaj z mamą nastolatka, autysty, agresywnego na tyle, że jest dla niej i jej rodziny zagrożeniem mieliśmy ten sam punkt widzenia, choć dzieli […]

2018.05.29 – na Dzień Dziecka zaprasza Stowarzyszenie RAZEM

maj 29, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Stowarzyszeniu za zaproszenie na Wszystkich na piknik.

“Protest rodziców nie uzasadniony!”

maj 29, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To nie jest moje zdanie a TVP. Nie mam telewizji, ale w trakcie naszych wycieczek górskich, zostałem przymuszony do zobaczenia tego newsa. Odpowiem za to w jednoznaczny sposób: TYSIĄCKROTNIE POWTÓRZONE KŁAMSTWO STAJE SIĘ PRAWDĄ.

Czupel i Skrzyczne.

maj 29, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wiem, że próbowaliście się ze mną skontaktować. Wiem, że pisaliście, ale wyjechaliśmy zdobywać kolejne szczyty do naszej Korony Gór Polski…i mam nadzieję, że nadrobię to co czeka na mnie

“Czy wysoka homocysteina jest wyznacznikiem niedoczynności tarczycy?”

Tak jak to pisałem wielokrotnie homocysteina jest specyficznym biomarkerem, który po skorelowaniu z poziomem witamin z grupy B, w szczególności B9 i B12, może jednoznacznie nam powiedzieć czy coś złego dzieje się z naszym organizmem.

Brzeźnica.

maj 25, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Są takie miejsca, gdzie nie trafilibyśmy, gdyby nie Włóczykij…o czym przekonaliśmy się wielokrotnie. W sobotę był to jeden z naszych celów między dwoma fortecami. I była to niesamowita historia wspinaczki przez Masyw pełen mrówek. Nigdy nie widzieliśmy tylu mrowisk, w tak dobrym stanie w górach, więc była to niespodzianka.

Choroba Alzheimera, homocysteina, porteiny tau, zespół Downa.

Homocysteina jest znanym biomarkerem neurologicznym determinującym różnego rodzaje patologii układu nerwowego. Mamy obecnie kolejną turę badań, wskazujących jak ważne jest dbanie o właściwy poziom homocysteiny w ZD.

Piramida zdrowego żywienia.

maj 24, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zadajecie mi dużo dobrych pytań dotyczących diety, przy których czuję się nieprzygotowany do odpowiedzi. Tym razem spróbuję “uciec” od tego pytania: “jaki element diety jest najważniejszy w ZD?” prezentując piramidę zdrowego żywienia, która obowiązuje od ponad roku.

Forty.

maj 24, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

W książeczce Włóczykija są dwa Forty pochodzące z okresu Wojen Śląskich z XVII-XVIII wieku. Są to budowle historyczne zlokalizowane na górach. O ile Góra Forteczna w Kłodzku to zaledwie 369 m npm, a kompleks w Srebrnej Górze to ponad 600 m npm, to wciąż jednak jest to wspaniała wspinaczka i przede wszystkim atrakcje jak działa, […]

“Skąd wiemy, że metabolizm w zespole Downa jest inny?”

Jest wiele badań prezentujących statystykę poszczególnych metabolitów, zachowujących się dokładnie w proporcji 3:2, gdzie 3 to typologia nadmiernej aktywności wynikającej z ZD, a 2 to grupa kontrolna.

“Akademia lemoniady”

maj 24, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

To jest jeden z lepszych projektów o jakich słyszałem dla osób dorosłych. Dzięki Thomasowi, także my możemy popatrzeć na to jak osoby z zespołem Downa uczą się przedsiębiorczości sprzedając lemoniadę.