Zdrowie i Rehabilitacja

…a może ktoś zrobi taki filmik dla nowych rodziców?

Wciąż wszyscy słyszymy, co ogranicza nasze dzieci. Oglądając osiągnięcia Chrisa dzisiaj, trafiliśmy na ten film i tak pomyśleliśmy, że mamy naszych BOHATERÓW też w Polsce.... 

Nie ma rzeczy niemożliwych dla Serca Ameryki…to już 6 maratonów dla Nicka

18 lat temu nie było takich informacji nigdzie. Dzisiaj mamy bohaterów, dla których 1 maraton to za mało. Właśnie podano w Ameryce, że Chris Nikic, który ukończył sześć... 

“Czym jest DSRD?…”

O tym pisałem już chociażby tutaj: https://www.zespoldowna.info/dsdr-down-syndrome-regression-disorder-czyli-zespol-regresji-w-funkcjonowaniu-osob-z-zd.html Definicja jaką wtedy... 

Gdzie szukać wiedzy o DSRD?

Nie ma jej dużo, choć pierwszy przypadek opisany został już w 1947 roku. Leczenie oparte o immunoglobuliny dożylne IVIg plus tofacytynib plus leki stymulujące lorazepam zostało... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Śnieżka do Wszystkiego, Skalny Stół po raz 2 do Diademu.

My zdobywamy Śnieżkę zimą, bo jest łatwiej. Ewentualnie jesienią, gdy dzieci są w formie, a rodzice już nie i wtedy ci ostatni ratują się widokami :) Tym razem prawie 5 miesięcy czekaliśmy na optymalny moment wejścia na nią i jak nigdy nie mogliśmy się wstrzelić, aż do niedzieli. To był po prostu idealny dzień, na który było... 

Kalwaria trzydziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Góra Poprzeczna do Korony Sudetów

7 lat temu byliśmy na Górze Poprzecznej, czyli Příčný vrch w Górach Opawskich. Nigdy nie byliśmy na Kalwarii, na Przedgórzu Paczkowskim. Przed niedzielną wyprawą, mały spacerek uznaliśmy, że przydałby się. Wyruszyliśmy w nieznane, o ile tak możemy powiedzieć. https://www.zespoldowna.info/poprzeczna.html Chłopcy od rana w świetnych... 

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dlaczego nie wychowywać dziecka z zespołem Downa…tak jakby jego nie miało?

kwiecień 3, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Przerażenie mnie ogarnia jak się dowiaduję, że Wasze dzieci nic w domu nie robią, mają wszystko podawane pod nos…tytułem ich ZD, niepełnosprawności. Z tej perspektywy jestem za tym, by “zlikwidować” niepełnosprawność. Sami czynimy z naszych dzieci, takimi jakimi ich nie chcemy widzieć.

Najczęstsze cechy autyzmu, czyli jak je rozpoznać u Twojego dziecka.

marzec 30, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Autyzm jest zbiorem cech wynikających z zaburzeń neuroprzekaźników na różnym poziomie metabolizmu w wyniku uszkodzeń okołoporodowych i ciążowych, w wyniku predyspozycji genetycznych, w wyniku problemów z funkcjonowaniem układu odpornościowego. Objawia się jednak kilkoma podstawowymi cechami.

Dlaczego?

marzec 30, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

…dlatego, że autyzm dotyka tak samo osoby z zespołem Downa jak i te bez. Dlatego, że to jest to także problem rodziców i to szokujący, gdy “umiera” dziecko które widzieli, którego się spodziewali…a staje się kimś i czymś jak …skała.

Żółty “pas”

marzec 29, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Sensei Paweł i jego szkoła karate “Dolnośląska Akademia Karate” (DAK) będzie dla mnie bez wątpienia kandydatem do projektu Agaty “Żółtych Drzwi”. Dedykacja DAK i samego Senseia jest niespotykana…dziękuję za to bardzo…ale dzisiaj o szczególnym wydarzeniu z dnia wczorajszego.

Autyzm może “konkurować”!

marzec 29, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pamiętam jak Pani Magda powiedziała mi 5 lat temu, że Kamil nauczył się grać w badmintona. Chciało mi się śmiać: “Jak autysta może konkurować”? To było dla mnie jak śnieg w sierpniu w Polsce.

Autyzm może być zwycięski!

marzec 29, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pamiętam jak Kamil przy okazji pływania potrafił mnie zaskoczyć pozytywnie. Te pierwsze nurkowanie w basenie, gdy miał prawie 2 lata, potem pierwsze zawody i pierwsze zdanie. Pomimo tego, ze nie umiał wygrywać, zawsze wychodził z tego zwycięski…

Autyzm, jaki może być? Taki jak Julia z ulicy Sezamkowej.

marzec 28, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie ma jak edukacja poprzez filmy. Buduje się zrozumienie odmienności innych ludzi poprzez pokazywanie ich zachowania…przez co staje się to łatwiejsze do zrozumienia, do odczuwania i akceptacji.

Jaki jest autyzm? Niezbilansowany.

marzec 28, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Niezbilansowany to przymiotnik najczęściej odmieniany w autyzmie. Mamy jelita niezbilansowane, metylację niezbilansowaną, neuroprzekaźniki niezbilansowane…

Wszystko na niebiesko.

marzec 28, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mój Kamil wybiera tylko niebieskie rzeczy. Dla mnie ten kolor też jest ważny, gdyż symbolizuje autyzm. Od momentu, gdy ogłoszono 2 kwietnia Dniem Autyzmu…świat jest na niebiesko oświetlony…tylko w tym dniu.

Kim jest autysta?

marzec 28, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Osobą, która ma cechy określane jako autystyczne. One muszą wystąpić, by zdefiniować daną osobę jako AUTYSTĘ. Zatem autysta to osoba która ma cechy, ale nie ma zdefiniowanej przyczyny, która powoduje ich występowanie. To oznacza, że objawy determinują nazwę problemu, ale nie są one chorobą, jej przyczyną.

Jaki jest autyzm? Jest jednym wielkim “mitem.”

marzec 28, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Autyzm nie jest chorobą, jest jedynie zbiorem cech typowych dla określonych zaburzeń metabolicznych, sygnalizacyjnych. Autyzm nie jest tylko problemem serotoniny, który świetnie łączy zaburzenia jelitowe, genetyczne i układu nerwowego. Autyzm nie nie jest tylko efektem zaburzeń genetycznych… z pewnością sami sobie jesteśmy winni jako ludzie, że jest tyle czynników w środowisku wpływających na nasze dzieci.

To co się zaczyna, należy skończyć :)

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdy ostatnim razem próbowaliśmy naszej wędrówki przez Góry Suche, warunki śniegowe i lodowe nie były sprzyjające. Wczoraj wróciliśmy w trakcie pięknej pogody do super Gór.

Jaki jest autyzm? Może być też “duży”…

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Autyzm stał się pandemią XXI wieku. Na początku lat 90tych XX wieku zauważono narastającą liczbę osób z cechami autystycznymi. Dopiero dziś stają się dorosłymi i dopiero dziś rozumiemy czym są cechy autystyczne u dorosłej osoby.

Jaki jest autyzm? Może być “mały”, wszyscy wiedzą że jest “mały”…

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

“Nie ma nic gorszego jak ból, gdy “kończy się” dziecko zdrowe a zaczyna być chore. Chore na autyzm”. Zdanie to wypowiedziała w 2002 roku profesor Stenia Wolf badająca po raz pierwszy rodziców dzieci autystycznych. Od tej pory ból rodziców i ich walka o ich dziecko ma “twarz” dziecka małego 2,3 maksymalnie 4 letniego.

Jaki jest autyzm? Może być genialny.

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wszyscy znamy RAIN MAN, albo Księgowego. Są to filmy o genialnych autystach, sawantach. Osoby z autyzmem w pierwszej kolejności są rozpoznawane dzięki temu jak te filmy zaprezentowały autyzm…

Jaki jest autyzm? Może być … komunikatywny.

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaczynam od bardzo nietypowo. Prezentuję osoby z cechami autyzmu, które komunikują się. One widzą swój świat…

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (ang. World Autism Awareness Day, WAAD) ma miejsce każdego roku 2 kwietnia. Zostało ogłoszone w 2007 roku, czyli 4 lata przez naszym zespołowym Dniem, przez ONZ w wyniku działań Kataru w osobie Jej Wysokości Mozah, małżonki emira Hamada ibn Chalifa as-Sani. Za 6 dni przypada ten dzień, stąd postanowiłem tym razem […]

2017.03.27 – warsztaty dla rodziców dzieci z cechami autyzmu

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jest ostatni moment by wykorzystać cykl warsztatów jakie zaproponowała Agata. Proszę zapoznajcie się z poniższym planem.

Die Kartoffeln czyli co dobrego mnie dziś spotkało na zakupach.

marzec 25, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O tym, że Jasiek z kartkówki z niemieckiego z warzyw i owoców dostał 6/6 … dowiedziałem się na zakupach. Nawet znów stałem się przedmiotem żartów…ale nie moja wina, że nie znam niemieckiego, a Jasiek zna i niemieckie słowa i angielskie.

Moverthon już się odbył. Rekord pobity.

Polecam oglądnijcie jak wszyscy mogą dobrze się bawić.