Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Autyści mogą upiec babkę.

kwiecień 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To nie jest tak, że zapomniałem o dniu Wiedzy o Autyzmie. Po prostu musiałem odpocząć od tego zgiełku…i podziwiałem, co dwóch uczniów i nauczyciel w tym czasie przygotowywali na Święta. popatrzcie sami.

W jakich badaniach brać udział, w jakich nie i dlaczego ja nie jestem odpowiednią osobą, by za Was podejmować decyzję.

kwiecień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Profesor Śmigiel 4 lata temu przekonywał mnie, że jedyne badania akceptowalne dla niego to takie, które on określa jako “evidence based medicine”. W tamtym roku Pani organizująca badania ankietowe przygotowując je mówiła, że jej ankieta zawsze będzie uczciwa i precyzyjna. Jak tego typu rzeczy wychodzą w rzeczywistości?

Szeroka.

kwiecień 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Szeroka to nazwa szczytu w Górach Kruczych o wysokości 842 m npm. W poniedziałek wybraliśmy się tam, by “zrzucić” świąteczne łakocie…i dać to chłopakom co akceptują, co lubią, Kamil to Babci potwierdził…i by nic się złego nie działo w domu. Miało być chłodno, ale słonecznie. Miało być jeszcze zimowo i było dużo śniegu na górze […]

Jaki ojciec…taka Basia.

kwiecień 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam takie zdjęcia. Dziękuję Dominiko za Basię KIBICA!

“Co to jest nie-HDL?”

Robicie badania i pojawia się w diagnostyce tłuszczy takie określenie jak nie-HDL i jest problem: co to jest?

Nie MTHFR jest problemem, a FOLR2, DHFR, czy MTR.

Myślałem, że to wielokrotnie już wyjaśniałem…a jednak wciąż wymaga to tłumaczenia. To jeszcze raz obalmy mity, tak jak to one funkcjonują u nas: MTHFR NIE JEST KLUCZOWYM GENEM, A KWAS FOLIOWY NIE JEST KLUCZOWĄ WITAMINĄ W METYLACJI. Jaka jest prawda?

W USA eliminuje się słowa z języka, gdy są pejoratywne dla osoby z zespołem Downa.

kwiecień 5, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mamy w Stanach mechanizm, który określany jest jako R-word. Co to znaczy? Popatrzmy na to, co się dzieje w Kolorado. Tam governor Stanu podpisał ustawę zabraniającą używania słowa “opóźniony” czyli retarded.

Szybowcowa Góra, Sępia Góra i na koniec Chojnik.

kwiecień 5, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nasze świąteczne wędrówki górskie były wspaniałe i nawet pogoda ich nie zepsuła. Chcę o nich opowiedzieć może nieco od “końca”, ale po tych kilku dniach i prawie 50 km tak będzie łatwiej.

Czy zespół Downa to wciąż wada genetyczna?

Według Zakątka21: “zespół Downa to nie zespół chorób. To wada genetyczna, często ze schorzeniami towarzyszącymi, ale wada. Można ją korygować, poprawiać, ale nie leczyć.”

“W Polakach istnieje jakaś głęboka niemożność, wręcz niechęć do porozumienia.”

marzec 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zatem mamy aborcję wg. katolików, ateistów, rodziców dzieci niepełnosprawnych, rodziców dzieci zdrowych, lekarzy, księży, tych co przeszli traumę, tych którzy chcieli by urodzić…to wszystko gwałtownie przybrało na sile po ostatnich wyborach. Polityka zmusiła i wymusiła na nas polaryzację poglądów, dobrą dla polityków, beznadziejną dla nas. O ile 4 lata temu wierzyłem, że rodzice dzieci z […]

Specjalnie dla Ewy: Dania i Islandia.

Ewo, proszę specjalnie dla Ciebie WDSD z Danii i Islandii. Nie trzeba się denerwować, zawsze pomogę zrozumieć to co nie da się zrozumieć, znaleźć to co się nie da znaleźć.

Łysocina.

marzec 26, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak duży wysiłek włożył Jasiek w to chodzenie po górach, nikt nie zrozumie dopóki nie popatrzy na tą mapę Od Jakuszyc po Niedamirów przeszliśmy w ciągu niecałych 24 miesięcy, w dużej części zimą i w warunkach zimowych…z małymi wyjątkami jakie zostały jeszcze do zdobycia.  Ja jestem dumny z mojego syna, że chce i się […]

Dlaczego inhibitory GABA nie działają w zespole Downa?

W pewnym momencie podstawowym elementem strategii wspomagania osób z ZD było ginkgo biloba. Było antagonistą GABA mającym istotne właściwości blokujące jego dziąłanie, którego jest za dużo w ZD. Okazało się, że jednak nie działają. Dopiero teraz przychodzi czas na wyjaśnienie mechanizmu.

Potwierdzono, że w Europie osoby z zespołem Downa istniały także na przełomie 5-6 wieku.

Jak donoszą naukowcy, udało się potwierdzić, że jedna z czaszek datowana na 5-6 wiek jest czaszką 5-7 letniego dziecka z zespołem Downa. Zatem jest to jedno z najwcześniejszych odkryć archeologicznych w Europie, potwierdzający obecność ZD. Z perspektywy pochówku naukowcy podkreślają, że była osobą bez stygmatyzacji w swojej społeczności.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29539495/

Gdy się nie rozumie problemu po raz pierwszy można zaakceptować. Gdy pojawia się to po raz kolejny i kolejny to czym to jest….?

marzec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ponieważ zwolennicy aborcji mają problem z przeczytaniem co piszę w sposób rzeczowy, postanowiłem zakończyć naszą dyskusje tym wpisem: JEŻELI W WASZYM PROGRAMIE NIE BĘDZIE ZABEZPIECZENIA OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ, DZIECKA NIECHCIANEGO WSZYSTKO BĘDZIE FANATYZMEM RELIGIJNYM I TYLKO TYM.

"Zakaz aborcji to nie dowód demokracji, tylko dyktatury".

marzec 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Te słowa Juliette Binoche jednoznacznie precyzują, co ma do zaoferowania ruch antyaborcyjny: WYMUSZENIE, NAKAZ. Jego słabością jest właśnie to, że nie umie zaoferować niczego racjonalnego, oprócz narzucenia siłą poglądu innym…i nie boję się tego napisać: fanatyzm zawsze był początkiem czasów złych, tego uczy historia.

Światowy Dzień Zespołu Downa u Jasia w szkole – widziany oczami nauczycieli.

Przybij piątkę, to była akcja “Świąteczna”…która dzisiaj też trwała na basenie, jak Janek spotkał się ze starszym kolegą.

“Najlepszy” Światowy Dzień Zespołu Downa we Wrocławiu.

marzec 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2018

To już kolejna edycja “kasowania” w Auchan Bielany Wrocławskie zorganizowane przez Stowarzyszenie Razem. Dla mnie najlepszy, wrocławski event. Popatrzcie zresztą sami.

Najlepszy artykuł w tym czasie.

marzec 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najlepszy artykuł w Polsce na temat osób z zespołem Downa w tym czasie? Opowieść Dominiki Kasińskiej ze Szczyrku, która opowiedziała Newsweekowi o swojej walce o normalne życie: o szkole, pracy i nadziei na prawdziwy związek.

Dziś “Czarny Piątek”. Jestem za prawem kobiety do decydowania.

marzec 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem za i zgadzam się z Europą: w Polsce mamy demagogię sprowadzającą nas do braku poszanowania kobiety. Zarówno Human Watch Rights, ONZ podkreślają, że jest to droga w złym kierunku. Ja będę wspierał kobiety, choć nie podjąłbym decyzji o aborcji, bo przymus państwa bez jego zobowiązań wobec osób niepełnosprawnych jest obciążeniem dla przyszłego rodzica i […]