Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Postawna i Travna Hora.

kwiecień 16, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W sobotę mieliśmy wspaniałe warunki do wędrowania. Zdobyliśmy 3 szczyty: Postawną, Suchonia i Ostrą Górę. Oj działo się działo.. stąd podzieliłem ten wpis na dwie części.

Kalendarz szczepień w Słowenii.

Wkurza mnie demagogia naszych lekarzy w sprawie szczepień. Jeżeli byśmy ich słuchali oznaczałoby, że wszyscy umarliby na choroby zakaźne, gdyby nie byliby zaszczepienie w polskim, złym, szkodliwym dla dziecka kalendarzu szczepień. O tym, że są alternatywy warto wiedzieć. Prezentuję zatem kalendarz szczepień ze Słowenii, bardzo podobny do tego jaki jest w Czechach, co potwierdza że […]

Zespół Downa, otyłość, choroba Alzheimera i rak. O konieczności wysokiego poziomu witaminy D3 w zespole Downa.

Teresko, my rozmawiamy o tym już od lat i ciągle miałaś wątpliwości. Wchodzimy na etap, gdy naukowcy dochodzą do tego samego wniosku, co my: zespół Downa, otyłość, choroba Alzheimera i rak łączą się w swoich ścieżkach. Korygując je możemy poprawić funkcjonowanie osób z zespołem Downa, warto na to tak popatrzeć.

Definicja zespołu Downa 2018, kwiecień.

Skoro wiedza się zmienia i wiemy więcej, aktualizujemy naszą definicję zespołu Downa. Oto najnowsza wersja.

Zespół Downa jako zaburzenie remodelingu chromatyny.

Wiem jest to skrajnie trudna wiedza, ale o niej też trzeba pisać. Dla mnie to kolejny etap badań potwierdzających moje przypuszczenia: ZESPÓŁ DOWNA NIE JEST PROBLEMEM TYLKO 21 CHROMOSOMU. ZESPÓŁ DOWNA JEST PROBLEMEM NADMIERNEJ HYPOMETYLACJI I HIPERMETYLACJI, a to umiemy w pewnej części regulować.

Mamy SREBRNY GOT!

kwiecień 13, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pan Przewodnik rozliczający naszą książeczkę GOT z uśmiechem przyznał, że to jego w długiej historii pierwsze takie wyróżnienie dla chłopaka z zespołem Downa…autysta już się zdarzył.

Aluminium i szczepionki.

Dzięki Karolinie mogę Wam udostępnić linki dotyczące funkcjonowania aluminium po-szczepionkowego w mózgu, za co jej dziękuję.

Edukacja. Laurie Gallagher.

kwiecień 12, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Czym jest edukacja? Wartością pozytywnie bezwzględną, byciem częścią społeczeństwa, realizacją marzeń. Laurie Gallaher ma 44 lata, ma zespół Downa i jest studentem na 2 roku Komunikacji w Mercer County Community College.

“Mój syn ma zespół Downa i on przynależy do edukacji masowej”

kwiecień 12, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Znacznie Sally Phillips, która jest aktorką ale też producentką filmową. To ona odpowiada za powstanie filmu “Świat bez zespołu Downa”. Teraz podjęła temat edukacji masowej i integracji. Oto jej relacja na ten temat.

“Dlaczego “młodzi” rodzice nie chcą kontynuować dzieła “starych” rodziców?”

kwiecień 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każde pokolenie, mniej więcej co 5 lat, musi mieć swojego lidera który ich pociągnie do PRACY! Dzisiaj wśród młodych ludzi trudno znaleźć osobę, która by to chciała. Ja nazywam to emocjonalnym lenistwem i brakiem wizji…a może lepiej nie myśleć co będzie, bo jakoś to będzie.

“Jakie badania powinny być obecnie prowadzone?”

Wydaje mi się, że ostatnio odpowiadałem na takie pytanie, ale skoro jest to odpowiem jeszcze raz. Dla mnie priorytetem powinny być mitochondria. Drugim celem, który mógłby być badany też w Polsce, bo mamy dobrych specjalistów w tym kierunku, to badania zmienności stanów zapalnych…np. poprzez kontynuowanie badań nad celiakią w ZD w połączeniu z reaktywnością na […]

Witam Marysię.

kwiecień 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszę się, ze jest nas tak dużo. Dziękuję Darii i mam nadzieję, że Marysia pokaże jak wiele może i to już niedługo

“Śmierć” przychodzi po 24 latach.

kwiecień 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziś zadzwoniła Marta, by powiedzieć jak bardzo kocha swoje właśnie narodzone dziecko z zespołem Downa. Zadała o jedno pytanie za dużo: “…jakie są szanse na to by moja córka mogła mieć męża i pracę?”

“Mój syn po przejściu kilkuset metrów, na drugi dzień nie jest w stanie chodzić. Co mogę zrobić?”

Dysfunkcja komórek macierzystych mięśni upośledza regenerację mięśni w zespole Downa. oznacza to, że zmęczenie mięśni jest przyspieszone i dłużej trwa proces odzyskiwania ich sprawności. I tutaj jest wiele pomysłów, które mogą pomóc dziecku z zespołem Downa, tak jak pomagają one sportowcom chociażby.

Rap ojca.

kwiecień 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

No jestem pod dużym wrażeniem tego trybutu ojca dla córki i w ten sposób. Popatrzcie, sami…ja słucham i wpada w ucho.

“Aborcja płodów z zespołem Downa powinna być legalna. Ale to wciąż jest coś złego.”

kwiecień 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ameryka także dyskutuje o aborcji. Są stany, które już zablokowały legalność aborcji z perspektywy zespołu Downa, są też takie które mówią, że to nie może być tak. Oto jeden z takich głosów.

Betanina nowy specyfik hamujący patologię choroby Alzheimera.

kwiecień 10, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zacznę od jednego: betanina do tej pory nigdzie nie została zaakceptowana do użycia dla dzieci ze względu na zawartość azotanów. Jednak biorąc ten raport z pewnością pojawia się badania w tym kierunku.

Ola i Ania

kwiecień 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przez ostatnie miesiące pilnowaliśmy i Oli i Ani. Dzisiaj już są. Dziękuję po raz kolejny mamom za to wszystkie tygodnie i to jak fajnie było być razem przez ten czas.

Kurkuma SLCP wciąż najlepszą kurkumą inhibitującą stan zapalny, redukującą tworzenie się amyloidów beta i będącą najlepszym neuroprotekcyjnym czynnikiem w chorobie Alzheimera.

Chciałbym być w tym wypadku precyzyjny: kurkuma typu SLCP to nic innego jak głównie kurkuma longvida. Ma najwięcej badań i w istocie jest jedyną kurkumą badaną w chorobie Alzheimera stąd można śmiało powiedzieć, że nie ma konkurencji w tym przypadku. To wyjaśnienie, przechodzimy do meritum sprawy.

Zadzierna i Wielka Kopa.

kwiecień 10, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To był piątek przedświąteczny. Piękna pogoda na pożegnanie wspaniałej zimy. Wybraliśmy się na dwa bliskie siebie szczyty: Zadzierną będącą najwyższym szczytem, pięknie położonym, Bramy Lubawskiej i Wielką Kopę należącą do Rudaw Janowickich. Oba znaleźć można w naszej książeczce Sudeckiego Włóczykija.