Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Dwa nowe EGCG i ten kierowany dla zespołu Downa inhibitor DYRK1A.

Pamiętam jak Ela przekonywała mnie by badać i badać, i jeszcze raz badać, co może pomóc, co może zmienić. Dziś jesteśmy w przededniu epoki poza EGCG takiego jak dzisiaj używamy. Pierwsze badania spersonalizowanych inhibitorów, pierwsze nowe formuły EGCG mogą to zmienić. Mnie najbardziej zaskoczył ten raport poświęcony inhibitorowi DYRK1A.

"Mam taki radykalny pogląd, że kobiety są ludźmi"

kwiecień 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie będę się powtarzał … ten tytuł, który mnie bardzo ujął jest wielki w swojej wymowie dla mnie…i cieszę się, że z dyskusji o aborcji. Nagle się okazuje, że rodzice dzieci niepełnosprawnych tak jak ja chociażby, rozumieją że Państwo dzięki Kai Godek chce nam odebrać prawo, nie rekompensując go innym prawem w żaden sposób. Cieszę […]

Zlaty Chlum.

kwiecień 9, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Przyznam się, że jak usłyszałem od Jaśka w piątek po raz pierwszy świadome KURDE, to bałem się, że dzisiaj użyje to w ten sposób: KURDE ZNOWU GÓRY! Wiatr wiał, był śnieg, było pochmurno i z naszego wejścia na Postawną nici. Nie było zatem KURDE…bo w górach zawsze znajdą się odpowiednie cele z Sudeckiego Włóczykija. Czeska […]

Sen.

kwiecień 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tamara śni i ja wciąż myślę, czy lepiej jest wtedy gdy jest spokój, czy jak burza przetacza się przez dom

Wulkany.

kwiecień 8, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To był czwartek przed Świętami. Było wietrznie, chłodnie i z chłopakami na feriach, coś trzeba było zrobić…góry. Ale jakie w taką pogodę? Wulkany! W Polsce? Wielu z Was się spyta…tak większość ze szczytów Gór Kaczawskich to dawne wulkany i tam postanowiliśmy się udać.

Autyści mogą upiec babkę.

kwiecień 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To nie jest tak, że zapomniałem o dniu Wiedzy o Autyzmie. Po prostu musiałem odpocząć od tego zgiełku…i podziwiałem, co dwóch uczniów i nauczyciel w tym czasie przygotowywali na Święta. popatrzcie sami.

W jakich badaniach brać udział, w jakich nie i dlaczego ja nie jestem odpowiednią osobą, by za Was podejmować decyzję.

kwiecień 6, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Profesor Śmigiel 4 lata temu przekonywał mnie, że jedyne badania akceptowalne dla niego to takie, które on określa jako “evidence based medicine”. W tamtym roku Pani organizująca badania ankietowe przygotowując je mówiła, że jej ankieta zawsze będzie uczciwa i precyzyjna. Jak tego typu rzeczy wychodzą w rzeczywistości?

Szeroka.

kwiecień 6, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Szeroka to nazwa szczytu w Górach Kruczych o wysokości 842 m npm. W poniedziałek wybraliśmy się tam, by “zrzucić” świąteczne łakocie…i dać to chłopakom co akceptują, co lubią, Kamil to Babci potwierdził…i by nic się złego nie działo w domu. Miało być chłodno, ale słonecznie. Miało być jeszcze zimowo i było dużo śniegu na górze […]

Jaki ojciec…taka Basia.

kwiecień 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam takie zdjęcia. Dziękuję Dominiko za Basię KIBICA!

“Co to jest nie-HDL?”

Robicie badania i pojawia się w diagnostyce tłuszczy takie określenie jak nie-HDL i jest problem: co to jest?

Nie MTHFR jest problemem, a FOLR2, DHFR, czy MTR.

Myślałem, że to wielokrotnie już wyjaśniałem…a jednak wciąż wymaga to tłumaczenia. To jeszcze raz obalmy mity, tak jak to one funkcjonują u nas: MTHFR NIE JEST KLUCZOWYM GENEM, A KWAS FOLIOWY NIE JEST KLUCZOWĄ WITAMINĄ W METYLACJI. Jaka jest prawda?

W USA eliminuje się słowa z języka, gdy są pejoratywne dla osoby z zespołem Downa.

kwiecień 5, 2018 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mamy w Stanach mechanizm, który określany jest jako R-word. Co to znaczy? Popatrzmy na to, co się dzieje w Kolorado. Tam governor Stanu podpisał ustawę zabraniającą używania słowa “opóźniony” czyli retarded.

Szybowcowa Góra, Sępia Góra i na koniec Chojnik.

kwiecień 5, 2018 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Nasze świąteczne wędrówki górskie były wspaniałe i nawet pogoda ich nie zepsuła. Chcę o nich opowiedzieć może nieco od “końca”, ale po tych kilku dniach i prawie 50 km tak będzie łatwiej.

Czy zespół Downa to wciąż wada genetyczna?

Według Zakątka21: “zespół Downa to nie zespół chorób. To wada genetyczna, często ze schorzeniami towarzyszącymi, ale wada. Można ją korygować, poprawiać, ale nie leczyć.”

“W Polakach istnieje jakaś głęboka niemożność, wręcz niechęć do porozumienia.”

marzec 27, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zatem mamy aborcję wg. katolików, ateistów, rodziców dzieci niepełnosprawnych, rodziców dzieci zdrowych, lekarzy, księży, tych co przeszli traumę, tych którzy chcieli by urodzić…to wszystko gwałtownie przybrało na sile po ostatnich wyborach. Polityka zmusiła i wymusiła na nas polaryzację poglądów, dobrą dla polityków, beznadziejną dla nas. O ile 4 lata temu wierzyłem, że rodzice dzieci z […]

Specjalnie dla Ewy: Dania i Islandia.

Ewo, proszę specjalnie dla Ciebie WDSD z Danii i Islandii. Nie trzeba się denerwować, zawsze pomogę zrozumieć to co nie da się zrozumieć, znaleźć to co się nie da znaleźć.

Łysocina.

marzec 26, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jak duży wysiłek włożył Jasiek w to chodzenie po górach, nikt nie zrozumie dopóki nie popatrzy na tą mapę Od Jakuszyc po Niedamirów przeszliśmy w ciągu niecałych 24 miesięcy, w dużej części zimą i w warunkach zimowych…z małymi wyjątkami jakie zostały jeszcze do zdobycia.  Ja jestem dumny z mojego syna, że chce i się […]

Dlaczego inhibitory GABA nie działają w zespole Downa?

W pewnym momencie podstawowym elementem strategii wspomagania osób z ZD było ginkgo biloba. Było antagonistą GABA mającym istotne właściwości blokujące jego dziąłanie, którego jest za dużo w ZD. Okazało się, że jednak nie działają. Dopiero teraz przychodzi czas na wyjaśnienie mechanizmu.

Potwierdzono, że w Europie osoby z zespołem Downa istniały także na przełomie 5-6 wieku.

Jak donoszą naukowcy, udało się potwierdzić, że jedna z czaszek datowana na 5-6 wiek jest czaszką 5-7 letniego dziecka z zespołem Downa. Zatem jest to jedno z najwcześniejszych odkryć archeologicznych w Europie, potwierdzający obecność ZD. Z perspektywy pochówku naukowcy podkreślają, że była osobą bez stygmatyzacji w swojej społeczności.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29539495/

Gdy się nie rozumie problemu po raz pierwszy można zaakceptować. Gdy pojawia się to po raz kolejny i kolejny to czym to jest….?

marzec 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ponieważ zwolennicy aborcji mają problem z przeczytaniem co piszę w sposób rzeczowy, postanowiłem zakończyć naszą dyskusje tym wpisem: JEŻELI W WASZYM PROGRAMIE NIE BĘDZIE ZABEZPIECZENIA OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ, DZIECKA NIECHCIANEGO WSZYSTKO BĘDZIE FANATYZMEM RELIGIJNYM I TYLKO TYM.