Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2018.03.23 – Światowy Dzień Zespołu Downa w Auchan Bielany

marzec 23, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Drodzy Rodzice,
21 marca obchodziliśmy Światowy Dzień Zespołu Downa. Z tej okazji od ponad tygodnia w Parku Handlowym Auchan Bielany można oglądać wystawę „Zespół Downa to nie tylko wygląd”. Prezentuje ona zdjęcia dzieci z Zespołem Downa z krótkimi opisami dotyczącymi problemów, z jakimi zmagają się ludzie dotknięci tą wadą. Już w najbliższą sobotę w godz. 10.00 […]

2018.03.23 – Maja zaprasza na Runmagedon Kids!

marzec 23, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeszcze raz zapraszam wszystkie dzieci powyżej 6 roku życia do wzięcia udziału w biegu na Runmagedonie Kids.

Nasi najlepsi terapeuci też byli razem z nami!

Powiem szczerze, że mam już problem w której koszulce mam chodzić: tej szkolnej od Jasia, czy tej od Mai tak jak nasi terapeuci wspaniali! Dziękuję Wam, że byliście z nami!

Po święcie wiemy…

marzec 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…a przynajmniej ja wiem, że problemem numer 1 wśród osób nie związanych z zespołem Downa jest to, że niepełnosprawność oceniają po wyglądzie.

Światowy Dzień Zespołu Downa u Jasia w szkole.

Największym problemem integracji jest to, że jej nie ma, pomimo wielu starań. Nie umiemy tego robić…ale się uczymy i to są cały czas nasze początki. W Jasie szkole wymyślono akcję: przybij “piątkę”. Jak ona działa miałem okazje zobaczyć: idzie chłopak ze starszej klasy korytarzem. Wyciąga rękę i woła: Jasiek piątka! U Jaśka uśmiech od ucha […]

Światowy Dzień zespołu Downa na stronie EDSA już jest. Dziś Szwajcaria, Czechy, Węgry, Słowacja

Kolejne kraje z Europy dają świadectwo jak ważna jest praca osób z zespołem Downa, dla nich i że ona jest kluczem do bycia w lokalnej społeczności. Dziś też wiem, że Polska w tym kontekście stawia swoje pierwsze kroki i nie zniechęcajcie się, próbujcie.

Janek przyłapany po Święcie :)

5:40 rano Janek ledwo obudzony. Skarpetki “świąteczne”, koszulka “świąteczna” i przede wszystkim szkolna, jak bardzo korespondująca ze skarpetkami

To już 5-ty plakat na Światowy Dzień Zespołu Downa Marka i jego syna Kuby.

Dziękuję Markowi za kolejną edycję plakatu na Światowy Dzień Zespołu Downa. Dzielę się z Wami.

“Tacy sami jak ich rodzeństwo.” – ten film najbardziej mnie wzruszył w tym roku.

Koncept irlandzki, pokazujący rodzeństwo: dziecko z zespołem Downa i jego brata, siostrę. Jest bardzo fajny, poruszający i warty oglądnięcia. Polecam.

…a ja jestem jej Mamą!

Fajnie jest jak jest nas tak dużo, nieprawdaż?

Niezwykli na ziemi, na tej zwykłej ziemi.

marzec 22, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Są ludzie niezwykli na naszej zwykłej ziemi. Przechodząc obok nich nawet nie wiesz jak są wspaniali, wielcy, dobrzy i pełni oddania drugiemu człowiekowi. Często anonimowi, często pełni wiary. Nikt ich nigdy nie prosił by byli tacy, a są. Dziękuję Babci, Cioci, Paulinie. Dzięki nim Gucio miał kawał okruchów dobrego życia. Nie musiałyście, bo nie był […]

2018.03.21 – Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 21, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

W tym specjalnym dla nas dniu otrzymujemy też przesłanie…za które dziękuję Stowarzyszeniu RAZEM.

“Kochacie mnie, nie akceptujecie mnie, takim jakim jestem.”

marzec 21, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję za ten komentarz autorowi. Jest tak celny dla 21 marca Dnia Osób z zespołem Downa, że postanowiłem go umieścić na stronie po drobnej redakcji. Dziękuję Wojtkowi za to, że go podesłał.

Jonny Peay idzie na studia na uczelni Utah State University.

marzec 21, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Ja się zgadzam, że dziś system edukacji jest najtrudniejszym mechanizmem, który mógłby spełniać wszystkie nasze oczekiwania. jest on bez względu czy nam się to podoba, czy też nie POCZĄTKIEM INTEGRACJI osób z zespołem Downa. Jest początkiem oswajania dwóch rzeczywistości z sobą, choć nie jest to łatwe…wciąż to MIEJSCE POCZĄTKU.

Gdy Jasiek się urodził, dowiedziałem się, że nie ma szans na życie, na mówienie, na chodzenie. Dzisiaj mamy Światowy Dzień Zespołu Downa, dzień mojego Syna.

marzec 21, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2018

Najgorsza jest zawsze zła wiadomość, gdyż nigdy nie mówi 100% prawdy. Każdy z Was to przeżył. Dziecko się rodzi, dostajecie biuletyn informacyjny, który mówi: będzie żyło krótko ze względu na wady wrodzone, nie będzie mówić bo większość nie mówi, nie będzie chodzić…no chyba, że coś się uda zrobić. Najgorsza jest zawsze ta zła wiadomość, która […]

“Lea idzie do szkoły.” Coordown z okazji Światowego Dnia zespołu Downa.

“Włącz nas od początku” to akcja Coordown, mojej ulubionej akcji od lat z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Jak wygląda ta idea Europy w stosunku do tego, co komentujemy ostatnio. Europa mówi inaczej, świat mówi inaczej…. Mowa o integracji i polecam ją wszystkim.

Światowy Dzień Zespołu Downa z Genewy.

DYSKRYMINACJA ZACZYNA SIĘ PRZED URODZENIEM I TRWA PRZEZ CAŁE ŻYCIE. Jest to przesłanie z Genewy od Charlotty Fien osoby z zespołem Downa.

“Szczerze mówiąc nie bardzo wiem, dlaczego Was tak wzburza ten wywiad.”

marzec 20, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największy problem w tym, że wielu ludzi nie rozumie, a powinno rozumieć rzeczy oczywiste. Postaram się zatem to precyzyjnie opisać w układzie technicznym NIE TYLKO DLA SSOBIE.

To mój ostatni komentarz do tekstu Państwa Suchcickich.

marzec 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Panie Andrzeju jak Pan wie, byłem jedynym Polakiem obok ambasadora Polski przy ONZ Pana Witolda Sobków , który brał udział w utworzeniu i ogłoszeniu 21 marca dniem Światowego Dnia Zespołu Downa w ramach ONZ. Robiłem to, wiedząc że dla nas wszystkich na całym Świecie jest to bardzo ważne. Chciałem, aby przestano lekceważyć zespół Downa jako […]

“Jeżeli to taki dobry artykuł, dlaczego atakujecie Bardziej Kochanych?”

marzec 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ten artykuł dał przestrzeń i aprobatę do eliminacji niepełnosprawności każdej, przez rodziców dziecka niepełnosprawnego. Osoby w postaci Państwa Suchcickich nie mają prawa eliminować ich z życia, a zrobili to i muszą być tego świadomi.