Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czarna jagoda, rak i MTHFR.

Zainteresowanie czarną jagodą w diecie i suplementacji jest co raz większe. Pozostaje ciągle pytanie dlaczego. Ja uważam, że u naszych dzieci niekoniecznie ma to sens, ale u nas ich rodziców w wieku powyżej 45 jak najbardziej, gdy jesteśmy zagrożenie rakami. Dlaczego?

Niepłodność mężczyzn a gen MTHFR

październik 17, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, MTHFR i inne polimorfizmy

Bez względu co myślą polscy naukowcy, świat wciąż publikuje dane wskazujące, że podstawowe polimorfizmy genów związanych z metylacją są istotnym bezpośrednim/pośrednim problemem wielu naszych chorób, czy też problemów. W Polsce wciąż wielu wskazuje, że MTHFR to “coś wydumanego”, a świat mówi:” badajmy i obserwujmy, bo to początek”.

Po co jest ta strona? Ciągle się zmienia potrzeba informacji.

październik 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem pytanie: do kogo jest adresowana ta strona? komu przekazuję to wszystko?

Kamienie: Czeskie i Śląskie.

październik 16, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

20 stopni w górach tej jesieni to nie jest zwykła rzecz. Nie mogliśmy tego przepuścić, więc udaliśmy się na KAMIENIE . Wiedzieliśmy, że dla Jaśka będzie to frajda, a my uzupełnimy “rodzinne” braki w przejściu pełnej grani Karkonoszy.

Wiedza, pieniądze, naukowcy, lekarze.

październik 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak zwykle moje poglądy nie podobają się wszystkim i zostałem postawiony pod ścianę tytułem mojego złego zdania o lekarzach i naukowcach. Zatem muszę postawić kropkę nad i by każdy z Was rozumiał dlaczego mam złe zdanie o ludziach…

“Co blokuje odpowiednią konwersję T4 do T3?”

październik 13, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

W ZD bardzo często występują polimorfizmy progresywne dla genów zapalnych takie jak IL6, TNF-α. Dopóki ich nie zredukujemy możemy mieć problem z właściwą konwersją T4 do T3 pomimo odpowiedniej ilości składników potrzebnych do prawidłowego przebiegu tego metabolizmu….i to jest taki naturalny mechanizm o którym wiele osób nie wie.

Co to jest zimny laser LLLT – najnowsza zdobycz rehabilitacji?

Chciałbym podziękować bardzo Dominice, która już ponad rok temu wspominała mi o odkryciu przez Andy, tej terapii dla zespołu Downa. Chciałbym podziękować też Teresce, za to że przymusiła mnie do zajęcia się tematem u nas w Polsce tym tematem, po doświadczeniach Dominiki. Zatem zaczynamy: czym jest zimny laser, który w terapii nazywa się w skrócie […]

“Czy podawanie aktywnego hormonu T3 nie byłoby najlepszym rozwiązaniem w zespole Downa?”

październik 12, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Jeżeli nie działają mitochondria i brakuje energii komórkowej to aż się chce zastosować te same mechanizmy “działania na skróty” co np. przy metylacji. Podajemy T3, najważniejszy hormon tarczycy i nasz cel w stymulacji tarczycy i powinno być wszystko ok…ale to nie jest tak możliwe.

76 lat to bardzo długo.

październik 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na to wygląda, że jedną z najdłużej żyjących osób z zespołem Downa w tym momencie jest Robin Smith, który ma 76 lat.

Piękno we wszystkich formach.

październik 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To jest bardzo ciekawy projekt pracy dla dorosłych osób z zespołem Downa. Jego nazwa też jest bardzo intrygująca.

14 latka z Peru umie z pasją.

październik 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie jest istotne ile się ma lat, ważne jest co się chce przekazać tak mi się wydaje. Popatrzcie na to jak Sophia Pineda widzi kolory. Nie wiem dlaczego ale uwielbiam to jak osoby z Ameryki Południowej widzą świat w kolorach. Sophia jest kolejną osobą z ZD mająca swoje korzenie w tamtym świecie, która mnie zadziwia […]

GDY WYSTĘPUJE JAKAKOLWIEK DYSFUNKCJA MITOCHONDRIÓW TO MAMY DO CZYNIENIA Z NIEDOCZYNNOŚCIĄ TARCZYCY, NAWET GDY MAMY OBECNOŚĆ HORMONÓW TARCZYCY NA DOBRYM POZIOMIE.

październik 10, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Ciąg dalszy podsumowania. Wiemy, że geny zespołowe, które mają istotny wpływ na pracę tarczycy to PSMG1, SOD1. Wiemy, że jest związana z polimorfizmami rodzicielskimi i mikrobiotą, które dziecko dziedziczy i przejmuje, a ZD potrafi “wzmocnić’ negatywne działanie. Czas dzisiaj na dyskusję o funkcjach tarczycy i jak badać jakość jej funkcjonowania.

Brazylia nie walczy o aborcję. Brazylia walczy o lepsze życie tych osób z zespołem Downa, które już żyją.

Podoba mi się to co się dzieje dziś w Brazylii. Tam nie ma fanatyzmu i dogmatyzmu religijnego jak u nas. Tam jest pragmatyzm, który korzystając ze słów dr. Costy, można określić w następujący sposób: “Tak jak żyją osoby z zespołem Downa, tak postrzega je społeczeństwo.”

Sobota, dobry dzień.

październik 10, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Im więcej myślę, tym bardziej jestem przekonany, że sobota to dobry dzień…a zaczęło się wszystko normalnie czyli od zakupów.

Oddać swój mózg.

Gretchen Josephson była niezwykłą poetką, której poezja była i jest sprzedawana w wielkich internetowych księgarniach dla wszystkich. Zmarła w wieku 62 lat i mógłbym skończyć ten wpis o tej Wielkiej Osobie z niezwykłymi umiejętnościami.

Profesor Kochański: “Przez dziesięciolecia wbijano do głowy studentom i lekarzom jeden z najlepiej utrwalonych w medycynie mitów o całkowitej nieuleczalności zespołu Downa.”

Karo, znam profesora Kochańskiego od pamiętnego spotkania w Warszawie na konferencji Bardziej Kochanych.

Nie wszystko się udaje w górach.

październik 9, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To jest pierwsza historia z naszych wakacji w Alpach Julijskich w Słowenii, gdzie jak co roku jeździmy do naszych przyjaciół. Tegoroczne były dla nas przełomowe w wielu wymiarach i o tym chcę Wam opowiedzieć, w czasie gdy na dworze w Polsce pada i nie ma możliwości zdobywania nowych tras

“Dziecięcy Alzheimer” może być leczony.

Z pewnością pamiętacie historię dziewczynki 19 miesięcznej u której zdiagnozowano dziecięcą wersję choroby Alzheimera. Spieszę donieść, że pierwsza faza podawania leku eksperymentalnego VTS-270 daje pozytywne efekty.

Brać witaminy w ciąży czy nie brać?

To jest kluczowe pytanie na dziś dla Wszystkich tak mi się wydaje. Wiemy, że głupim pomysłem jest branie kwasu foliowego syntetycznego, gdyż w wielu badaniach prezentowane jest połączenie nadmiaru tego typu kwasu foliowego, z autyzmem dziecka. Wynika to oczywiście z bardzo dużych dawek jakie przypisują lekarze i nieskuteczności podawania tylko kwasu foliowego bez witaminy B2, […]

Fanatyzm goni fanatyzm w temacie aborcji. Lepiej zakazać i zostawić kobietę, rodzinę samemu niż konstruktywnie pomóc.

październik 6, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie widziałem w hospicjum działacza antyaborcyjnego, księży też prawie nie widuję. Najczęściej jest to kobieta w ciąży z pielęgniarką… i płacz w ciszy. To co szykuje nam teraz rząd, to jest po raz kolejny zakaz godny średniowiecza, a nie nowoczesnego Państwa kierującego się miłością do swoich obywateli. Brakuje mi słów.